Ehlers Danlos Syndrom

 

Ehlers Danlos Syndrom

Här kommer min text om EDS. Fakta är hämtad från Socialstyrelsen sida och en del är sådant jag läst eller hört om.

Texten är granskad och vissa text avsnitt är skrivet av Karin Lindström Ordförande Ehlers Danlos Syndrom, Riksförbundet i Sverige. Stort tack för hjälpen Karin.

Länk till socialstyrelsen.

Vad är EDS?

Ehlers Danlos Syndrom, ofta förkortat EDS, är en sjukdom som är svår att förklara och förstå sig på då den ger så otroligt många olika symptom. Ofta förväxlas den med Hypermobilitetssyndrom (HMS) och fibromyalgi (Fibro/FMS.) De är väldigt vanligt att man får diagnosen Fibromyalgi innan man får din EDS diagnos. Dels så är fibromyalgi diagnosen enklare att ställa och kunskapen om EDS finns på väldigt få ställen. Många inom vården vet inte ens vad EDS är och vad de innebär. Ofta är de så att patienterna själva får stå på sig och tjata för att få bli utredda.

Omgivningen har ofta svårt att förstå att sjukdomen påverkar så mycket av kroppen som den gör och att den inte syns gör ju inte saken lättare.

Det är väldigt viktigt med kunskap om och förståelse för vad denna diagnos kan medföra. Personer med EDS ser ofta friska ut & får ofta inte alls förståelse för sina problem från vare sig sjukvården, arbetsgivare eller familj. Många har ofta haft olika liknade diagnoser innan sjukdomen fastställts. Att inte bli trodd kan medföra extra belastning vilket kan försvåra behandlingen och kontakten med folk.

Fel i bindväven

EDS är en genetisk alltså ärftlig medfödd sjukdom som orsakas av fel i uppbyggnaden av bindväven.  Eftersom allt i kroppen består av bindväv: hud, skelett, leder, ögon, organ, blodkärl, hjärta kan man få symptom från i stort sett alla organ och kroppsdelar. På grund av detta har de flesta EDS-patienter fått höra att de är hypokondriker. Och ofta är de så att man inte blir trodd.

Vad är bindväv?

Bindväv finns i hela kroppen och den fyller ut de hålrum som finns mellan olika organ. Den fungerar som en väv som håller ihop kroppen. Bindväv bildar även senor och ledband, hud, blodkärl, skelett, brosk och muskler. Beroende på i vilket organ/kroppsdel som bindväven sitter är den olika uppbyggd.

Kollagen brist och fel gör att man får sjukdomen EDS.

Kollagen är vad bindväven är uppbyggd av, det är det viktigaste materialet i kroppens uppbyggnad och är ett grundläggande byggmaterial och påverkar allt. Det är kroppens vanligaste protein. Kollagen är en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Vid EDS har bindväven en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. De kan ge ökad ledrörlighet, övertöjbarhud & ibland sköra kärlväggar.

Problemen med kollagenet ger den slappa bindväven och sjukdomen EDS. Hos vissa personer bildas för lite kollagen men hos de flesta är mängden rätt men uppbyggnaden fel. Kollagenet består av tre proteinkedjor som är snurrade kring varandra, med korsvisa bindningar emellan. Denna uppbyggnad ger en seg, sviktig struktur som liknar ett gummiband. Ibland är kedjorna kortare än de ska, i andra fall saknar bindningarna mellan kedjorna. Resultatet blir att gummibandet inte sviktar och går av ovanligt lätt. Vilket gör att man har problem med bindväven.

Ärftlighet

EDS är en medfödd bindvävssjukdom. Det förekommer nymutationer men det är mindre vanligt.

De flesta formerna av EDS ärvs autosomalt dominant. Det betyder att en eller båda föräldrarna har sjukdomen. Ärftligheten är 50%. Om man inte får sjukdomen (den skadade genen) riskerar man inte att föra den vidare.

Autosomalt recessiv nedärvning förekommer hos de varianterna av sjukdomen som beror på enzymdefekter. Det betyder att båda föräldrarna är friska bärare av en skadad (muterad) gen. Risken att barnet får sjukdomen är 25%. 25% får varken sjukdomen eller den skadade genen. I 50% av fallen ärver barnen genen och riskerar för den vidare men förblir själva friska.

