SpeedGirlGirls Liv: Mina leder = EDS

Jag har EDS Typ Kyfoskolios
Fick diagnosen den 9 februari 2011
På denna sida finns all text jag skrivit innan och under tiden jag väntade på diagnosen och de kommer att fyllas på med info och annat om EDS på denna sida Ehlers Danlos Syndrom

Generellt överliga leder uppfyller 8 av 9 kriterier för de.

Nyast info längre ner…

Ett tecken på EDS väntar på svar om jag ska utredas för de eller ej. Då de finns i släkten. Konstaterades av en sjukgymnast på min nya vårdcentral "B" i oktober 2010.

Utredning är aktuellt tycker min rehabsamordnare ”E” hon ska försöka hitta ett bra ställe med kunnig personal som kan utreda EDS och skicka en remiss dit.

Blir ingen utredning. Finns inga läkare som kan utreda. Detta mail fick jag av min Rehabsamordnare.

Jag och ”M” pratade med Dr ”G” ang möjligheten till utredning och vem som i så fall skulle utföra densamma. När vi pratade kom Dr ”L” och han berättade att det för närvarande inte finns någon ansvarig för att utreda dessa besvär, vilket gör att det är svårt att veta var vi skall ställa remissen. Dr ”L” hade varit kontakt med andra läkare på olika kliniker för att höra efter kring detta, gällande en annan person, där han alltså kunnat konstatera att det inte finns någon som tar emot dessa remisser. Enligt honom finns det dock en grupp som arbetar med frågan, men att de ska nå ett svar inom närmaste framtiden är inte troligt. Både Dr ”G” och Dr ”L” anser att den som kan göra mest för att hjälpa dig med din överrörlighetsproblematik är en sjukgymnast. Att du får kunskap om hur du hanterar de problem som överrörligheten ger, vare sig den beror på en EDS eller helt enkelt är en ledöverrörlighet.

Så nu gäller de att hitta en sjukgymnast.

*Vårdcentralens sjukgymnast som konstaterade min ledöverrörlighet, ska sluta. Och tid någon annan finns tidigast januari/februari 2011.

*Må Bra Rehab. Ringt. Dom ska återkomma.

Finns visst läkare

Detta svar har jag fått från EDS förbundet.

Jag tror inte att dina läkare har korrekt information. Jag har träffat mycket bra, kunniga och engagerade läkare på Motala lasarett som gärna tar emot patienter med EDS. Om man går in på landstingets hemsida och letar sig fram till Motala lasarett, neurologiska kliniken, så finns till och med EDS som en av de sjukdomar de behandlar där: http://www.lio.se/Verksamheter/Narsjukvarden-i-vastra-Ostergotland/Medicinska-specialistkliniken/Fakta-om-kliniken/Mottagningsenhet/Neurologmottagning/Neurologiska-sjukdomar/

Jag skulle rekommendera att du försöker få en remiss till en neurolog som heter ”K” för att få din diagnos. En av mina styrelsekollegor, är patient hos honom och har många goda erfarenheter.

Om du har ett namn på en läkare som kan ställa diagnosen borde det snarare handla om någon månads väntetid, inte år.

Har även fått hjälp av min vän ”M”
Hon vart upprörd och arg när jag en dag skrev på facebook att de inte fanns några läkare som kan utreda. Hon tillhör samma hemsjukhus som jag och har ”K” som läkare. Hon mailade faktiskt till ”K” och fick tillbaka ett svar att han gärna tar emot mig bara min vårdcentral skickar en remiss.

Hade inte orkat kämpa vidare för utredning och remiss om de inte vart för dessa två snälla personer som hjälper en på traven och ger mig massa bra info. Detta gjorde nog att min vårdcentral förstod allvaret och att jag inte ger mig.

20 December 2010

Äntligen. Fick besked idag att remiss är skickad till Neurologen på mitt hemsjukhus. Där de jobbar en bra läkare som kan utreda EDS. Detta tack vare ett litet mail från EDS förbundet och en vän. Ibland är man lycklig. Nu är de bara att hoppas på att dom tar emot remissen godkänner den och kallat mig inom rimlig tid. GLAD :)

December 2010
Fått bekräftelse på att neurologen på min hemsjukhus har mottagit remissen och kommer kalla mig inom 3 månader.

Har skrivit om de här:

EDS Utredning
Del 1

Del 2