Tyvärr har inte bloggen haft prio 1. Har varken haft tid, lust eller ork men nu ska jag försöka ta tag i saken igen. Och jag skriver alltid lite varje dag men orkar inte publicera de. Men allt som hänt sedan sist lär komma upp . Jag lovar.
Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta den 17 januari och blodprover för att kolla så B12 ligger bra till. Sprutan och proverna gick bra. Läkare ”R” har hört av sig. Ska ta spruta varannan månad framöver då proverna låg så bra till. Så nästa spruta blir i Mars. 15/3 Vart och tagit spruta idag, de gick bra.
Nästa gång blir i Maj.
Fryser
Mina frossanfall kommer och går. Tyvärr. Men troligtvis beror de på mina sjukdomar. Och de är som de är. En filt är min bästa vän.
ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 1 +0,4kg
Vecka 2 -0,3kg 58,0kg = ett kilo under min målvikt.
Vecka 3 +0,1kg
Vecka 4 -0,2kg
Vecka 5 +0,5kg
Vecka 6 -0,1kg
Vecka 7 +0,7kg
Vecka 8 -0,6kg
Vecka 9 +-0,0kg
Vecka 10 -0,3kg
Vecka 11 +0,1kg
Vecka 12 +0,3kg
Vecka 13 -0,1kg Vikt 58,4kg / 0,6kg upp till målvikt
Dags för nästa spruta den 17 januari och blodprover för att kolla så B12 ligger bra till. Sprutan och proverna gick bra. Läkare ”R” har hört av sig. Ska ta spruta varannan månad framöver då proverna låg så bra till. Så nästa spruta blir i Mars. 15/3 Vart och tagit spruta idag, de gick bra.
Nästa gång blir i Maj.
Fryser
Mina frossanfall kommer och går. Tyvärr. Men troligtvis beror de på mina sjukdomar. Och de är som de är. En filt är min bästa vän.
ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 1 +0,4kg
Vecka 2 -0,3kg 58,0kg = ett kilo under min målvikt.
Vecka 3 +0,1kg
Vecka 4 -0,2kg
Vecka 5 +0,5kg
Vecka 6 -0,1kg
Vecka 7 +0,7kg
Vecka 8 -0,6kg
Vecka 9 +-0,0kg
Vecka 10 -0,3kg
Vecka 11 +0,1kg
Vecka 12 +0,3kg
Vecka 13 -0,1kg Vikt 58,4kg / 0,6kg upp till målvikt
Praktiken
Har ju jobbat hem ifrån under julen/vintern och hur de blir nu vet jag inte.
Kommer under vecka 2 börja maila berörda personer för att se vad som ska ske nu. Ingen svarar på mina mail, så har börjat ringa för att få svar. Min kontaktperson från ams har slutat i Team Linus och den nya kontaktpersonen har ännu inte fått all info hon behöver. Så hon bestämde att jag ska jobba hemifrån januari ut. Och att bollen ligger hos henne att höra av sig till mig. Angående ansökan feb till soc så ska jag hänvisa till min nya kontaktperson och skriva att jag varit i kontakt med henne. Egentligen måste de finnas en planering för att jag ska få pengar.
Vecka 3 Nu är en planering gjord. Min nya kontaktperson ”G” och jag gjorde den över telefonen och soc accepterar den. Ska fortsätta jobba med dom kunder jag har samt svara på mail. Och hålla kontakten med min handledare på praktiken. Vecka 14 går planeringen ut. Vad händer efter de? Mailat över ett förslag till min kontaktperson ”G” så vi får se om hon accepterar de.
Ny Planering vart från Vecka 13 då min EDS läkare ansåg att Basal Kroppskännedoms träningen ej var bra för mig och den ingick ju i planeringen och var den största biten.
Så från Vecka 13 är planeringen:
*Praktik 25% = 10timmar i veckan. Bestämmer dagar och tider själv.
*Att få in aktivitetsersättnings ansökan
*Lyssna och ta hand om min kropp
* Gå på sjukbesök. De blir ju en del.
* Maila min kontaktperson med rapport med jämna mellanrum, med hur de går.
Ny Planering vart från Vecka 13 då min EDS läkare ansåg att Basal Kroppskännedoms träningen ej var bra för mig och den ingick ju i planeringen och var den största biten.
Så från Vecka 13 är planeringen:
*Praktik 25% = 10timmar i veckan. Bestämmer dagar och tider själv.
*Att få in aktivitetsersättnings ansökan
*Lyssna och ta hand om min kropp
* Gå på sjukbesök. De blir ju en del.
* Maila min kontaktperson med rapport med jämna mellanrum, med hur de går.
