Här händer de saker

Här händer de saker.
De lönar sig att vara lite sur och att ringa och tjata och att maila....

Detta har hänt.
Ringde Rehabsamordnaren Tove på vid lunch.
Frågade om remissen till reumatologen. Ingen remiss är skickad, Utan läkaren på vc Rolf har bara skickat en förfrågan dit om dom kan tänkas vilja utreda mig. Svar om de har ej kommit. De kunde ta lite tid sa hon. Rolf misstänker att mina symptom beror på mina tidigare diagnoser. Dock så talade jag om för Tove att han inte vet alla mina symptom kring EDS. Talade om att klinisk genetik kan detta med EDS, Hon skulle tala om de för Rolf. Talade också om att reumatologen ej kan något om EDS. Då var hon tyst. Frågade om hur de blir när min sjukskrivning går ut. Då vart hon tyst igen, och så sa hon att de är 12 dagar dit. Någon utredning kommer ej vara klar till den 17/10. Talade om vilka krav soc ställer efter den 17/10. Men de brydde hon sig inte om. Hon talade om att vi tar en sak i taget. Nu först på tur så står svar på om reumatologen tar emot mig eller inte. Hon skulle prata med Rolf om sjukskrivningen idag. Hon skulle även berätta de jag sagt kring EDS. Hon sa att Rolf skulle läsa mina journaler eftersom han misstänker att mina problem med värken kommer från mina skolios operationer. Talade om för henne att de står inget om värk i mina journaler för de är inget läkarna har velat lyssna på. Dom har alltid sagt att jag sin är så ung har inte värk. Sen att de finns fler problem ville hon inte lyssna på. Talade om att Rolf kunde få mina symptom papper kring EDS. Då vart hon tyst återigen och sa att vi får ta en sak i taget. Hon tyckte soc skulle höra av sig till henne.Talade om att dom nog ville vänta med de tills jag bytt handläggare och då sa hon att de borde nog bli klart fort. Jag talade om att de nog kunde ta lite tid då de är något dom pratat om i ett par veckor. Då tyckte hon de var konstigt att jag fick pengar. Visste inte vad jag skulle svara på de. Kände mig inte direkt glad efter de samtalet.


Efter lunch bestämde jag mig för att maila henne min symptomlista för att se om hon skulle få lite bättre förståelse för hur jag mår.. Detta skrev jag i mailet...

Hej!!
Här kommer min symptom lista. Sen om ni vill tro att de är EDS eller inte. De bestämmer ni själv. Tänkte bara att de kan vara bra för er att få veta allt. Så ni inom vården kan göra en bra bedömning vart jag ska utredas. Är lite svårt när man sitter hos läkaren att komma ihåg och säga alla problem man har. Vill att du skickar tillbaka ett svar att du mottagit detta mail.
Från Petra E 890312-****

Mina Symtom de flesta av dessa har jag haft sedan 2002. Några har kommit med åren. Och några hade jag redan när jag var barn. Dock så har värken blivit värre år för år.

Riklig och långvarig mens. Tar nu P-spruta sedan Februari 2006.

Får lätt sår som läker långsamt.

Får lätt blåmärken som tar lång tid innan dom försvinner och gör ont även
efter dom försvunnit en tid.

Blöder alltid i munnen i samband med tandborstning.

Bristningar i huden.

Problem med att huden spricker och lossnar under fötterna.

Problem med att ena/båda knäna lätt viker sig.

Vänster knä hoppat ur led en gång. Hoppade dock tillbaka av sig själv med lite hjälp av sjukpers. Ont extra mycket länge efter de.

Ofta huvudvärk och migrän.

Testat att träna på gym och hemma program och bassäng. För att stärka kroppen. Med hjälp/stöd av sjukgymnast. Funkade ej. Fick mer värk i kroppen och vart tröttare än vanligt.

Sämre vissa dagar då benen är som spagetti, Blir svårare och jobbigare att gå. Knäna viker sig lättare.

Har överrörliga handleder och fotleder.

Ryckningar speciellt i armar och ben. Oftast när jag är trött och försöker vila.

Hade väldigt ont i samband med mina Skolios operationer. Fick ta smärtstillande ofta och länge. Med följden att de var svårt att sluta.

Stel i ryggen och mycket värk.

Klarar ej lyft, ej rotationer, ensidig belastning. mm. (från intyg av Ortopeden Us.)

Intyg om svårigheter att förflytta mig längre sträckor finns. (från intyg av Ortopeden Us.)

Knackar på flera ställen i kroppen. Gör extra ont när de knackar till.

Problem med att sitta längre stunder utan bra stöd.

Problem med att gå och stå längre stunder. Blir trött och får mer ont.

Vissa dagar ont och stel i fingrarna.

Trampar lätt snett med fötterna. Med mer värk som följd.

Händerna somnar ofta på nätterna. Med följd att dom värker mer och domnar bort.

Ont i käken ibland. Speciellt vid huvudvärk/migrän.

Mycket värk i hela kroppen speciellt i nacke, axlar, rygg fram och bak, höfter, handleder, ben, knä, fötter. Värken ändrar sig ibland. Vissa dagar ondare än andra.

Stel i kroppen. Speciellt på morgonen.

Blir lätt arg/irriterad/sur.

Sover mycket. Vaknar dock lätt med svårt att somna om.

Svårt att somna på kvällen. Krävs mycket värme iform av vetekuddar.

Har brytningsfel + dålig syn. Använder linser/glasögon.

Dålig balans. Går in i dörrposter och annat.

Tappar lätt saker jag har i händerna.

Har svårt att komma ihåg saker.

Har ibland lätt för att tappa ord och svårt att uttala vissa ord.

Har svårt att koncentrera mig längre stunder på samma sak.

Ständigt trött. Försvinner aldrig fast jag vilar/sover mycket.

Är i perioder yr. Oftast på morgonen och när jag börjar bli tröttare.

Känner mig svagare i kroppen visa dagar.

Orkeslös och har varken lust, ork eller viljan att göra saker vissa dagar.

Antigen svettas jag eller så fryser jag.

Illamående nästan varje dag.

Ofta uppsvälld efter måltider. Värre vid för mycket fett mjölk/grädde.

Ser suddigt i emellanåt.

Har alltid kalla händer och fötter.

Svårt med att stava rätt och skriva bokstäver i rätt ordning.

Kliar ofta i hårbotten.

Får ondare vi dåligt väder och vid kyla.

Gör ont vid beröring på vissa ställen på kroppen.

Visa dagar kan jag ej ha åtsittande kläder. Då gör de ondare.

Känner mig ofta svag och trött i musklerna.

Blir lätt och fort trött i musklerna.

Klarar inte av stress. Då låser sig allt. Och får mer värk.

Ljus, ljud och luktkänslig. Oftast vid migrän men även andra dagar också.



På eftermiddagen fick jag detta svar tillbaka.

Hej Petra!
Vill med detta meddelande bekräfta att jag har mottagit din symptomlista.

Den är lämnat vidare till din läkare på vårdcentralen Rolf.
Du kallas till läkarbesök hos Rolf måndag 2009-10-12 kl **:** avseende
sjukskrivning och utredning. Undertecknad kommer också att närvara.
Vänligen bekräfta att du har fått kallelsen via detta meddelandet.
Vänliga hälsningar
Tove
Rehabiliteringssamordnare
Vårdcentralen

Så nu är de bara och vänta och se vad dom har att säga på måndag.
Aningens nervöst faktiskt. Är rädd för att dom kanske inte vill utreda mig och att dom inte förlänger sjukskrivningen.