I bland förekommer sjukdomen som en nymutation. Felet i arvsmassan förekommer för första gången och är inte nedärvd.  Cirka hälften av de som har den klassiska eller vaskulära typen har en nymutation. Risken att få ytterligare ett barn med nymutation är obefintlig men barnet med den skadade genen riskerar att föra den vidare.

Diagnos

Vad som gäller eller inte gäller vid diagnos sättning är väldigt svårt att få fram. Åsikterna är många och dom går isär. Har valt att vänta med att lägga ut en text om diagnosen och hur man ställer en EDS diagnos. Vet att förbundet jobbar på en text som kommer att granskas av experter. Åtkommer när jag har länken till deras diagnos text.

Symptom

Många med EDS är överrörliga, men inte alla. Däremot har de flesta instabila leder vilket orsakar att leder hoppar snett eller ur led. De innebär också att kroppen måste hela tiden arbeta hårt för att hålla lederna så stabila som möjligt. Detta orsakar smärtor i leder och muskler. Och att man lätt blir trött och svag i musklerna och får mjölksyra.

Många av oss lider dessutom av svår ständig smärta. Som ofta bara blir värre och värre.

Man kan också få ledinflammationer, problem med inre organ, huvudvärk och andra saker som orsakar smärta.

Smärtan är ofta kronisk och finns närvarande hela tiden, för att periodvis bli sämre.

Ofta är smärtan vid EDS svår att medicinera bort. Man kan dämpa den något, men få bort den fungerar sällan.

En del symtom, till ex symtom från leder & hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen. Graden av symptom varierar också mellan de olika typerna. Även hos en och samma person kan det variera under livet.

Inom samma familj har man alltid samma variant av sjukdomen men även där kan den visa sig på  olika sätt.  Det förekommer även blandtyper där man har fler än en variant.

Huden är ofta skör & ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade eller breda med tunn hud. Blåmärken & tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, ex knän, armbågar, panna & haka.
Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.

Alla med EDS  kan ha problem med tandköttet eftersom gom & tandkött har ökad känslighet för skada. Tandköttet kan släppa ifrån tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led. Man kan ha problem med att de blöder vid tandborstning och man rekommenderas att gå till tandläkaren två gånger per år.
 

Hos små barn kan uttalad ledöverrörlighet leda till att de lär sig gå senare. Barnen upplevs då ofta vara muskelsvaga, något som kan misstolkas som att de har en neurologisk sjukdom eller muskelsjukdom. Uttalad benägenhet för blåmärken kan ge felaktig misstanke om barnmisshandel eller blodsjukdom. Många med ledöverrörlighet är duktiga i gymnastik och dans och har utövat detta aktivt i barn- och ungdomsåren. De flesta med måttlig ledöverrörlighet får inga besvärande symtom förrän i vuxen ålder och får sin diagnos först då.

Ibland under barndomsåren, men framför allt i vuxen ålder, tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.

Symptom
*Instabila leder med luxationer; leder hoppar snett eller ur led

*Inflammationer i leder, muskler samt blodkärl

*Skör hud

*Övertänjbar hud

*Känsliga och sköra slemhinnor

(Bihåleinflammationer, problem i slida, problem med magsäck och tarm)

*Problem med naglar, hud och hår

*Problem med minne, koncentration, inlärning

*Problem med sömnstörningar

*Infektionskänslighet

*Svårt att klara operationer då bedövning ofta inte tar, huden är så skör att det kan vara svårt att sy.

*Skör emalj, tandlossning

*Åderbråck

*Skolios (sned rygg)

*Plattfot

*Problem med ögon

*Hjärtproblem
*Åderbrock
*Bråckbildningar
*Fickbildningar i tarmen och sprickbildning i ändtarmsöppningen.

Typer av EDS

De olika grupperna ger olika symptom men man kan även ha symptom från andra typer en just den typ man har. Och vad de gäller ärftligheten skiljer dom sig från varandra.

Graden av symtom varierar inom var och en av de olika typerna, men också hos en och samma

person under livet.