Möte Praktiken (om fortsättning)
Något möte har de inte varit, och min kontaktperson där är på tjänsteresa. Han skrev dock ett mail till min kontaktperson ”G”. Så de vart fortsättning. Ska förmodligen få en anpassad stol och anpassat bord. ”G” ska ta upp de med sina chefer så får vi se. Talade nämligen om gör ”G” att EDS läkaren har sagt att jag har rätt till de.
Arbetsförmåga bedömning
Har psykolog bedömningen kvar. Har fortfarande inte hört något om tid. Min kontaktperson på ams som skickat remissen skrev att de kunde dra ut på tiden då jag inte har högsta prioritet.
Något möte har de inte varit, och min kontaktperson där är på tjänsteresa. Han skrev dock ett mail till min kontaktperson ”G”. Så de vart fortsättning. Ska förmodligen få en anpassad stol och anpassat bord. ”G” ska ta upp de med sina chefer så får vi se. Talade nämligen om gör ”G” att EDS läkaren har sagt att jag har rätt till de.
Arbetsförmåga bedömning
Har psykolog bedömningen kvar. Har fortfarande inte hört något om tid. Min kontaktperson på ams som skickat remissen skrev att de kunde dra ut på tiden då jag inte har högsta prioritet.
Men fick brev vecka 2 om en första tid vecka 3. Första mötet gick bra. Men super virrig gubbe och han lyssnade inte alls på mig. Och avbröt mig hela tiden när jag pratade. Ska bli intressant att se hur nästa möte blir.
Nästa möte gick bra. De var då utredningen gjordes. Lite blandat. Lite lätt och lite svårt. Och del saker gick inte ens att svara på. Har ett möte kvar där han vill prata om resultatet innan han skriver papper.
De mötet gick bra. Mamma var med. Och han lovade att skriva sina papper så fort han kunde. Han hade nämligen semester vecka 8.
Pappret har kommit och de var bra skrivet. Dock en mening som är lite fel formulerad men de är som de är. De lär inte vara någon som hackar upp sig på de.
Pappret har kommit och de var bra skrivet. Dock en mening som är lite fel formulerad men de är som de är. De lär inte vara någon som hackar upp sig på de.
Ansökan Aktivitetsersättning
Väntar på att psykologbedömning görs och att utredningen för EDS är gjord. De kommer dra ut lite mer på tiden än tänkt men ska kolla upp om man får inkomma med ytterligare papper eller om allt måste vara med från början. Vecka 2 vet fortfarande inte… Vecka 3 fått mer info nu, och ansökan kommer skickas in förmodligen i mars/april. När allt är klart.
Slutet på Mars är fortfarande inte alla papper klara så i April kommer ansökan skickas in.
Vecka 13 Början på april nu. Fortfarande är inte allt klart. De som är kvar nu är läkarutlåtandet från VC. Vilket strular. Min rehabsamordnare ”E” lovade att fixa tid för de men kan inte göra de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. De tycker inte jag eftersom han inte har kunskap om mina andra sjukdomar och VC har ju faktiskt lovat. Och de får dom stå för. Kommer under vecka 14 ta kontakt med VC själv och försöka få en tid så fort som möjligt för ett utlåtande.
Sjukgymnasten Vårdcentralen (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Vecka 2 fått en tid vecka 3 till en sjukgymnast så hoppas att den kan hjälpa mig. Besöket gick bra. Men de var inte hjälp med lederna de handlade om. Utan en kurs i basal kroppskännedom. Ska börja den. Den håller på i tio veckor.
Några veckor senare. En sjukgymnast har hört av sig, De hon kunde hjälpa mig med var träning . Och de känns inte aktuellt då jag går på basal kroppskännedom. Men jag fick gärna återkomma när jag kände mig redo. Hon sa att hon var kunnig på EDS. Men jag tvivlar. Ska bli intressant att se. Får se om de blir vc som får stå för sjukgymnast. Ska kolla med EDS läkaren om han har något bättre alternativ.
EDS läkaren talade om att de inte finns någon kunnig EDS sjukgymnast på min ort. Så att hon på VC ska vara kunnig tror jag inte alls på. Så läkaren och jag beslutade att lägga tränigen på is ett tag. Kände jag dock för de, så fick jag gärna testa på Power Plate men de var inget han hade kunskap om.
Kurs Basal Kroppskännedom
En kurs på tio veckor och med lov 1 vecka. Så de blir ju 11 veckor.
Första tillfället: Sjuk. Migrän.
Andra tillfället: Helt okej, ska bli intressant under dessa veckor. Har träningsvärk i magen efter första tillfället. Annars en lugn och skön form av träning, med meditation som avslutning.
