SpeedGirlGirls Liv

Tillbaka igen....

2012-02-12T20:15:00.001+01:00

Blogglusten är som bort blåst. Är lite mycket nu. Har nyligen haft ett skov med migrän. Och sen har FK lämnat sitt förslag på beslut som är avslag. Så kämpar med att skriva ihop mina synpunkter och samla in mer papper, vilket inte alls går bra. Fått en extra vecka så hoppas på att få ihop de. Sen har jag en praktik med som måste skötas. Och allt detta ihop är bara för mycket. Men de är väl bara att bita ihop. Hörs.

Published with Blogger-droid v2.0.3

Trött, åter trött

2012-01-13T21:27:00.001+01:00

Veckan som varit har verkligen varit jobbig. Har vart super trött mest hela tiden. Därav brist på inlägg. Mackorna vart i alla fall super bra. Och dom klarade av en sväng i frysen bra. Ska kanske baka fler i helgen, om jag orkar....

Published with Blogger-droid v2.0.1

Brödet är klart

2012-01-08T20:31:00.001+01:00

Så nu har jag bakat klart. Dom ser goda ut, har dock inte hunnit smaka dom ännu. De blir till frukost imorgon.

Published with Blogger-droid v2.0.1

Bakar

2012-01-08T15:05:00.001+01:00

Testar att baka frukostbullar. Ett recept från ViktVäktarna. Återkommer med resultatet.

Published with Blogger-droid v2.0.1

Års Krönika 2011

2012-01-07T18:12:00.006+01:00

Alltid kul att sammanfatta året så nu är de dags igen. Gjorde de för året 2010 så här kommer sammanfattningen för 2011...
Vart dock mycket sjukdoms relaterade saker och de sammanfattar verkligen året som varit och de går inte att bortse ifrån, de är ju så de varit och de har tagit stor plats och tagit mycket tid.

Nu hoppas jag på att 2012 blir ett riktigt bra år. Med mindre sjukdomsrelaterade minnen och händelser.

Januari

Går fortfarande på smärthanterings kurs hos min vårdcentral. Dock enskilt då jag ej fixar grupp och det tempot.

Gjorde laktos test i form av 2dl vanlig mjölk vilket gjorde mig dåligt vilket är ett tecken på laktosintolerans och fick den diagnosen satt av vårdcentralen.

Började med Prolaktas ett hjälpmedel mot laktosintolerans. Och kan sedan dess äta vanliga mjölkprodukter så länge jag kommer ihåg pulvret på morgonen.

Fortsatte med insamlingen av papper till min ansökan om aktivitetsersättning och de i form av psykologbedömning.

Började på Basalkroppskännedom = BK 2 dagar i veckan i 10 veckor.

Februari

Fortsatte med pappersinsamlingen för aktivitetsersättnings ansökan. Och besök två och tre i psykologbedömningen

Basalkroppskännedom = BK fortsatte.

Var på EDS utredning på Neurologen på LIM och fick min EDS diagnos med typen Kyfoskolios.

Fortsatte även med smärthaneringskursen.

Mars

Fyllde 22år.

Avslutade Basalkroppskännedom = BK kursen efter rådgörande med EDS läkaren då jag blivit sämre. Den typen av träning passade tyvärr inte mig.

Avslutade även smärthaneringskursen då den var klar.

Aktivitetsersättnings ansökans pappersinsamling fortsatte.

Fick göra om EDS utredningen då allt läkare dikterat försvunnit. Jobbigt men gav ett bra tillfälle att ställe dom frågor man hade.

April

Fick tid på min vårdcentral hos en okänd läkare för läktarutlåtande till Aktivitetsersättnings ansökan då läkaren ej kände mig och mina problem samt ej läst journal tillräckligt och hade stora brister i svenska språket vart utlåtande där efter = ej användbart.

Var hos ledaren för Basalkroppskännedom = BK kursen och gick igenom resultatet av kursen.

Lämnade in min Aktivitetsersättnings ansökan.

Maj

Begär nytt utlåtande av min vårdcentral.

Fick tid hos tandhygienisten efter remiss från min EDS läkare.

Juni

Begäran av nytt utlåtande resulterade i att överläkaren skrev en mindre bra komplettering eftersom hon vägrar att skriva ett nytt. Lämnar in komplettering till Försäkringskassan.

I samband med begäran av nytt utlåtande så träffade jag denna överläkare som bara hade negativ och otrevlig attityd både till mig som person samt till min ålder och mina behov. Hon var även totalt intresserad av EDS och hade noll kunskap om den diagnosen.

Juli

Var på EDS träff och träffade flera trevliga EDS systrar.

Augusti

Lugn månad.

September

Försöker få annan smärtlindring av min EDS läkare och även av överläkaren på Vårdcentralen ingen är intresserad av att hjälpa mig.

Försöker även få en remiss till funktionsbedömning hos en kunnig EDS arbetsterapeut. Vilket inte lyckades.

Guldmedlem 1 år på ViktVäktarna med en vikt på 57,3kg (År 2010 59,1kg = -1,8kg) Dock får man ju tänka på att vikten dalar lite upp och ner. Så är de nog för alla. Men jag har inte överskridit gränsen med 2kg över målvikt.

Oktober

Piraterna Speedway tog SM GULD vilket resulterade i en del trevliga fester.

Bytte handläggare på försäkringskassan.

Var hos tandläkaren efter remiss från EDS läkaren. Där började även fajten om hur betalning ska ske. Samt att vi inte är överens om att EDS personer behöver förebyggande tandvård.

Var åter igen på EDS läkaren om smärtlindring samt funktionsbedömning.

November

Var på EDS läkaren igen om smärtlindring och funktionsbedömning fick då beskedet att han slutat att ta hand om EDS patienter.

Var på Team Bedömning beställd av försäkringskassan då dom inte tyckte att mina papper var tillräckligt tydliga för ett beslut gällande min ansökan om Aktivitetsersättning.

December

Fick kopia hem på Team bedömning. Som vanligt så var de feltolkningar, missförstånd och massa andra fel. Men hoppas att de få ord som var tydliga och bra, räcker för ett beslut.

Gott Nytt År

2011-12-31T20:32:00.001+01:00

Vill bara önska alla mina läsare ett riktigt gott nytt år. Håller på med en årskrönika som kommer inom kort.

Bild vaniljpannacotta med färsk passionsfrukt dagens fika/efterrätt.

Published with Blogger-droid v2.0.1

GOD JUL

2011-12-23T22:23:00.003+01:00

Jul 2011

Vart lite av besöksrekord denna vecka med hittills 35 besökare, låter kanske lite med de är mycket för min lilla blogg. Och mest intressant verkar julgodis vara. Och de kan jag förstå. Hoppas ni testat att göra Bountybollarna. För dom är verkligen lätta att göra och fantastiskt goda.

Och så har är intresset för viktväktarna ökat igen och de är väl ni som tänker att börja de nya året med en resa till en sundare vikt. Till alla er vill jag önska lycka till och säga att ni verkligen valt rätt diet/viktminskningsalternativ.

Nu är allt klart inför imorgon. Slagit in alla klapparna och gjort Jansson. Kvällen har bestått av mys i soffan med lite julgodis.

Någon julledighet blir de dock inte. Är bara ledig när de är röda vardagar och så på helgen annars är de praktik som gäller. Tyvärr. Hade varit skönt med vila men de är som är. Blir ju en extra dag då annandag jul är på en Måndag.

Till alla er viktväktare: Njut av maten, välj de ni tycker är godast och över ät inte. Och ha inte ångest. För att orka vara ordentlig alla dagar så får man unna sig ibland och julen och nyår är sådana tillfällen. Och vad är ett kilo eller två när många har haft många fler att gå ner och vad gör de om de tar en vecka eller två extra att komma i mål och slippa ångesten.

Liten EDS status är nog på sin plats med.
Är just nu ganska skaplig. Peppar, peppar men inte haft någon migrän alls denna vecka. Kanske dumt att skriva så dock. Men de är sanning och de är verkligen skönt. Dock har den andra värken vart jobbig istället med ont på lite ovanliga ställen för att vara mig. Och jag har märkt dom senaste dagarna att jag blivit mer svag de senaste året i mina muskler. Saker som var lätta förut klarar jag knappt av. Om de vart så länge eller att de är först nu jag märker de är svårt att säga. Dock så kräver kroppen mer vila och lugn och ro. Och minnet är ett problem som växer… och även förmågan att koncentrera sig. Men de är som de är.

Men nu är de jul och jag tänker lägga alla bekymmer på hyllan till nästa år vad de gäller sjukvård och försäkringskassa och alla andra jobbig saker. De behövs. För att kunna ladda energi till kommande problem.

Till sist innan ni går under varje inlägg finns olika alternativ att klicka i, gör gärna de så jag ser vad ni tycker eller lämna ett litet spår i form av en kommentar.

GOD JUL alla mina läsare

Julgodis

2011-12-19T20:48:00.003+01:00

Här kommer de utlovade receptet Bountybollar. Dom är verkligen super goda. Jag fick ut 75 st skulle bli 50st så gjorde dom nog för små. Klarar sig i kylskåp ca 1 vecka.
Och för er som är rädd om tänderna kan jag tala om att dom är mjuka och inte alls sega/hårda som knäck.

Har så klart även gjort knäck. Och köpt skumtomtar. De får räcka. Är ingen jätte godisgris.

För er som viktväktar vid 75st 1pp per styck vid 50st 2pp per styck

Fjärde advent

2011-12-18T19:48:00.001+01:00

Vill bara önska alla en mysig fjärde advent. Här har de gjorts julköttbullar. Igår gjorde jag super goda julgodisar. Ska försöka ordna receptet till er. Nu är de paus i filmen. Ska fixa lite gott.

Published with Blogger-droid v2.0.1

Jul

2011-12-09T11:41:00.001+01:00

Plockat fram granen och allt pynt denna vecka. Lite tidigt kanske. Förr gjorde vi alltid dagen före julafton. Men nu blir de så kort tid och man vill ju hinna njuta lite av sakerna och sen är ju inte orken densamma. Ska in handlas lite julgodis ingredienser så de kan göras veckan som kommer.

Published with Blogger-droid v2.0.1

Beslut om bloggen

2011-11-27T18:44:00.000+01:00

Öppenhet:
Jag tycker de är viktigt med en öppen blogg. Dels för att alla ska kunna läsa och för att visa och sprida kunskap om hur de är att leva med flera kroniska sjukdomar.

Lång tid:
Har bloggat i denna bloggen sedan 2009 och innan de, på andra blogg sajter men oftast bloggat helt öppet. Eftersom jag skriver ganska anonymt och många inte vet vem jag är i verkligheten så har de känts bra, men med tiden har jag inte haft någon direkt blogglust och funderat på varför, en del beror på att jag är rädd för att skriva saker som kan misstolkas, och som kan användas emot mig på olika sätt. Ju äldre man blir, ju klokare blir man. De gäller i alla fall mig.

Vem som läser min dagbok?
Jag de vet jag ju inte, och de är en stor anledning att jag är försiktigt med vad jag skriver. Och att jag inte skriver allt jag vill skriva. Min blogg ska vara min ventil. Mitt andningshål. Inget kontrollställe för myndigheter och nyfikna människor som gillar att gotta sig i andras elände. Eller gamla vänner som vill ha koll på mig. De är min dagbok! Min verklighet, mina problem, jag vill inte ha medlidande, jag vill visa min verklighet, hur de är att leva med kronisk värk och dagligen kämpa mot EDS monstret som ger en rad bekymmer. De jag vill är att ni accepterar mig för den jag är.

Vilka som smyger här?
En del är säkert mina goa EDS systrar och dom är välkomna, mer än gärna. Märker att folk läser min blogg. Kommentarerna är få och kommer de några, så är de från folk jag vet läser, jag är själv usel på att kommentera, och kräver heller inte att man gör de jämt, men ibland, speciellt om jag inte känner personen så är de trevligt. Dom som jag vill hålla borta och som säkerligen smyger här är ju myndigheter, vården, gamla vänner och vänner som aldrig hör av sig. Kan dom inte höra av sig på annat sätt, behöver dom heller inte läsa de mest privat av mitt liv. Eller? Elakt kanske, men de är så jag känner.

Den låsta delen:
Bara för dom jag känner och verkligen litar på och mina EDS systrar så klart.

Öppna delen:
Självklart kommer den att finnas kvar och jag kommer att fortsätta att skriva även där. Men de blir det som jag känner att jag kan berätta för vem som helts. Sådant som inte är jätte privat. För att sluta att skriva öppet har aldrig känns som ett alternativ. Jag vill fortsätta sprida den kunskap jag har om mina sjukdomar och då speciellt EDS. För jag tycker de är viktigt. Och bloggar om just EDS som personer med sjukdomen skriver, har sedan jag fick reda på att jag kunde ha de, varit viktiga för mig. Att få läsa om andra med liknade bekymmer, att man inte är ensam, att man inte inbillar sig utan de finns verkligen en sjukdom som ger en massa olika problem.

Resultatet av två bloggar blir att alla inte får veta allt. Men alla får veta något. Och att jag känner mig trygg i de jag skriver och vem som kan läsa. Välkomna tillbaka!

test

2011-11-05T13:21:00.001+01:00

Har ny blogg app till mobilen.

Published with Blogger-droid v2.0.1

Misslyckat

2011-07-31T20:47:00.001+02:00

Bakas en blåbärspaj igår. Vart god dock lite misslyckad då den vart lite vattnig förmodligen eftersom blåbären var frusna. Försökte även att klara en natt utan smärtlindring men de gick inget bra de heller, sovit sämre och vaknade med ont överallt värre än vanligt. Så de misstaget gör jag inte om igen. Annars har helgen varit lugn.

Published with Blogger-droid v1.7.2

Att prioritera bloggen

2011-07-09T21:59:00.001+02:00

Tyvärr är inte de som har högst prio just nu. Vart och kollat på båtarna när dom slussade idag. Vart god fika där med. Kroppen behöver lite vila och återhämtning och får passa på när de är helg eftersom jag ingen semester har. Praktiken funkar skapligt. Berättar mer fram över. Har tankar och punkter nedskrivet vad jag tänkt blogga om. De är bara de att kroppen ska orka med. Men att blogga via mobilen är smidigt så ska försöka bättra mig.

Published with Blogger-droid v1.7.1

Trevlig Midsommar

2011-06-24T12:42:00.003+02:00

Önskar alla mina läsare en trevlig Midsommar. Själv blir de bara att ta de lugnt.

Tyvärr skrivs de inte så mycket här. Orken finns tyvärr inte riktigt. Men finns på FB där jag nyligen skapat en grupp för alla med EDS. Den är hemlig så bara inbjudna kan se och läsa. Vill du vara med?? Skriv en kommentar med din mailadress så kontaktar jag dej. Kram

Prolaktas

2011-04-02T16:54:00.000+02:00

Test av Prolakts

Vad är prolaktas? De är ett hjälpmedel vid laktosintolerans. Man tar en tablett om dagen och kan äta vanliga mjölkprodukter.

8st Anledningar att äta Prolaktas

1. Man slipper tänka på att alltid ha med sig laktasenzymtabletter ifall man ska bort eller ska äta ute där laktosfri kost ej finns.

2. Man slipper köpa dyra laktosfria produkter.

3. Man behöver inte fråga om maten innehåller laktos.

4. Man behöver inte beställa mat/fika i förväg.

5. Man slipper säga nej tack!

6. Man slipper läsa på alla förpackningar.

7. Man kan äta mer god mat.

8. Man slipper riskera att bli dålig när man råkar få i sig laktos.

Varför valde jag prolaktas?
Egentliga anledningen till att jag gick till apoteket och frågade om tablett för laktosintolerans var för att jag ville ha något att ta när jag går bort och äter/fikar. Och för att ha ett artikelnamn till läkaren så han kunde skriva ett recept. Den trevliga damen lyssnade på mig och mina krav på en fungerade tablett. Mina krav var att de skulle vara droppar/pulver som går att bland ut i vätska och dricka direkt. Då berättade hon om denna och sa att kapseln går att ta isär och att pulvret går bra att bland med vätska. Och den är receptfri. Velade lite och rådfrågade mamma. Och vi bestämde oss för att låta mig testa. Och visst dom är kanske lite dyra 150kr för 32tabletter men i längden blir de billigare med dom än att köpa laktosfria produkter. Och man får en större frihet och man slipper att tänka sig för innan man äter något.

Kostnad? 150kr för 32st de blir ungefär 5kr per dag.

Länkar:

Företagets hemsida
http://laktas.se/ http://www.imagen.se/

På Apotekets hemsida kan man beställa Prolaktas

http://www.apoteket.se/privatpersoner/radochprodukter/common/produktinformation.aspx?Varuid=240346

Artikel om matallergimässan där Prolaktas nämns i texten.

http://www.aftonkuriren.se/?p=20414

Dag 1 110120

Två kapslar. Eftersom jag har super svårt att svälja tabletter så var de bra att dessa går att dela på och hälla ut pulvret. Blandade pulvret med juice som jag dricker till frukost varje dag. Funkade super bra och smakade inget om pulvret. Magen då. Mått precis som vanligt och de är först dag tre man får börja med vanliga mjölkprodukter.

Dag 2 110121
Två kapslar. Funkar kanon att blanda ut pulvret i morgonjuicen. Helt okej i magen hela dagen. Lite uppsvälld på kvällen med laktosfri mat. Beror förmodligen på att jag åt lite för mycket och brukar alltid vara lite svullen på kvällen. Imorgon är de dags att inför vanliga mjölkprodukter. Ska bli intressant.

Dag 3 110122
Drack varm oboy till frukost på 2dl vanlig mjölk. Gick super bra. När jag testat tidigare med samma mängd mjölk så har magont och illamående kommit direkt. Till lunch var de färdig paj. Funkade bra. Tidigare när jag ätit den har jag känt av de lite genom att de har blivit lite bullrigt i magen. Nu inget sådant. Kvällen laktosfri mat från fredagen. Åt för mycket och vart uppsvälld. Får nog räkna med att bli svullen på kvällarna speciellt då jag äter lite för mycket. Men inget ont.

Dag 4 110123
Oboy till frukost idag med. Funkar bra. Lunchen idag innehöll ingen mjölk. Och på kvällen vart de oboy till kvällsmat alltså mjölk för andra gången idag och de gick bra. Vart lite svullen hela dagen men beror förmodligen på de stora matintaget igår och att jag ej fått vart på toa. Min mage lever nämligen sitt egna lilla liv. Ska börja att testa med linfrö 1tsk i yoghurten på morgonen för att se om de blir någon förbättring.

Dag 5 110124

Vart inget linfrö test idag. Eftersom jag skulle åkt iväg tidigt på förmiddagen. Men avbokade de pga migrän. Får testa imorgon.

Funkar bra med pulvret i juicen. Idag har mjölk intaget bara bestått av mjölk i te. Lite svullen på kvällen som de brukar vara. Fick gå på toa på morgonen och de var normalt.

Dag 6 110125
Test av linfrö 1tsk i yoghurten. Ingen effekt vid lunch men kanske håller magen i bättre trim. Får hoppas.
Blir matgrädde i maten idag. Så ska bli intressant att se hur de funkar. Funkade super bra med lunchen. Fikat vart kladdkaka och marsan vanilj sås. Super gott. Och vad skönt att slippa säga nej tack. Och skön känsla att slippa sitta och titta på när andra äter. Magen höll sig också lugn. Lite kvällssvullen annars bra.

Dag 7 110126
Linfrö dag 2. Funkar bra. Och magen håller sig bra och ingen panik till toa. Dock testade jag nya Mango Fri Yoghurten från Arla, den var inte alls god. Sur i smaken och hårda bitar. Usch. Den gillade jag verkligen inte. Bra dock att de inte var några tillsatser men den ska ju vara god för de. Prolaktasen funkar bra. Dock svåra att trycka ut från förpackningen. Funderar på att köpa en liten låda med fack för måndag till söndag som jag sett på apoteket. Vart semla med grädde och vaniljkräm till fikat idag. Funkade super bra. Kvällssvullen som vanligt. Lite illamående innan kvällsmat. Om de beror på semlan eller huvudvärken som jag har är svårt att säga. Men känner inget från magen.

Dag 8 110127
Funkar fortfarande bra. Äter helt vanliga mjölkprodukter. Med linfröen går de bra. Dom hjälper att hålla magen glad även när jag tar mina behovsmediciner.

Dag 9 110128

Funkar bra.

Dag 10 110129

Funkar bra. Vet faktiskt inte vad jag mer ska skriva. Är lite kvällssvullen ibland men de är ju helt normalt.

Dag 11 110130
Funkar bra.

Dag 12 110131
Funkar bra.

Dag 13 110201
Funkar bra.

Dag 14 110202

Funkar bra.

Dag 15 110203
Funkar bra.

Dag 16 110204

Funkar bra.

Dag 17 110205
Funkar bra.

Dag 18 110206
Funkar bra.

Dag 19 110207

Funkar bra.

Dag 20 110208

Funkar bra.

Dag 21 110209

Funkar bra. Läkaren på neurologen som ställde min EDS diagnos var inte så glad i dessa tabletter/puvler. Ska undersöka de. Men har en kartong med 32st kapslar kvar så kommer iallafall köra slut på dom.

Dag 22 110210

Funkar bra.

Dag 23 110211

Funkar bra

Dag 24 110212

Funkar bra.

Dag 25 110213

Funkar bra.

Dag 26 110214

Funkar bra.

Dag 27 110215

Funkar bra.

Dag 28 110216

Funkar bra.

Dag 29 110217

Funkar bra.

Dag 30 110218

Funkar bra.

Dag 31 110219

Funkar bra.

Dag 45 110305
Äter fortfarande Prolaktas och de funkar super bra.
Känns jätte skönt när man kommer bort att man slipper att sitta och titta på eller få något som inte alls är gott. Var borta för någon vecka sedan hos några som vet om att jag inte tål laktos men dom visste ej om tabletterna. Tror ni dom hade fixat fika till mig som jag tål. Svar nej. Nu är de ju så bra att jag med Prolaktasens hjälp kan äta vanliga mjölkprodukter men visst blir man ledsen och besviken. Ändå visste dom om i god tid att jag skulle komma. Usch. Sånt gillar man inte och de känns i hjärtat men nu har jag som tur är Prolaktasen. Är super glad för de. Då jag ännu inte haft någon diskussion med min vårdcentral om detta så kommer jag äta Prolaktas tills jag pratat med dom.

Mailade företaget som tillverkar Prolaktas. Utdrag från de mailet kommer framöver.

Pratat med vårdcentralen dom tyckte? Jag har ännu inte fått någon tid till vårdcentralen, kommer ta upp de med dom, frågan är bara när.

Uppdatering. Det var länge sedan

2011-04-02T16:47:00.000+02:00

Tyvärr har inte bloggen haft prio 1. Har varken haft tid, lust eller ork men nu ska jag försöka ta tag i saken igen. Och jag skriver alltid lite varje dag men orkar inte publicera de. Men allt som hänt sedan sist lär komma upp . Jag lovar.

Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta den 17 januari och blodprover för att kolla så B12 ligger bra till. Sprutan och proverna gick bra. Läkare ”R” har hört av sig. Ska ta spruta varannan månad framöver då proverna låg så bra till. Så nästa spruta blir i Mars. 15/3 Vart och tagit spruta idag, de gick bra.
Nästa gång blir i Maj.

Fryser
Mina frossanfall kommer och går. Tyvärr. Men troligtvis beror de på mina sjukdomar. Och de är som de är. En filt är min bästa vän.

ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 1 +0,4kg
Vecka 2 -0,3kg 58,0kg = ett kilo under min målvikt.
Vecka 3 +0,1kg
Vecka 4 -0,2kg
Vecka 5 +0,5kg
Vecka 6 -0,1kg
Vecka 7 +0,7kg
Vecka 8 -0,6kg
Vecka 9 +-0,0kg
Vecka 10 -0,3kg
Vecka 11 +0,1kg
Vecka 12 +0,3kg
Vecka 13 -0,1kg Vikt 58,4kg / 0,6kg upp till målvikt

Praktiken
Har ju jobbat hem ifrån under julen/vintern och hur de blir nu vet jag inte.

Kommer under vecka 2 börja maila berörda personer för att se vad som ska ske nu. Ingen svarar på mina mail, så har börjat ringa för att få svar. Min kontaktperson från ams har slutat i Team Linus och den nya kontaktpersonen har ännu inte fått all info hon behöver. Så hon bestämde att jag ska jobba hemifrån januari ut. Och att bollen ligger hos henne att höra av sig till mig. Angående ansökan feb till soc så ska jag hänvisa till min nya kontaktperson och skriva att jag varit i kontakt med henne. Egentligen måste de finnas en planering för att jag ska få pengar.

Vecka 3 Nu är en planering gjord. Min nya kontaktperson ”G” och jag gjorde den över telefonen och soc accepterar den. Ska fortsätta jobba med dom kunder jag har samt svara på mail. Och hålla kontakten med min handledare på praktiken. Vecka 14 går planeringen ut. Vad händer efter de? Mailat över ett förslag till min kontaktperson ”G” så vi får se om hon accepterar de.

Ny Planering vart från Vecka 13 då min EDS läkare ansåg att Basal Kroppskännedoms träningen ej var bra för mig och den ingick ju i planeringen och var den största biten.
Så från Vecka 13 är planeringen:
*Praktik 25% = 10timmar i veckan. Bestämmer dagar och tider själv.
*Att få in aktivitetsersättnings ansökan
*Lyssna och ta hand om min kropp
* Gå på sjukbesök. De blir ju en del.
* Maila min kontaktperson med rapport med jämna mellanrum, med hur de går.

Möte Praktiken (om fortsättning)
Något möte har de inte varit, och min kontaktperson där är på tjänsteresa. Han skrev dock ett mail till min kontaktperson ”G”. Så de vart fortsättning. Ska förmodligen få en anpassad stol och anpassat bord. ”G” ska ta upp de med sina chefer så får vi se. Talade nämligen om gör ”G” att EDS läkaren har sagt att jag har rätt till de.

Arbetsförmåga bedömning
Har psykolog bedömningen kvar. Har fortfarande inte hört något om tid. Min kontaktperson på ams som skickat remissen skrev att de kunde dra ut på tiden då jag inte har högsta prioritet.

Men fick brev vecka 2 om en första tid vecka 3. Första mötet gick bra. Men super virrig gubbe och han lyssnade inte alls på mig. Och avbröt mig hela tiden när jag pratade. Ska bli intressant att se hur nästa möte blir.

Nästa möte gick bra. De var då utredningen gjordes. Lite blandat. Lite lätt och lite svårt. Och del saker gick inte ens att svara på. Har ett möte kvar där han vill prata om resultatet innan han skriver papper.

De mötet gick bra. Mamma var med. Och han lovade att skriva sina papper så fort han kunde. Han hade nämligen semester vecka 8.

Pappret har kommit och de var bra skrivet. Dock en mening som är lite fel formulerad men de är som de är. De lär inte vara någon som hackar upp sig på de.

Ansökan Aktivitetsersättning
Väntar på att psykologbedömning görs och att utredningen för EDS är gjord. De kommer dra ut lite mer på tiden än tänkt men ska kolla upp om man får inkomma med ytterligare papper eller om allt måste vara med från början. Vecka 2 vet fortfarande inte… Vecka 3 fått mer info nu, och ansökan kommer skickas in förmodligen i mars/april. När allt är klart.
Slutet på Mars är fortfarande inte alla papper klara så i April kommer ansökan skickas in.

Vecka 13 Början på april nu. Fortfarande är inte allt klart. De som är kvar nu är läkarutlåtandet från VC. Vilket strular. Min rehabsamordnare ”E” lovade att fixa tid för de men kan inte göra de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. De tycker inte jag eftersom han inte har kunskap om mina andra sjukdomar och VC har ju faktiskt lovat. Och de får dom stå för. Kommer under vecka 14 ta kontakt med VC själv och försöka få en tid så fort som möjligt för ett utlåtande.

Sjukgymnasten Vårdcentralen (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Vecka 2 fått en tid vecka 3 till en sjukgymnast så hoppas att den kan hjälpa mig. Besöket gick bra. Men de var inte hjälp med lederna de handlade om. Utan en kurs i basal kroppskännedom. Ska börja den. Den håller på i tio veckor.

Några veckor senare. En sjukgymnast har hört av sig, De hon kunde hjälpa mig med var träning . Och de känns inte aktuellt då jag går på basal kroppskännedom. Men jag fick gärna återkomma när jag kände mig redo. Hon sa att hon var kunnig på EDS. Men jag tvivlar. Ska bli intressant att se. Får se om de blir vc som får stå för sjukgymnast. Ska kolla med EDS läkaren om han har något bättre alternativ.

EDS läkaren talade om att de inte finns någon kunnig EDS sjukgymnast på min ort. Så att hon på VC ska vara kunnig tror jag inte alls på. Så läkaren och jag beslutade att lägga tränigen på is ett tag. Kände jag dock för de, så fick jag gärna testa på Power Plate men de var inget han hade kunskap om.

Kurs Basal Kroppskännedom
En kurs på tio veckor och med lov 1 vecka. Så de blir ju 11 veckor.

Första tillfället: Sjuk. Migrän.

Andra tillfället: Helt okej, ska bli intressant under dessa veckor. Har träningsvärk i magen efter första tillfället. Annars en lugn och skön form av träning, med meditation som avslutning.

Tillfällen hittills: Kul och intressant träning. Funkar bra. Dock så är de ju inget direkt jag kommer hålla på med hemma efter dessa veckor. Kanske meditationen men inget annat.

Några veckor senare: I början trodde jag att extra värken var träningsvärk men så är inte fallet. Får ondare för varje gång jag tränar. Och ofta slutar de med att jag får ta medicin.

Tog upp detta med EDS läkaren och berättade vilka typer av övningar vi gör. Fick stränga order att sluta direkt. De var skadliga övningar för min kropp. De förklarar ju värken.
Väldigt dåligt av sjukgymnasten på kursen att inte läsa på om EDS när jag vid flera tillfällen klagat på värk. De visar ju verkligen vilken okunskap de finns om sjukdomen.

Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Och orkar inte tjata.

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Fått bekräftelse att remissen är mottagen. Och att väntetiden är upp till 3 månader. Så de är bara att vänta på en besökstid för utredning. Håller på med symptomlista. Fått tid i början på Februari. Utredning klar. Har EDS typ Kyfoskolios. Mer om detta finns i inläggen med rubriken EDS utredning del 1-8

Fibromyalgi
Den 9 Februari 2011 vart jag av med min Fibromyalgi diagnos. De var samma dag som läkaren satte diagnosen EDS på mig. Läkaren som jobbar med EDS sa att jag inte har Fibro, och jag litar på honom, han verkar väldigt kunnig och är överläkare så han borde veta. Ska kolla upp saken med vårdcentralen och se vad dom säger. Kommer ta upp saken när utlåtandet skrivs.

Smärthantering hos ”M”
Var hos henne den 5 januari men blir inte mycket klokare tyvärr. Fick i läxa att få rutin på att vila 4 gånger per dag i minst 10min. Och att skriva ner vad som förvärrar värken och vad jag kan göra för att undvika de.

Nästa tid den 21 januari. Besöket blev avbokat. Ny tid.

Besöket gick bra. Men tycker jag inte blir så mycket klokare. Går dit bara för att de ingår i min planering.

Nästa tid 11 februari. Besöket gick bra och de bestämdes att jag ska komma till henne en gång till sen är de slut. Skönt. Blir ju inte mycket klokare så kan gärna slippa att gå dit.

Sista träffen är den 18/3 och besöket gick bra. Fick en lapp med mig hem som jag ska sätta upp på något bra ställe.
De står saker jag ska ”tänka på” på lappen. För att inte få super ont och fördela mina saker bra i vardagen. Så några saker har jag nog lärt mig.

Laktosintolerans
Ska ju nu i januari testa med vanlig mat igen. Försökte idag 110108 att dricka vanlig mjölk till frukost, gjorde varm oboy. Gick sådär. Mår illa och har ont i magen. Får se om jag testar någon mer dag. Ska de vara så här tänker jag inte hålla på i en hel vecka med vanlig kost. Tråkigt att må illa hela tiden.
110120 Börjat med Prolaktas. Mer om de kommer i eget inlägg.

Träning Power Plate
Vet fortfarande inte hur de blir. Vem som ska betala. Orkar inte tjata hela tiden.

Distanskurs fibro
Är juluppehåll. Tror de börjar snart igen. Måste kolla upp de. Den har börjat igen. Men är inte så jätte aktiv, vet inte vad jag ska skriva…. Och nu har jag inte fibro längre. Så kommer inte skriva mer där.

Anpassning Praktiken
Vet fortfarande inte om jag får ett bord och en stol. Dom verkar inte veta vems ansvar de är. Vecka 3 dom säger att de inte är något alternativ att anpassa när jag bara orkar 25%.
Efter att jag fått reda på av EDS läkaren att jag rätt till bord och stol så nämnde jag de för min kontaktperson ”G” och skulle ta upp saken med sina chefer.

Träff med Rehabsamordnare ” E”
Inte träffat henne något. Men kommer att maila henne då jag har frågor inför besöket då läkarutlåtandet ska skrivas.
Hon har ju även lovat att ordna en tid inom rimlig tid för att läkaren ska kunna skriva utlåtandet.

Mailade henne då jag behövde den där tiden för utlåtande. Nu kan hon inte ordna de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. Om jag inte anser de får jag själv fixa en tid för utlåtande på VC. Så får väl ringa och tjata då. Och hoppas på de bästa. Men jag kommer vara väldigt tydlig med att de ska ske i April och något annat alternativ finns inte.

Ortopedtekniska
Ringt ortopedtekniska för att kolla om man behövde remiss för att få ortoser. De behövdes inte. Utan man fick komma dit på en bedömning sedan tar teknikern upp på ett möte med läkare vad som kan vara lämpligt och sedan får man komma tillbaka för att få dom sakerna. Och tydligen ska de vara gratis, om bara EDS finns med på deras lista över sjukdomar.

Besöket gick jätte bra. Och jag ska få ortoser till fotled, knä, rygg/höft och nacke. Handlederna tyckte han att jag skulle ta med handteamet. Så ordnat tid dit.
Blir även nya skoinlägg. Teknikern var ganska säker på att han skulle få igenom dom sakerna ovan av läkaren. Så dom är gratis. De ända man får betala är egen avgiften på skoinlägg 500kr. Men ska be vc och intyg på de så soc hjälper till med den kostnaden.
Ska tillbaka i mitten på april för utprovning av sakerna.

Del 8 EDS Utredning

2011-04-02T16:00:00.000+02:00

110401

Intyget har kommit och de var bra skrivet. Och de kommer att komma upp på bloggen under Ehlers Danlos Syndrom.

Del 7 EDS Utredning

2011-04-02T15:58:00.000+02:00

110324 Återbesöket hos EDS läkaren

Helt ny utredning gjordes. Och även ett släktträd ritades.
Han ville även att min moster och morbror skulle utredas om dem själva ville. Så har pratat med dom och dom tackade ja. Så mailade i väg deras personnummer till EDS Läkaren.

Pratade även om massa annat då jag hade en del frågor sedan sist.

Punktar upp de nedan.

*Remiss till hud, ögon, ekg och ultraljud av hjärtat samt tandläkaren lovade han att fixa. Bekräftelse från hud har redan kommit = vecka 13. Väntetid 1 månad.

*Intyg lovade han att fixa så jag har de under nästa vecka = vecka 13 och de kom som han lovade.

*Medicin har i dag en morfin liknade tablett att ta vid behov. Men han skulle kolla upp om de inte finns något alternativ jag kan ta varje dag för att slippa smärttopparna och få en lindrigare värk som gör att jag slipper ta behovs medicinen så ofta. Dock hade jag lite krav och med min blödarsjuka begränsas utbudet en del. Så han lovade att fundera.

*Basal kroppskännedom berättade om att jag tränade de. Och att jag blir sämre. Han talde om att dom övningar vi gör är skadliga för min kropp. Så har meddelat berörda om de.

*Ortopedtekniska fixade själv en tid dit, vilket han tyckte var bra.

*Slemlösande medicin recept, kommer inom kort, att använda vid förkylning då jag har svårt att andas. Så att jag bli friskare fortare.

*Kurator. Han talade om att om jag ville så finns de en sådan att få tider hos. Den personen kan hjälpa till med saker och även bistå med hjälp med myndighet och liknade.

*Träning Power Plate. Jag får gärna testa men han erfarenhet av de var inte så stor.

*Proverna som togs sist jag var där, var bra. Ändå som var något upphöjt var några inflammations prover. Dock var dom så låga att de inte var något man går vidare med.

*Rätt till anpassat stol och bord talade han om att jag har. Han vart nästan lite arg när jag talade om att de var strul kring de.

Besöket tog 2½ timme. Så var rejält mör i kropp och huvud efter de besöket.
De var mycket att ta in. Men nu är de klart.

Del 6 EDS Utredning

2011-04-02T15:56:00.002+02:00

110318

Ibland blir man väldigt trött på vården, EDS läkare ringde idag och berättade att allt han dikterat har försvunnit. Så jag måste komma på ett återbesök. Dock kostnadsfritt. Ringde nämligen dit idag och efterlyste mitt intyg jag behöver för att min vårdcentral ska kunna skriva ett läkarutlåtande. För att jag ska kunna söka aktivitetsersättning. Så om de blir en helt ny utredning eller vad som kommer ske vid besöket vet jag inte. Han bad mig att jag skulle ta med alla andra papper/intyg jag har. Fick tid redan nästa vecka som tur är.

Del 5 EDS Utredning

2011-04-02T15:55:00.000+02:00

110209 EDS utredning är nu gjord. Jag har EDS Typ Kyfoskolios

De kommer inte som någon chock utan jag var beredd på de. Men ändå känner man sig lite ledsen så här efteråt. Men ändå lättad. Läkaren var super trevlig och lugn. Han ska fixa remiss till ögon, hud och tid för EKG och ultraljud av hjärtat. Att gå till tandläkaren två gånger per år var också viktigt. Om jag skulle fixa de själv eller om han ordnar de fattade jag dock inte riktigt. Men de ger sig.

Mer om EDS finns under Mina leder = EDS samt under Ehlers Danlos Syndrom och kommer att komma här på bloggen som vanliga inlägg också.

Del 4 EDS Utredning

2011-04-02T15:53:00.000+02:00

110131

Idag kom brevet med en tid. Tiden är redan i nästa vecka. Så blir att sätta fart med symptomlistan. Då jag inte alls är klar med den.

Del 3 EDS Utredning

2011-04-02T15:51:00.002+02:00

Januari 2011

Fick ett tips av min vän att skriva ner alla symptom. Så får väl börja med de. Hon sa att för när man väl sitter där så kommer man inte ihåg allt.
Och mer kommer att komma. Del 4 kommer förmodligen när jag fått brev med tid för första besöket.

Del 2 EDS Utredning

2011-04-02T15:49:00.000+02:00

December 2010
Fått bekräftelse på att neurologen på min hemsjukhus har mottagit remissen och kommer kalla mig inom 3 månader.

EDS Info Länkar

2011-04-02T15:42:00.000+02:00

Ågrenska Nyhetsbrev Vuxen perspektiv

Riksförbundets forum

EDS forum

Ifokus Forum

Förbundet

På Facebook finns några grupper/sidor för personer med EDS.

EDS Bloggar

2011-04-02T15:39:00.000+02:00

Madeleine

Gummigumman

Adrewssonskans Liv

Leva med Ehlers Danlos Syndrom

EDS Mamman

EDS Familjens krokiga liv

Annas dröm

Miss Rask

Ehlers-Danlos Syndrom SAMT Lejonkvinnan

Vimsiga mamman

Leva med EDS

EDS Livet

Livet med EDS i familjen

Miinas andetag

Linda i vardagen

Ehlers Danlos Syndrom

2011-04-02T15:05:00.009+02:00

Ehlers Danlos Syndrom

Här kommer min text om EDS. Fakta är hämtad från Socialstyrelsen sida och en del är sådant jag läst eller hört om.

Texten är granskad och vissa text avsnitt är skrivet av Karin Lindström Ordförande Ehlers Danlos Syndrom, Riksförbundet i Sverige. Stort tack för hjälpen Karin.

Länk till socialstyrelsen.

Vad är EDS?

Ehlers Danlos Syndrom, ofta förkortat EDS, är en sjukdom som är svår att förklara och förstå sig på då den ger så otroligt många olika symptom. Ofta förväxlas den med Hypermobilitetssyndrom (HMS) och fibromyalgi (Fibro/FMS.) De är väldigt vanligt att man får diagnosen Fibromyalgi innan man får din EDS diagnos. Dels så är fibromyalgi diagnosen enklare att ställa och kunskapen om EDS finns på väldigt få ställen. Många inom vården vet inte ens vad EDS är och vad de innebär. Ofta är de så att patienterna själva får stå på sig och tjata för att få bli utredda.

Omgivningen har ofta svårt att förstå att sjukdomen påverkar så mycket av kroppen som den gör och att den inte syns gör ju inte saken lättare.

Det är väldigt viktigt med kunskap om och förståelse för vad denna diagnos kan medföra. Personer med EDS ser ofta friska ut & får ofta inte alls förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj. Många har ofta haft olika liknade diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra extra belastning vilket kan försvåra behandlingen och kontakten med folk.

Fel i bindväven

EDS är en genetisk alltså ärftlig medfödd sjukdom som orsakas av fel i uppbyggnaden av bindväven. Eftersom allt i kroppen består av bindväv: hud, skelett, leder, ögon, organ, blodkärl, hjärta kan man få symptom från i stort sett alla organ och kroppsdelar. På grund av detta har de flesta EDS-patienter fått höra att de är hypokondriker. Och ofta är de så att man inte blir trodd.

Vad är bindväv?

Bindväv finns i hela kroppen och den fyller ut de hålrum som finns mellan olika organ. Den fungerar som en väv som håller ihop kroppen. Bindväv bildar även senor och ledband, hud, blodkärl, skelett, brosk och muskler. Beroende på i vilket organ/kroppsdel som bindväven sitter är den olika uppbyggd.

Kollagen brist och fel gör att man får sjukdomen EDS.

Kollagen är vad bindväven är uppbyggd av, det är det viktigaste materialet i kroppens uppbyggnad och är ett grundläggande byggmaterial och påverkar allt. Det är kroppens vanligaste protein. Kollagen är en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Vid EDS har bindväven en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. De kan ge ökad ledrörlighet, övertöjbarhud & ibland sköra kärlväggar.

Problemen med kollagenet ger den slappa bindväven och sjukdomen EDS. Hos vissa personer bildas för lite kollagen men hos de flesta är mängden rätt men uppbyggnaden fel. Kollagenet består av tre proteinkedjor som är snurrade kring varandra, med korsvisa bindningar emellan. Denna uppbyggnad ger en seg, sviktig struktur som liknar ett gummiband. Ibland är kedjorna kortare än de ska, i andra fall saknar bindningarna mellan kedjorna. Resultatet blir att gummibandet inte sviktar och går av ovanligt lätt. Vilket gör att man har problem med bindväven.

Ärftlighet

EDS är en medfödd bindvävssjukdom. Det förekommer nymutationer men det är mindre vanligt.

De flesta formerna av EDS ärvs autosomalt dominant. Det betyder att en eller båda föräldrarna har sjukdomen. Ärftligheten är 50%. Om man inte får sjukdomen (den skadade genen) riskerar man inte att föra den vidare.

Autosomalt recessiv nedärvning förekommer hos de varianterna av sjukdomen som beror på enzymdefekter. Det betyder att båda föräldrarna är friska bärare av en skadad (muterad) gen. Risken att barnet får sjukdomen är 25%. 25% får varken sjukdomen eller den skadade genen. I 50% av fallen ärver barnen genen och riskerar för den vidare men förblir själva friska.

I bland förekommer sjukdomen som en nymutation. Felet i arvsmassan förekommer för första gången och är inte nedärvd. Cirka hälften av de som har den klassiska eller vaskulära typen har en nymutation. Risken att få ytterligare ett barn med nymutation är obefintlig men barnet med den skadade genen riskerar att föra den vidare.

Diagnos

Vad som gäller eller inte gäller vid diagnos sättning är väldigt svårt att få fram. Åsikterna är många och dom går isär. Har valt att vänta med att lägga ut en text om diagnosen och hur man ställer en EDS diagnos. Vet att förbundet jobbar på en text som kommer att granskas av experter. Åtkommer när jag har länken till deras diagnos text.

Symptom

Många med EDS är överrörliga, men inte alla. Däremot har de flesta instabila leder vilket orsakar att leder hoppar snett eller ur led. De innebär också att kroppen måste hela tiden arbeta hårt för att hålla lederna så stabila som möjligt. Detta orsakar smärtor i leder och muskler. Och att man lätt blir trött och svag i musklerna och får mjölksyra.

Många av oss lider dessutom av svår ständig smärta. Som ofta bara blir värre och värre.

Man kan också få ledinflammationer, problem med inre organ, huvudvärk och andra saker som orsakar smärta.

Smärtan är ofta kronisk och finns närvarande hela tiden, för att periodvis bli sämre.

Ofta är smärtan vid EDS svår att medicinera bort. Man kan dämpa den något, men få bort den fungerar sällan.

En del symtom, till ex symtom från leder & hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen. Graden av symptom varierar också mellan de olika typerna. Även hos en och samma person kan det variera under livet.

Inom samma familj har man alltid samma variant av sjukdomen men även där kan den visa sig på olika sätt. Det förekommer även blandtyper där man har fler än en variant.

Huden är ofta skör & ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade eller breda med tunn hud. Blåmärken & tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, ex knän, armbågar, panna & haka.
Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.

Alla med EDS kan ha problem med tandköttet eftersom gom & tandkött har ökad känslighet för skada. Tandköttet kan släppa ifrån tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led. Man kan ha problem med att de blöder vid tandborstning och man rekommenderas att gå till tandläkaren två gånger per år.

Hos små barn kan uttalad ledöverrörlighet leda till att de lär sig gå senare. Barnen upplevs då ofta vara muskelsvaga, något som kan misstolkas som att de har en neurologisk sjukdom eller muskelsjukdom. Uttalad benägenhet för blåmärken kan ge felaktig misstanke om barnmisshandel eller blodsjukdom. Många med ledöverrörlighet är duktiga i gymnastik och dans och har utövat detta aktivt i barn- och ungdomsåren. De flesta med måttlig ledöverrörlighet får inga besvärande symtom förrän i vuxen ålder och får sin diagnos först då.

Ibland under barndomsåren, men framför allt i vuxen ålder, tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.

Symptom
*Instabila leder med luxationer; leder hoppar snett eller ur led

*Inflammationer i leder, muskler samt blodkärl

*Skör hud

*Övertänjbar hud

*Känsliga och sköra slemhinnor

(Bihåleinflammationer, problem i slida, problem med magsäck och tarm)

*Problem med naglar, hud och hår

*Problem med minne, koncentration, inlärning

*Problem med sömnstörningar

*Infektionskänslighet

*Svårt att klara operationer då bedövning ofta inte tar, huden är så skör att det kan vara svårt att sy.

*Skör emalj, tandlossning

*Åderbråck

*Skolios (sned rygg)

*Plattfot

*Problem med ögon

*Hjärtproblem
*Åderbrock
*Bråckbildningar
*Fickbildningar i tarmen och sprickbildning i ändtarmsöppningen.

Typer av EDS

De olika grupperna ger olika symptom men man kan även ha symptom från andra typer en just den typ man har. Och vad de gäller ärftligheten skiljer dom sig från varandra.

Graden av symtom varierar inom var och en av de olika typerna, men också hos en och samma

person under livet.

Vilka typ man har bestäms av graden av symptom. Alla inom samma familj har samma typ men kan ha olika symptom och graden av dom kan variera.

Av de olika sex typerna av EDS är den klassiska typen & överrörlighet typen de vanligaste.
Kärltypen är mindre vanlig & de övriga typerna är mycket sällsynta.

Tänk på innan du läser detta att alla inte har exakt samma besvär. Även om två personer har EDS och samma typ av EDS så kan dom ha helt olika symptom och problem. Varje person med EDS är unik.

EDS är en sjukdom med väldigt många symptom, inte bara från inte bara leder och muskler. Med några få korta ord är det omöjligt att beskriva sjukdomen. Och förstår vad den innebär för en person som har sjukdomen.

Det finns 6 olika typer:

Klassisk typ (EDS typ I och II)

Huvudsymtom:

Generellt överrörliga leder
Övertöjbar hud
Breda och tunna ärr

Andra symtom:

Ledkomplikationer som vrickningar
Ledluxationer
Mjuk hud
Blåmärken
Bindvävsknölar
Plattfot
Muskelsvaghet
Del av ändtarmsslemhinnan buktar ut utanför ändtarmsöppningen (analprolaps) i barndomen
Kirurgiska komplikationer i form av bråck som uppstår efter operation

Överrörlighetstyp (EDS typ III)

Huvudsymtom:

Generellt överrörliga leder
Mjuk och övertöjbar hud

Andra symtom:

Återkommande ledluxationer
Kronisk led- och muskelvärk

Kärltyp (EDS typ IV)

Huvudsymtom:

Huden kan vara genomskinlig med synliga kärl på bröst, armar, ben och mage
Huden är vanligtvis inte töjbar
Stora blåmärken uppstår lätt
Spontana bristningar (rupturer) i kärl och hålorgan, till exempel tarm och livmoder
Aortaväggen delar sig (dissektion) eller pulsåderbråck (aneurysmbildning) i stora och medelstora artärer i olika delar av kroppen
En del personer har ett speciellt utseende med tunn hud och lite underhudsfett

Andra symtom:

Symtom som vid tidigt åldrande av händer, fötter och ansikte (acrogeria)
Överrörlighet i små leder
Sen- och muskelbristningar
Klumpfot
Tidiga åderbråck
Förbindelsegångar (fistelbildningar) mellan kärl
Spontana bristningar av lungsäcken
Tandköttsproblem

Kyfoskolios-typ (EDS typ VI) Denna typen har jag!

Huvudsymtom:

Generellt överrörliga leder
Medfödd sned rygg (skolios) där snedheten tilltar med åren
Skör ögonglob och hornhinna
Uttalad muskelsvaghet vid födseln

Andra symtom:

Sköra vävnader med tunna ärr
Blåmärken
Artärbristningar
Lång och smal kroppsbyggnad
Hornhinnedefekter
Benskörhet

Artrochalasi-typ (EDS typ VII A och B)

Huvudsymtom:

Uttalad generell ledöverrörlighet med återkommande luxationer
Medfödd dubbelsidig höftledsluxation

Andra symtom:

Töjbar, skör hud
Blåmärken
Muskelsvaghet
Sned rygg (skolios)
Viss benskörhet

Dermatosparaxis-typ (EDS typ VII C)

Huvudsymtom:

Uttalad hudskörhet
Lös och överflödig hud

Andra symtom:
För tidig födsel

Mjuk och ”degig” hud
Blåmärken
Stora bråck (navel, ljumske)

En del symtom, till exempel symtom från leder och hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen.

Behandling och Prognos

Det finns inget bot för EDS, de är en kronisk sjukdom.

Ingen riktigt behandling som fungerar. Man får helt enkel prova fram av som passar just en själv.

Läkemedel/Mediciner tex. inflammationsdämpande, värktabletter, sömntabletter, epilepsimedicin och antidepressiva. Detta är dock någon man får råd göra med sin läkare om och testa sig fram.

Många har så stark smärta att de tvingas äta värktabletter dygnet runt. Och de kan vara för att klara av vardagen som att jobba och ta hand om hemmet.

Ibland krävs de tyvärr så pass stark medicinering som morfin och morfinliknade smärtlindring.

Massage kan hjälpa lite. Musklerna kan krampar, så att få massage kan ta bort en del av de. Det man själv kan testa är att göra och hålla på med är olika former av avslappning och meditation och att se till att man inte rör sig för mycket och tar ut sig utan ser till att få in vila i vardagen och att man lär sig att planera. Så man inte överanstränger sig vilket ger mer smärta.

Ett sätt för att spara på energin och hålla nere smärtan kan tex vara att använda rullstol utanför hemmet. Tex vid lång förflyttningar. Istället för att slösa energi på att gå.

När man har EDS kommer man att blir sämre. Genom olika åtgärder kan man försena försämringen. Hur mycket sämre man blir beror på hur man sköter kroppen, hur allvarlig variant av EDS man har samt faktorer man inte kan styra över som tex infektioner eller skador. Många blir sämre efter graviditeter.

Man kan förebygga skador, försena försämring genom tex hjälpmedel och avlastning samt lyssna på sin kropp. Att få massage och avslappning är en mycket viktig del i att hålla kroppen bra. Det viktigaste av allt är att lära känna sin kropp och lyssna på den. När kroppen säger ifrån ska man inte ignorera det, det slutar aldrig väl.

Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.

Det är viktigt med förebyggande åtgärder för att förhindra karies och tandköttsinflammationer. Och att gå till tandläkaren. Vilket bästa sättet att förebygga på bör man diskutera med sin tandläkare.

Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas. Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar. Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs.

Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag. Sjukgymnasten kan ge TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), en smärtlindrande behandling eller annan smärtlindrande behandling.

Kvinnor med EDS syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.

Barn med EDS syndrom bör vid behov få kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Habiliteringen har en samlad kompetens med bland annat arbetsterapeut, kurator, läkare och sjukgymnast som på olika sätt kan hjälpa till att underlätta vardagen. Det är viktigt att förskolepersonal och lärare har kunskap om symtomen så att till exempel gymnastikaktiviteterna anpassas efter barnets förutsättningar och att skrivarbetet inte heller blir ansträngande. Barn ska röra sig och vara igång men inte ha ont. De behöver hjälp att förhålla sig till sina smärtor och veta hur de ska fördela sina krafter under dagen. Om de ramlar och slår sig mycket kan en hjälm vara bra att använda. Benskydd på underbenen minskar risken för skador på den ömtåliga huden. Stödbandage kan också behövas för att stabilisera lederna.

Vuxna med sjukdomen behöver stöd och behandling från olika yrkesgrupper vid till exempel rehabiliterings-, reumatologi- och ortopedklinik. En del klarar sin vardag och sitt arbetsliv utan anpassningar i miljön, medan andra kan ha stora svårigheter och också behöver hjälpmedel. Hur man upplever sina symtom i vardagslivet skiljer sig åt från person till person. För att disponera sin ork på bästa sätt måste man pröva sig fram och justera aktiviteterna i förhållande till hur kroppen fungerar. Det är också viktigt att planera tillfällen för vila.

Arbetsterapeut kan ge råd om alternativa arbetssätt och bedöma om hjälpmedel, anpassning av miljön i skola eller arbetsplats behövs. För en del kan deltidsarbete vara en lösning. När en förklaring ges till varför symtomen uppstår kan det underlätta att ta ställning till olika utbildningsvägar och vilka idrottsaktiviteter som är lämpliga att delta i.

Personer och familjer med känd eller misstänkt EDS syndrom bör få möjlighet till diskussion med en erfaren genetiker eller annan erfaren läkare för diagnostik och/eller information om sjukdomen.

Fysisk Aktivitet

När de gäller detta med fysik aktivitet finns de lite olika åsikter/synpunkter om de.

Och de är upp till var och en att göra de som känns bäst för en själv och sitt liv.

Det är ofta svårt för folk att förstå att det finns sjukdomar där man blir sämre av att röra

sig.

Där man inte bör röra sig mer än vad man måste.

Som väldigt många säger "Alla mår bättre av att röra på sig".

Nej, tyvärr inte om man har EDS.

Träning på fel sätt gör mer skada än nytta med den här sjukdomen.

Rör du på dig på fel sätt så blir du automatiskt sämre. Många kan hitta en form av träning som passar dom. Men man måste vara försiktig och ta hjälp av en erfaren sjukgymnast.

När man har EDS ska man spara på sina krafter och bara göra det man måste göra.

Resten ska man låta bli, planera för att göra dom eller låta någon annan göra dom, tex. Sambo, vänner, föräldrar eller hemtjänst, ledsagare/assistenter. Man ska "hushålla" med resurserna säger dom.

När en frisk människa går överförs någonstans runt 80-90% av kraften till nästa steg. Hos en person med EDS gör det inte det, man får börja på noll igen. Att röra sig när man har EDS innebär ett ständigt motstånd. Det kan jämföras med att gå under vatten. När du är sämre rör du dig inte längre med vatten som motstånd utan gyttja.

Det en frisk människa gör under en vanlig dag kan jämföras med att en person med EDS står rakt upp och ned, stilla. Allt en person med EDS gör utöver lodlinjen är styrketräning. Då kan man få en bättre uppfattning om hur enormt mycket energi och muskelkraft som behövs för att hålla ihop en EDS-kropp.

Lite kloka ord och forskning. Från förbundet:

Dock säger forskningen precis tvärtom, de sägs att om man har EDS måste man träna väldigt mycket och ofta för att få stabilitet och muskler som kan stödja upp kroppen. Det handlar om träning i korta perioder, varje dag eller kanske till och med flera gånger om dagen.

Men med dagens alla måsten är de svårt att orka med och hinna de, men man får prioritera de som känns viktigast för en själv.

Träningen ska givetvis vara anpassad efter att man är svagare och blir tröttare än andra människor - om en kort, lugn promenad känns som ett maratonlopp är det självklart att man inte kan ge sig ut på fem km joggning i hårt tempo i elljusspåret.

Att bara hålla kroppen upprätt och i balans är tung styrketräning och att lasta på vikter på gymmet är inte att tänka på.

Problemet ligger oftast i nästa steg: för att kunna träna måste kroppen också få vila och även återhämtningen tar mer tid än för en frisk person.

Samtidigt är normala vardagsaktiviteter också uttröttande på musklerna och kräver ännu mer vila.

Det gör livspusslet mycket svårt att få ihop och för många är det svårt att kombinera den livsnödvändiga träningen, vardagslivet och ett heltidsarbete.

Dock är de fel säga att man blir sämre av att röra på sig, snarare tvärtom. Man ska absolut inte låta bli att röra på sig för då kommer man snart att vara helt handikappad och ha väldigt ont.

I stort sett vilken motionsform som helst fungerar men man får gärna undvika de sporter som brukar ha hög skaderisk. Undvik rugby och handboll, satsa hellre på simning och pilates - fast till en början kommer det förmodligen vara mer än nog att sitta still på en träningsboll och träna bålstabilitet!

Däremot är det korrekt att man måste hushålla med resurserna, d v s minska den onödiga belastningen för att orka med den nödvändiga belastningen.

Om man vill ha utbyte av sitt besök på museet kanske det är klokt att ta rullstolen dit, annars är man helt slut när man kommer fram.

Detta innebär ofta att man ska låta någon annan i familjen dammsuga och bära matkassarna.

En bra siffra att sätta dit: Om man har EDS kan det krävas 300 % mer kraft av musklerna för att göra samma rörelser än för en frisk människa.

Bra att tänka på

Vila.

Inte överanstränga sig.

Hitta en vardag som funkar för dej, med eller utan jobb.

Testa olika former av avslappning, massage, tens, meditation, promenader, varm badbassäng träning, smärtskola,

Hjälpmedel

Olika typer av hjälpmedel kan behövas beroende på ålder och behov, till exempel:

Ortoser, skoinlägg, bra skor,

Specialsydd hjälm

Halskrage för avlastning av nackmusklerna

Fingerstödringar, handledsskena

Knä-, ben-, armbågs- och hälskydd.

Armbågsskydd kan behövas även nattetid för att minska smärtor
Stödstrumpor
Stabila skor
Skor som är uppbyggda inifrån, utprovade inlägg

Rullstol, rullator, kryckor,
Kontorsstol, anpassad stol att ha i kök vid köksarbete.
Sitthjälpmedel, till exempel pall vid köksarbete, fåtölj med fot-, arm- och nackstöd
Höj och sänkbart bord
Lutande skolbänk
Speciella bestick och köksverktyg
Madrass till sängen
Hög och sänkbar säng med hög och sänk bart huvuddel.

Specialmadrass

Dator i stället för penna vid skrivarbete

Pennförtjockare
Automatisk dörröppnare
Inkontinenshjälpmedel
Kyla eller värme för att förebygga ledsmärtor
Fuktig värme kan lindra muskelkramper
Om man har problem med exempelvis blödande tandkött och djupa tandköttsfickor bör man använda elektrisk tandborste

Ovanligt

EDS tillhör gruppen Sällsynta diagnoser.

I Sverige räknar man med att 100 personer på en miljon personer har EDS. Det innebär alltså att det finns ca 900 personer med EDS i Sverige. Hur många som inte fått diagnos eller som feldiagnosticerats vet man inte. (Period 1996-2000)

Kärltypen, som är den allvarligaste formen, är sällsynt och beräknas finnas hos mindre än 10 personer per miljon invånare. Mildare former är mycket vanligare. Förekomsten av den klassiska typen uppskattas till 50 personer per miljon invånare.

I USA räknar de med en förekomst av 1 person på 400 000 personer.

Av de olika sex typerna av EDS är den klassiska typen & överrörlighet typen de vanligaste.
Kärltypen är mindre vanlig & de övriga typerna är mycket sällsynta.

Tyvärr saknar många diagnos eller har en annan diagnos och därför finns det säkerligen ett stort mörkertal. Det sägs att man är ganska övertygad om att de som har diagnosen fibromyalgi så småningom kommer att klassas som EDS’are. Då de finns enormt många likheter mellan diagnoserna. EDS klassas som en ovanlig diagnos.

Sammanfattning

EDS är en komplicerad och svår sjukdom och svår att förstå sig på. Den syns inte. Men känns.

Många blir ofta inte trodda och är vana vid att få kämpa och bråka för att få den hjälp dom behöver. Många har en lång historia bakom sin diagnos. Och de är inte bara jobbigt för att man sjuk utan allt kämpande är också jobbigt.

Symptomen kan var många eller få.

De finns inget enkel sätt att ta reda på om man har sjukdomen tex blodprov, utan EDS är en kriterier diagnos.

Kunskapen om EDS inom vården är väldigt dålig. Och väldigt få vet vad sjukdomen innebär.

Många tror att EDS är när man kan vara akrobat och dra ut massor med hud från halsen. Men så är de inte. Den bilden är helt fel. Men tyvärr är de ofta vad vanliga läkare vet om EDS.

Den dåliga kunskapen leder ofta till felbehandlingar och felaktiga diagnoser . De finns inget ställe för EDS patienter.

Då symptomen är många kan man var i behov av både reumatolog, ortoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, ortopedtekniker och många fler. Detta beror helt på vad och vilka symptom/problem man har.

Botemedel finns inget. Utan man lindrar bara symptomen i form av läkemedel, hjälpmedel och sjukgymnastik.

De är väldigt viktigt att stå på sig och att sprida kunskap och förståelse för sjukdomen.

ny maträtt

2011-03-20T11:49:00.001+01:00

Testar lite. Haft problem med att surfa via mobilen.

Published with Blogger-droid v1.6.7

Bakat

2011-03-05T18:20:00.001+01:00

Bakat chokladmuffins idag. Skulle blivit kladdiga men dom var nog för länge i ugnen men dom vart goda än då. Nu vilar jag lite sedan blir de mat och melodifestivalen. Vart dålig på blogga men jobbar på flera texter så de kommer.

Published with Blogger-droid v1.6.6

Dålig dag.

2011-02-14T17:04:00.001+01:00

Vaknade med migrän i morse. Så vart frukost och medicin och ringa sig sjuk till kursen/träningen. Tyvärr har jag missat ganska många gånger där. Men så är de. Vart dåligt resultat på viktväktarna med. Dom tre senaste tillfällena har vart sådär. Var plus med 0,7kg idag och för två veckor sedan var de plus med 0,5kg. Så nu ligger jag på 59kg som är min målvikt. Inte bra då jag brukar ligga runt 57-58kg. Så nu blir de att ha stenblock på checklistan.och hoppas på minus nästa vecka.

Published with Blogger-droid v1.6.6

Låst extra blogg

2011-02-06T16:22:00.001+01:00

Hej mina kära läsare. Har en nyhet till er.

Tycker de är jätte roligt med att så många läser min blogg. Men ibland kan man behöva få vara lite mer privat och hemlig. Har skapat en blogg till med lås på. Men kommer självklar att blogga mestadels här. Vill man läsa så skickar man svar på frågorna nedan till mig så skickar jag en inbjudan. OBS ni måste maila mig.

Min mail speedgirlgirl@hotmail.com

Frågorna:
Ditt namn?
Ålder?
Vart bor du?
Känner vi varandra?
Varför läser du min blogg?
Hur länge har du läst min blogg?
Varför vill du läsa den andra bloggen?

Mango choklad

2011-01-15T14:39:00.001+01:00

Testade denna igår. Inte så mycket mango smak men god.

Published with Blogger-droid v1.6.5

Bakat

2011-01-15T14:36:00.001+01:00

Gjorde degen igår kväll då den skulle jäsa i kylen under natten. Har inte smakat dom ännu. Får bli till frukost imorgon.

Published with Blogger-droid v1.6.5