Vilka typ man har bestäms av graden av symptom. Alla inom samma familj har samma typ men kan ha olika symptom och graden av dom kan variera.

Av de olika sex typerna av EDS är den klassiska typen & överrörlighet typen de vanligaste.
Kärltypen är mindre vanlig & de övriga typerna är mycket sällsynta.

Tänk på innan du läser detta att alla inte har exakt samma besvär. Även om två personer har EDS och samma typ av EDS så kan dom ha helt olika symptom och problem. Varje person med EDS är unik.

EDS är en sjukdom med väldigt många symptom, inte bara från inte bara leder och muskler. Med några få korta ord är det omöjligt att beskriva sjukdomen. Och förstår vad den innebär för en person som har sjukdomen. 

Det finns 6 olika typer:

Klassisk typ (EDS typ I och II)

Huvudsymtom:

• Generellt överrörliga leder
• Övertöjbar hud
• Breda och tunna ärr

Andra symtom:

• Ledkomplikationer som vrickningar
• Ledluxationer
• Mjuk hud
• Blåmärken
• Bindvävsknölar
• Plattfot
• Muskelsvaghet
• Del av ändtarmsslemhinnan buktar ut utanför ändtarmsöppningen (analprolaps) i barndomen
• Kirurgiska komplikationer i form av bråck som uppstår efter operation

Överrörlighetstyp (EDS typ III)

Huvudsymtom:

• Generellt överrörliga leder
• Mjuk och övertöjbar hud

Andra symtom:

• Återkommande ledluxationer
• Kronisk led- och muskelvärk

Kärltyp (EDS typ IV)

Huvudsymtom:

• Huden kan vara genomskinlig med synliga kärl på bröst, armar, ben och mage
• Huden är vanligtvis inte töjbar
• Stora blåmärken uppstår lätt
• Spontana bristningar (rupturer) i kärl och hålorgan, till exempel tarm och livmoder
• Aortaväggen delar sig (dissektion) eller pulsåderbråck (aneurysmbildning) i stora och medelstora artärer i olika delar av kroppen
• En del personer har ett speciellt utseende med tunn hud och lite underhudsfett

Andra symtom:

• Symtom som vid tidigt åldrande av händer, fötter och ansikte (acrogeria)
• Överrörlighet i små leder
• Sen- och muskelbristningar
• Klumpfot
• Tidiga åderbråck
• Förbindelsegångar (fistelbildningar) mellan kärl
• Spontana bristningar av lungsäcken
• Tandköttsproblem

Kyfoskolios-typ (EDS typ VI)  Denna typen har jag!

Huvudsymtom:

• Generellt överrörliga leder
• Medfödd sned rygg (skolios) där snedheten tilltar med åren
• Skör ögonglob och hornhinna
• Uttalad muskelsvaghet vid födseln

Andra symtom:

• Sköra vävnader med tunna ärr
• Blåmärken
• Artärbristningar
• Lång och smal kroppsbyggnad
• Hornhinnedefekter
• Benskörhet

Artrochalasi-typ (EDS typ VII A och B)

Huvudsymtom:

• Uttalad generell ledöverrörlighet med återkommande luxationer
• Medfödd dubbelsidig höftledsluxation

Andra symtom:

• Töjbar, skör hud
• Blåmärken
• Muskelsvaghet
• Sned rygg (skolios)
• Viss benskörhet

Dermatosparaxis-typ (EDS typ VII C)

Huvudsymtom:

• Uttalad hudskörhet
• Lös och överflödig hud

Andra symtom:
För tidig födsel

• Mjuk och ”degig” hud
• Blåmärken
• Stora bråck (navel, ljumske)

En del symtom, till exempel symtom från leder och hud, är gemensamma för de olika varianterna medan en del är specifika för en viss typ av sjukdomen.

Behandling och Prognos

Det finns inget bot för EDS, de är en kronisk sjukdom.

Ingen riktigt behandling som fungerar. Man får helt enkel prova fram av som passar just en själv.

Läkemedel/Mediciner tex. inflammationsdämpande, värktabletter, sömntabletter, epilepsimedicin och antidepressiva. Detta är dock någon man får råd göra med sin läkare om och testa sig fram.

Många har så stark smärta att de tvingas äta värktabletter dygnet runt. Och de kan vara för att klara av vardagen som att jobba och ta hand om hemmet.

Ibland krävs de tyvärr så pass stark medicinering som morfin och morfinliknade smärtlindring. 

Massage kan hjälpa lite. Musklerna kan krampar, så att få massage kan ta bort en del av de. Det man själv kan testa är att göra och hålla på med är olika former av avslappning och meditation och att se till att man inte rör sig för mycket och tar ut sig utan ser till att få in vila i vardagen och att man lär sig att planera. Så man inte överanstränger sig vilket ger mer smärta.

Ett sätt för att spara på energin och hålla nere smärtan kan tex vara att använda rullstol utanför hemmet. Tex vid lång förflyttningar. Istället för att slösa energi på att gå.

När man har EDS kommer man att blir sämre. Genom olika åtgärder kan man försena försämringen. Hur mycket sämre man blir beror på hur man sköter kroppen, hur allvarlig variant av EDS man har samt faktorer man inte kan styra över som tex infektioner eller skador. Många blir sämre efter graviditeter.

Man kan förebygga skador, försena försämring genom tex hjälpmedel och avlastning samt lyssna på sin kropp. Att få massage och avslappning är en mycket viktig del i att hålla kroppen bra. Det viktigaste av allt är att lära känna sin kropp och lyssna på den. När kroppen säger ifrån ska man inte ignorera det, det slutar aldrig väl.

Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt. 

Det är viktigt med förebyggande åtgärder för att förhindra karies och tandköttsinflammationer. Och att gå till tandläkaren. Vilket bästa sättet att förebygga på bör man diskutera med sin tandläkare.

Lederna måste skyddas för att minska komplikationerna av överrörlighet, översträckning av lederna ska undvikas, och smärta behöver förebyggas. Sjukgymnast med erfarenhet av sjukdomen kan ge råd om fysisk aktivitet, utforma lämpligt träningsprogram och föreslå avslappningsövningar. Det är bra med regelbunden fysisk aktivitet, men den ska vara väl anpassad och det ska också vara en positiv upplevelse. Tid för återhämtning behövs.




Många har smärtor efter att de tränat eller varit igång med en aktivitet snarare än under själva aktiviteten. Det är också vanligt att smärta och trötthet kommer nästa dag. Sjukgymnasten kan ge TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), en smärtlindrande behandling eller annan smärtlindrande behandling.

Kvinnor med EDS syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.

Barn med EDS syndrom bör vid behov få kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen. Habiliteringen har en samlad kompetens med bland annat arbetsterapeut, kurator, läkare och sjukgymnast som på olika sätt kan hjälpa till att underlätta vardagen. Det är viktigt att förskolepersonal och lärare har kunskap om symtomen så att till exempel gymnastikaktiviteterna anpassas efter barnets förutsättningar och att skrivarbetet inte heller blir ansträngande. Barn ska röra sig och vara igång men inte ha ont. De behöver hjälp att förhålla sig till sina smärtor och veta hur de ska fördela sina krafter under dagen. Om de ramlar och slår sig mycket kan en hjälm vara bra att använda. Benskydd på underbenen minskar risken för skador på den ömtåliga huden. Stödbandage kan också behövas för att stabilisera lederna.

Vuxna med sjukdomen behöver stöd och behandling från olika yrkesgrupper vid till exempel rehabiliterings-, reumatologi- och ortopedklinik. En del klarar sin vardag och sitt arbetsliv utan anpassningar i miljön, medan andra kan ha stora svårigheter och också behöver hjälpmedel. Hur man upplever sina symtom i vardagslivet skiljer sig åt från person till person. För att disponera sin ork på bästa sätt måste man pröva sig fram och justera aktiviteterna i förhållande till hur kroppen fungerar. Det är också viktigt att planera tillfällen för vila.






Arbetsterapeut kan ge råd om alternativa arbetssätt och bedöma om hjälpmedel, anpassning av miljön i skola eller arbetsplats behövs. För en del kan deltidsarbete vara en lösning. När en förklaring ges till varför symtomen uppstår kan det underlätta att ta ställning till olika utbildningsvägar och vilka idrottsaktiviteter som är lämpliga att delta i.

Personer och familjer med känd eller misstänkt EDS syndrom bör få möjlighet till diskussion med en erfaren genetiker eller annan erfaren läkare för diagnostik och/eller information om sjukdomen.

Fysisk Aktivitet

När de gäller detta med fysik aktivitet finns de lite olika åsikter/synpunkter om de.

Och de är upp till var och en att göra de som känns bäst för en själv och sitt liv.

Det är ofta svårt för folk att förstå att det finns sjukdomar där man blir sämre av att röra

sig.

Där man inte bör röra sig mer än vad man måste.

Som väldigt många säger "Alla mår bättre av att röra på sig".

Nej, tyvärr inte om man har EDS.

Träning på fel sätt gör mer skada än nytta med den här sjukdomen.

Rör du på dig på fel sätt så blir du automatiskt sämre. Många kan hitta en form av träning som passar dom. Men man måste vara försiktig och ta hjälp av en erfaren sjukgymnast.

När man har EDS ska man spara på sina krafter och bara göra det man måste göra.

Resten ska man låta bli, planera för att göra dom eller låta någon annan göra dom, tex. Sambo, vänner, föräldrar  eller hemtjänst, ledsagare/assistenter. Man ska "hushålla" med resurserna säger dom.

När en frisk människa går överförs någonstans runt 80-90%  av kraften till nästa steg. Hos en person med EDS gör det inte det, man får börja på noll igen. Att röra sig när man har EDS innebär ett ständigt motstånd. Det kan jämföras med att gå under vatten. När du är sämre rör du dig inte längre med vatten som motstånd utan gyttja.

Det en frisk människa gör under en vanlig dag kan jämföras med  att en person med EDS står rakt upp och ned, stilla. Allt en person med EDS gör utöver lodlinjen är styrketräning. Då kan man få en bättre uppfattning om hur enormt mycket energi och muskelkraft som behövs för att hålla ihop en EDS-kropp.

Lite kloka ord och forskning. Från förbundet:

Dock säger forskningen precis tvärtom, de sägs att om man har EDS måste man träna väldigt mycket och ofta för att få stabilitet och muskler som kan stödja upp kroppen. Det handlar om träning i korta perioder, varje dag eller kanske till och med flera gånger om dagen. 

Men med dagens alla måsten är de svårt att orka med och hinna de, men man får prioritera de som känns viktigast för en själv.

Träningen ska givetvis vara anpassad efter att man är svagare och blir tröttare än andra människor - om en kort, lugn promenad känns som ett maratonlopp är det självklart att man inte kan ge sig ut på fem km joggning i hårt tempo i elljusspåret. 

Att bara hålla kroppen upprätt och i balans är tung styrketräning och att lasta på vikter på gymmet är inte att tänka på. 

Problemet ligger oftast i nästa steg: för att kunna träna måste kroppen också få vila och även återhämtningen tar mer tid än för en frisk person. 

Samtidigt är normala vardagsaktiviteter också uttröttande på musklerna och kräver ännu mer vila.

Det gör livspusslet mycket svårt att få ihop och för många är det svårt att kombinera den livsnödvändiga träningen, vardagslivet och ett heltidsarbete. 

Dock är de fel säga att man blir sämre av att röra på sig, snarare tvärtom. Man ska absolut inte låta bli att röra på sig för då kommer man snart att vara helt handikappad och ha väldigt ont. 

I stort sett vilken motionsform som helst fungerar men man får gärna undvika de sporter som brukar ha hög skaderisk. Undvik rugby och handboll, satsa hellre på simning och pilates - fast till en början kommer det förmodligen vara mer än nog att sitta still på en träningsboll och träna bålstabilitet! 

Däremot är det korrekt att man måste hushålla med resurserna, d v s minska den onödiga belastningen för att orka med den nödvändiga belastningen.


Om man vill ha utbyte av sitt besök på museet kanske det är klokt att ta rullstolen dit, annars är man helt slut när man kommer fram. 

Detta innebär ofta att man ska låta någon annan i familjen dammsuga och bära matkassarna.

En bra siffra att sätta dit: Om man har EDS kan det krävas 300 % mer kraft av musklerna för att göra samma rörelser än för en frisk människa.

Bra att tänka på

Vila.

Inte överanstränga sig.

Hitta en vardag som funkar för dej, med eller utan jobb.

Testa olika former av avslappning, massage, tens, meditation, promenader, varm badbassäng träning, smärtskola,

Hjälpmedel

Olika typer av hjälpmedel kan behövas beroende på ålder och behov, till exempel:

Ortoser, skoinlägg, bra skor,

Specialsydd hjälm

Halskrage för avlastning av nackmusklerna

Fingerstödringar, handledsskena

Knä-, ben-, armbågs- och hälskydd.

Armbågsskydd kan behövas även nattetid för att minska smärtor
Stödstrumpor
Stabila skor
Skor som är uppbyggda inifrån, utprovade inlägg

Rullstol, rullator, kryckor,
Kontorsstol, anpassad stol att ha i kök vid köksarbete.
Sitthjälpmedel, till exempel pall vid köksarbete, fåtölj med fot-, arm- och nackstöd
Höj och sänkbart bord
Lutande skolbänk
Speciella bestick och köksverktyg
Madrass till sängen
Hög och sänkbar säng med hög och sänk bart huvuddel.

Specialmadrass

Dator i stället för penna vid skrivarbete

Pennförtjockare
Automatisk dörröppnare
Inkontinenshjälpmedel
Kyla eller värme för att förebygga ledsmärtor
Fuktig värme kan lindra muskelkramper
Om man har problem med exempelvis blödande tandkött och djupa tandköttsfickor bör man använda elektrisk tandborste

Ovanligt

EDS tillhör gruppen Sällsynta diagnoser.

I Sverige räknar man med att 100 personer på en miljon personer har EDS. Det innebär alltså att det finns ca 900 personer med EDS i Sverige. Hur många som inte fått diagnos eller som feldiagnosticerats vet man inte. (Period 1996-2000)

Kärltypen, som är den allvarligaste formen, är sällsynt och beräknas finnas hos mindre än 10 personer per miljon invånare. Mildare former är mycket vanligare. Förekomsten av den klassiska typen uppskattas till 50 personer per miljon invånare.

I USA räknar de med en förekomst av 1 person på 400 000 personer.

Av de olika sex typerna av EDS är den klassiska typen & överrörlighet typen de vanligaste.
Kärltypen är mindre vanlig & de övriga typerna är mycket sällsynta.

Tyvärr saknar många diagnos eller har en annan diagnos och därför finns det säkerligen ett stort mörkertal. Det sägs att man är ganska övertygad om att de som har diagnosen fibromyalgi så småningom kommer att klassas som EDS’are. Då de finns enormt många likheter mellan diagnoserna. EDS klassas som en ovanlig diagnos.

Sammanfattning

EDS är en komplicerad och svår sjukdom och svår att förstå sig på. Den syns inte. Men känns. 

Många blir ofta inte trodda och är vana vid att få kämpa och bråka för att få den hjälp dom behöver. Många har en lång historia bakom sin diagnos.  Och de är inte bara jobbigt för att man sjuk utan allt kämpande är också jobbigt.

Symptomen kan var många eller få. 

De finns inget enkel sätt att ta reda på om man har sjukdomen tex blodprov, utan EDS är en kriterier diagnos.

Kunskapen om EDS inom vården är väldigt dålig. Och väldigt få vet vad sjukdomen innebär. 

Många tror att EDS är när man kan vara akrobat och dra ut massor med hud från halsen. Men så är de inte. Den bilden är helt fel. Men tyvärr är de ofta vad vanliga läkare vet om EDS.

Den dåliga kunskapen leder ofta till felbehandlingar och  felaktiga diagnoser . De finns inget ställe för EDS patienter.  

Då symptomen är många kan man var i behov av både reumatolog, ortoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, ortopedtekniker och många fler. Detta beror helt på vad och vilka symptom/problem man har.

Botemedel finns inget. Utan man lindrar bara symptomen i form av läkemedel, hjälpmedel och sjukgymnastik.

De är väldigt viktigt att stå på sig och att sprida kunskap och förståelse för sjukdomen.