Tillfällen hittills: Kul och intressant träning. Funkar bra. Dock så är de ju inget direkt jag kommer hålla på med hemma efter dessa veckor. Kanske meditationen men inget annat.
Några veckor senare: I början trodde jag att extra värken var träningsvärk men så är inte fallet. Får ondare för varje gång jag tränar. Och ofta slutar de med att jag får ta medicin.
Tog upp detta med EDS läkaren och berättade vilka typer av övningar vi gör. Fick stränga order att sluta direkt. De var skadliga övningar för min kropp. De förklarar ju värken.
Väldigt dåligt av sjukgymnasten på kursen att inte läsa på om EDS när jag vid flera tillfällen klagat på värk. De visar ju verkligen vilken okunskap de finns om sjukdomen.
Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Och orkar inte tjata.
En kurs på tio veckor och med lov 1 vecka. Så de blir ju 11 veckor.
Första tillfället: Sjuk. Migrän.
Andra tillfället: Helt okej, ska bli intressant under dessa veckor. Har träningsvärk i magen efter första tillfället. Annars en lugn och skön form av träning, med meditation som avslutning.
Tillfällen hittills: Kul och intressant träning. Funkar bra. Dock så är de ju inget direkt jag kommer hålla på med hemma efter dessa veckor. Kanske meditationen men inget annat.
Några veckor senare: I början trodde jag att extra värken var träningsvärk men så är inte fallet. Får ondare för varje gång jag tränar. Och ofta slutar de med att jag får ta medicin.
Tog upp detta med EDS läkaren och berättade vilka typer av övningar vi gör. Fick stränga order att sluta direkt. De var skadliga övningar för min kropp. De förklarar ju värken.
Väldigt dåligt av sjukgymnasten på kursen att inte läsa på om EDS när jag vid flera tillfällen klagat på värk. De visar ju verkligen vilken okunskap de finns om sjukdomen.
Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Och orkar inte tjata.
Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Fått bekräftelse att remissen är mottagen. Och att väntetiden är upp till 3 månader. Så de är bara att vänta på en besökstid för utredning. Håller på med symptomlista. Fått tid i början på Februari. Utredning klar. Har EDS typ Kyfoskolios. Mer om detta finns i inläggen med rubriken EDS utredning del 1-8
Fibromyalgi
Den 9 Februari 2011 vart jag av med min Fibromyalgi diagnos. De var samma dag som läkaren satte diagnosen EDS på mig. Läkaren som jobbar med EDS sa att jag inte har Fibro, och jag litar på honom, han verkar väldigt kunnig och är överläkare så han borde veta. Ska kolla upp saken med vårdcentralen och se vad dom säger. Kommer ta upp saken när utlåtandet skrivs.
Smärthantering hos ”M”
Var hos henne den 5 januari men blir inte mycket klokare tyvärr. Fick i läxa att få rutin på att vila 4 gånger per dag i minst 10min. Och att skriva ner vad som förvärrar värken och vad jag kan göra för att undvika de.
Den 9 Februari 2011 vart jag av med min Fibromyalgi diagnos. De var samma dag som läkaren satte diagnosen EDS på mig. Läkaren som jobbar med EDS sa att jag inte har Fibro, och jag litar på honom, han verkar väldigt kunnig och är överläkare så han borde veta. Ska kolla upp saken med vårdcentralen och se vad dom säger. Kommer ta upp saken när utlåtandet skrivs.
Smärthantering hos ”M”
Var hos henne den 5 januari men blir inte mycket klokare tyvärr. Fick i läxa att få rutin på att vila 4 gånger per dag i minst 10min. Och att skriva ner vad som förvärrar värken och vad jag kan göra för att undvika de.
Nästa tid den 21 januari. Besöket blev avbokat. Ny tid.
Besöket gick bra. Men tycker jag inte blir så mycket klokare. Går dit bara för att de ingår i min planering.
Nästa tid 11 februari. Besöket gick bra och de bestämdes att jag ska komma till henne en gång till sen är de slut. Skönt. Blir ju inte mycket klokare så kan gärna slippa att gå dit.
Besöket gick bra. Men tycker jag inte blir så mycket klokare. Går dit bara för att de ingår i min planering.
Nästa tid 11 februari. Besöket gick bra och de bestämdes att jag ska komma till henne en gång till sen är de slut. Skönt. Blir ju inte mycket klokare så kan gärna slippa att gå dit.
Sista träffen är den 18/3 och besöket gick bra. Fick en lapp med mig hem som jag ska sätta upp på något bra ställe.
De står saker jag ska ”tänka på” på lappen. För att inte få super ont och fördela mina saker bra i vardagen. Så några saker har jag nog lärt mig.
Laktosintolerans
Ska ju nu i januari testa med vanlig mat igen. Försökte idag 110108 att dricka vanlig mjölk till frukost, gjorde varm oboy. Gick sådär. Mår illa och har ont i magen. Får se om jag testar någon mer dag. Ska de vara så här tänker jag inte hålla på i en hel vecka med vanlig kost. Tråkigt att må illa hela tiden.
110120 Börjat med Prolaktas. Mer om de kommer i eget inlägg.
Träning Power Plate
Vet fortfarande inte hur de blir. Vem som ska betala. Orkar inte tjata hela tiden.
Distanskurs fibro
Är juluppehåll. Tror de börjar snart igen. Måste kolla upp de. Den har börjat igen. Men är inte så jätte aktiv, vet inte vad jag ska skriva…. Och nu har jag inte fibro längre. Så kommer inte skriva mer där.
De står saker jag ska ”tänka på” på lappen. För att inte få super ont och fördela mina saker bra i vardagen. Så några saker har jag nog lärt mig.
Laktosintolerans
Ska ju nu i januari testa med vanlig mat igen. Försökte idag 110108 att dricka vanlig mjölk till frukost, gjorde varm oboy. Gick sådär. Mår illa och har ont i magen. Får se om jag testar någon mer dag. Ska de vara så här tänker jag inte hålla på i en hel vecka med vanlig kost. Tråkigt att må illa hela tiden.
110120 Börjat med Prolaktas. Mer om de kommer i eget inlägg.
Träning Power Plate
Vet fortfarande inte hur de blir. Vem som ska betala. Orkar inte tjata hela tiden.
Distanskurs fibro
Är juluppehåll. Tror de börjar snart igen. Måste kolla upp de. Den har börjat igen. Men är inte så jätte aktiv, vet inte vad jag ska skriva…. Och nu har jag inte fibro längre. Så kommer inte skriva mer där.
Anpassning Praktiken
Vet fortfarande inte om jag får ett bord och en stol. Dom verkar inte veta vems ansvar de är. Vecka 3 dom säger att de inte är något alternativ att anpassa när jag bara orkar 25%.
Efter att jag fått reda på av EDS läkaren att jag rätt till bord och stol så nämnde jag de för min kontaktperson ”G” och skulle ta upp saken med sina chefer.
Träff med Rehabsamordnare ” E”
Inte träffat henne något. Men kommer att maila henne då jag har frågor inför besöket då läkarutlåtandet ska skrivas.
Hon har ju även lovat att ordna en tid inom rimlig tid för att läkaren ska kunna skriva utlåtandet.
Mailade henne då jag behövde den där tiden för utlåtande. Nu kan hon inte ordna de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. Om jag inte anser de får jag själv fixa en tid för utlåtande på VC. Så får väl ringa och tjata då. Och hoppas på de bästa. Men jag kommer vara väldigt tydlig med att de ska ske i April och något annat alternativ finns inte.
Ortopedtekniska
Ringt ortopedtekniska för att kolla om man behövde remiss för att få ortoser. De behövdes inte. Utan man fick komma dit på en bedömning sedan tar teknikern upp på ett möte med läkare vad som kan vara lämpligt och sedan får man komma tillbaka för att få dom sakerna. Och tydligen ska de vara gratis, om bara EDS finns med på deras lista över sjukdomar.
Besöket gick jätte bra. Och jag ska få ortoser till fotled, knä, rygg/höft och nacke. Handlederna tyckte han att jag skulle ta med handteamet. Så ordnat tid dit.
Blir även nya skoinlägg. Teknikern var ganska säker på att han skulle få igenom dom sakerna ovan av läkaren. Så dom är gratis. De ända man får betala är egen avgiften på skoinlägg 500kr. Men ska be vc och intyg på de så soc hjälper till med den kostnaden.
Ska tillbaka i mitten på april för utprovning av sakerna.
Ringt ortopedtekniska för att kolla om man behövde remiss för att få ortoser. De behövdes inte. Utan man fick komma dit på en bedömning sedan tar teknikern upp på ett möte med läkare vad som kan vara lämpligt och sedan får man komma tillbaka för att få dom sakerna. Och tydligen ska de vara gratis, om bara EDS finns med på deras lista över sjukdomar.
Besöket gick jätte bra. Och jag ska få ortoser till fotled, knä, rygg/höft och nacke. Handlederna tyckte han att jag skulle ta med handteamet. Så ordnat tid dit.
Blir även nya skoinlägg. Teknikern var ganska säker på att han skulle få igenom dom sakerna ovan av läkaren. Så dom är gratis. De ända man får betala är egen avgiften på skoinlägg 500kr. Men ska be vc och intyg på de så soc hjälper till med den kostnaden.
Ska tillbaka i mitten på april för utprovning av sakerna.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar