lördag 18 augusti 2012

Februari-Juli 2012


Hänt en del sedan sist. Bestämt att jag ska försöka skriva ihop en sammanfattning. Har inte bloggat ordentligt sedan jag inte vet när… Och visst kan de vara intressant att veta vad som hänt. Och bra för er att veta så när ni hänger med i fortsättningen framöver….

Prolaktas Kaplsar
startdatum 20/1-2011 och jag tar dom fortfarande och dom hjälper. Kan fortfarande dricka vanliga mjölkprodukter utan att magen protesterar. Trodde att effekten skulle minska på sikt att jag skulle få öka upp dosen till två kapslar men inte. Så de är ett tips till er alla som är laktosintoleranta och har tröttnat på alla dyra laktosfria produkter och allt strul. 


B12 Sprutor
Har tidigare tagit sprutorna varannan månad men nu är de bestämt att jag ska ta dom var 6:månad istället. Vilket min migrän/EDS läkare bestämde när jag var där i April.


Fryser/Svettas
Ja, de är ett återkommande bekymmer. Fryser övervägande mestadels. Även när andra tycker de är varmt. Dock så vaknar jag oftast svettig på morgonen. Men ändå så fryser jag när jag går upp så får snabbt ta på mig mina fleece kläder. Tycker jag borde kunna hålla mig varm en stund då, men de går inte.


ViktVäktarna Guldmedlem
Går dit inom 10 veckors perioder för att behålla mitt guldmedlemskap. Och har snart hållit min målvikt i två år. Så i september får jag min andra guldstjärna.


Praktik/Arbetsprövning
Har funkat bra, till och från. Problemet har väl varit att jag inte riktigt orkat med mina 25% och att de ibland lagts för mycket jobb på mitt bord än vad tid/ork funnits. Sen är de inte alltid komplikationsfritt att arbetspröva på en förening som man även är intresserad av ideellt. De blir lätt konflikter, vad som är jobb och fritid. Och svårt att säga nej. Men sen kom bekymret med försäkringar när jag vart avskriven från Team Linus. Soc hade ingen försäkring men jag fick vara kvar ändå. Fast jag ifrågasatte de vid flera tillfällen, sen en dag ringde hon bara och avbröt praktiken. Två veckor senare, var de ett planerat möte ihop med ams för att diskutera andra åtgärder och då beslutades de att praktiken skulle avslutas. Sedan dess är jag hemma på heltid. Men är fri att jobba ideellt utan att riskera mina pengar. Och de är för att min soc handläggare vill att jag ska få social samvaro med andra människor i den mån jag orkar med de och inte blir fast i hemmet. Och bli isolerad.

Bilproblem
Våran bil eller snarare mammas bil har gått sönder. De gjorde den i maj. Haft lite små strul med den tidigare men då har de gått att laga den. Men nu verkar de vara kört. Om man inte har drygt 20 tusen, vilket vi verkligen inte har. Så nu lär de bli jobbigt. Dels att ta sig till från praktiken/ideellt arbete, mataffären, apoteket och alla andra ställen man bara måste till ibland.
Som tur var så fick vi låna en grannes bil vid behov en tid. Sedan lyckades pappa fixa en bil åt oss.
3 Augusti Pappas lånebil = trasig
Den höll väl kanske 5 veckor eller något, minns inte riktigt. Men så var den en riktigt rishög med och den var dålig redan när vi fick den och gick riktigt illa. Så nu går den inte heller. Så nu står vi utan bil igen. Så hur vi ska göra nu vet jag inte… Jag blir i alla fall väldigt fast här hemma.


Aktivitetsersättning
Lämnade in ansökan i April 2011.
Lämnade in synpunkter på beslut 24/2-2012.
Begärde omprövning 11/5-1012.
Status slutet på Juni 2012. Dom har inte ens påbörjat min omprövning.
17 Augusti 2012 Ännu inte hört något!



*Februari 2012
Denna månad bestod av mycket trötthet, smärta och migrän. Och de tuffa att skriva synpunkter på beslut till FK.


*Mars 2012
Dyna till stol. Var och provade ut en dyna att ha på stol tex när man är borta hos någon för att sitta bättre. Dock är den rätt osmidig att bära på men skön att sitta på. Så den är bra att ha när man vet att man måste sitta en längre stund och man vet att de är en obekväm stol.
Beställde papper för att ansökan om färdtjänst,

Fick avslag på min ansökan om aktivitetsersättning. Började med omprövningen.

120323 skrev jag så här.
Fick i slutet på förra veckan de slutgiltigt beslut på min ansökan om aktivitetsersättning. De vart avslag, så nu är de dags för omprövning. Fick även samma dag en kallelse till Soc för möte med min nya soc handläggare CB och min rehabsamordnare ES och min kontaktperson på Team Linus GL.
Ringde upp ES för att fråga vad mötet handlade om så jag kunde förbereda mig. Fick till svar att mötet skulle handla om att vi skulle diskutera tillsammans vad läkaren GW från VC ska kunna skriva i en komplettering som ska användas till omprövningen till aktivitetsersättning. Tidigare har min läkare varit helt emot aktivitetsersättning och min ansökan om de. Men tydligen fick konsultations-teamet från psyk henne att ändra sig. Vilket är bra, dock så tror jag inte på att hon lär skriva bra förens jag själv fått sätt det.

Nu till mötet. De skulle som sagt handla om kompletteringen GW ska skriva. De diskuterade vi i max 5min och de som sades var att jag skulle maila ES dom punkter som jag ansåg var viktiga att ha med i kompletteringen. Resten av mötet vart rena chocken för mig, de ena bakslaget efter de andra.. Eller hur man ska uttrycka de. Tar sak för sak.

All stress hade kunnat delvis kunnat undvikas om Soc hade gjort som jag bad om, läst min akt och vart förbered. Istället för att skita i de. Jag påtalade nämligen att de var viktigt att hon läste i alla fall dom viktigaste delarna.

De bör tilläggas att Soc- handläggaren CB är helt ny inom soc, och inte jobbat inom sådant tidigare. Och började i början på Mars. Och de märks. Hon har ingen koll på något och sådant som hennes kollegor tidigare sagt stämmer säger hon är fel och massa annat konstig och enkla saker måste hon kolla upp. De lär ta tid innan hon blir en riktig soc-handläggare. Haft många genom mina år på Soc Ekonomi och denna är sämst hittills. 

*Bostadsbidrag
Vart bestämt att jag ska söka de hos FK. Ringde idag Fredag dit och beställde blanketter och en kunnig person skulle ringa upp mig senare under dagen för att förklara hur jag skulle skriva för att de ska bli rätt då jag bor hemma och bara betalar en del av hyran vilket jag får från soc. När personen ringde fick jag till svar att är man inneboende får man ej söka bostadsbidrag. Så där hade Soc-handläggaren fel. Vilket jag mailat henne om. De vart de ingen reaktion på. Hon kunde inte ens erkänna att hon haft fel.

*Team Linus avslutad där = ej försäkrad  på min praktik
Min kontaktperson GL, valde i Onsdags att koppla bort mig från Team Linus då hon anser att dom inte kan erbjuda mig något mer. För min del gör de inget då hjälpen därifrån varit lika med noll och dom gjort allt för att inte hjälpa mig. Har tidigare velat avsluta kontakten med dom, men då har jag ej fått göra de för tidigare handläggare på Soc för då skulle jag var oförsäkrad på min arbetsprövning/praktik. Men de var inte viktigt längre tyckte Team Linus och inte Soc heller, utan dom anser att arbetsplatsen/praktiken ska ordna med försäkring som täcker för mig.  De som jag tror ligger till grund för att Team Linus vill avsluta mig är att dom skrivit flera grova felaktigheter i min akt hos dom. Vilket kan ha lett till att jag kanske missat arbetsplats anställning och även kan göra att jag får lida på flera punkter i framtiden. Håller på att skriva ner och motivera alla fel i min akt, som jag sedan kommer maila över till dom. Vilket jag talat om för dom men de verkar inte vara intressant.

*Flytta hemifrån

De var de största chockbeskedet och de som tog hårdast på mig. Fick i uppgift att åka hem och leta lägenhet för nu skulle jag bli självständig.

Jag själv anser att jag försöker bli självständig eftersom jag ansökt om aktivitetsersättning vilket jag anser är ett steg till självständighet. Jag skulle lika gärna kunna fortsätta leva på mini belopp från soc och bo hemma hela livet. Men valt att börja med att ansöka om aktivitetsersättning för att kunna söka bostadstillägg för att kunna skaffa eget boende. Men soc hade inte alls samma syn.


Eget boende har diskuterats tidigare, men då ej blivit så, dels för att jag har dålig ekonomi och för att jag och mamma är sams samt att jag har större hjälpbehov än andra i min ålder. Jag såg då direkt alla extra kostnader, som allt man behöver för att flytta, har inget, alla extra utgifter som jag inte har idag, El, hyra, Tv-avgift, bredband, försäkring, och vad de nu är allt. Sen är ju tyvärr lägenheter dyra. Och jag vill helst bo i markplan och i det området jag bor nu för att ha nära till min mamma men även min ena bror. Men sådant kunde man inte ta hänsyn till utan bara till priset på lägenheten. Soc max hyra för en 2:a är 4610kr. Idag där mamma och jag bor är hyran på ca 5300kr. Vilket gör de svårt att hitta en lägenhet med soc låga hyra. Sen så ifrågasatte jag hur jag skulle kunna klara mig själv då jag har mycket hjälp av mamma idag, med mesta vardaglig och även på nätter då jag har sämre dagar. Men de fick lösa sig med tiden hette de.


Frågade hur jag skulle göra med mathandling. De skulle min mamma sköta tyckte soc. Allt detta gjorde mig super stressad dels för att jag inte har ekonomin till att flytta/bo själv men även för mitt behov av en annan människas hjälp. + Att jag har de tufft nu ändå med omprövning och praktik. Och för att vad händer den dagen jag får aktivitetsersättningen räcker pengarna till allt då..?
  Och allt detta kring flyttande och hyrespengar från Soc fick man ansöka om och man kunde få avslag. Vilket gör de till ett ännu större riskmoment i mitt liv.

Soc ringde idag men lite annan info och då berättade mamma hur dåligt jag mått, och hur stressad jag vart av detta så de är bestämt att flyttandet ska läggas på is tills strulet med FK är klart alt till jag känner mig redo.
  Hur skulle ni gjort? Gör jag rätt eller fel?

*Fonder
Enligt GL som jobbar både på Team Linus men även på Soc så får man söka fonder bara man kan bevisa/motivera vad man använt pengarna till. Så i mitt fall kan jag söka pengar för hjälpmedel och sjukvård. Vilket gör de möjligt att söka pengar för att få träffa en privatläkare om läkaren GW inte skriver en bra komplettering till omprövningen. Tydligen hade biblioteket en databas och 2 böcker man kan låna, så ska kolla på de framöver.
*Hemhjälp
De vart det prat om men ska läggas på is tills jag har eget boende.

*Kontaktperson

Skulle fungera som hjälp vid mathandling vid eget boende och lades också på is.
*Färdtjänst
Ska jag söka nu direkt. För att bli mer självständig. Fått telefonnummer så ska ringa under nästa vecka. Men dom ska säkerligen ha ett eget läkarintyg vilket kan bli svårt att få. Men får pressa läkaren lite i så fall. För de ger ju mig större frihet att göra saker själv utan mamma/släkting.
Oj de vart väldigt långt men så är de….

*April 2012
Läkarbesök på neurologen för min  migrän = ny medicin. Eftersom jag haft så mycket migrän så skickade min Vc läkare en remiss till neurologen så jag kunde få expert hjälp och få hjälp att få färre anfall med migrän. Resultatet av besöket hos läkaren som är min tidigare EDS läkare vart en ny medicin som sakta ska trappas upp för att slippa biverkningar. Som ska ge färre anfall. Men tyvärr inte kan ta bort all migrän. Vart att testa i alla fall. Skulle jag dock få mycket biverkningar så skulle vi genast avbryta. Han lovade även skriva ett utlåtande till FK till min omprövning.

Omprövning FK
Jobbar på den. Denna är dock enklare än synpunkter på beslut då man endast ska svara på några enkla korta frågor och fixa nya utlåtande.

Trötthet. De är en av biverkningarna på nya medicinen, men tänker låta de vara så ett tag. Tänker ha tålamod. De kunde klinga av sa läkaren. Bara man gav de lite tid. Och en sådan biverkning kan man stå ut med. För den är för mig inte allvarlig. 


*Maj 2012
Tröttheten fortsätter och har gjort sällskap med illamående som kommer och går och lite orkeslöshet och att jag känner mig lite låg, någon positiv effekt har jag inte märkt av alls.

Praktikproblem
22/5 Soc ringer. Ledig från och med den dagen fram tills mötet om två veckor eller försäkringsfrågan är löst, på order från soc. 5/6 = 2 veckor senare praktiken är avslutad. Hade med soc och ams för att diskutera åtgärder som praktik och vad som gjorts för att få ut mig i arbeta och för att lyckas få mig att klara av 100% arbetstid. Men alla åtgärder har testats och inget har lyckats. Så soc och ams och jag med så klart ansåg att i dagsläget finns de inte så mycket att göra. Jag har bara 25% arbetsförmåga knappt de, och FK är inte klara, så vi väntar på omprövningsbeslutet. Efter de kan de kanske bli aktuellt med arbetsförmåga utredning på arbetsplats på den praktikplats jag haft fram tills nu. 


*Juni 2012
Kontaktade min migrän/EDS läkaren och fick en ny medicin då jag känt mig trött, seg och låg sedan jag börjat med den nya medicinen för migränen och tröttheten aldrig klingade av, utan blev värre på ett annorlunda sätt och blev till orkeslöshet och så att jag kände mig låg. Man kan känna sig lite ner/låg/deppig av EDS de är helt naturlig men inte för mycket. Sen skulle även denna på något sätt vara bra mot smärta. Så bara vänta att se. De skulle dröja minst 8 veckor innan den hade någon effekt.

Klädproblem är ett återkommande bekymmer.
Jag har stora problem att köpa byxor då jag ej klarar av tryck över höfterna/rygg så vanlig jeans/byxor är uteslutet. Så för min del finns bara mjukisbyxor och leggings.
Men de är ju supersvårt att hitta. Vart runt en del på sista tiden och kollat och även kollat webbutiker men de finns ju bara svarta leggings som är tunna som går att ha när de är varmt runt 20grader. Annars finns de ju inget. Till vintern är de ännu svårare.
De är samma med tröjor. En tjock tröja med luva kan vara super jobbig om luvan är för tung de ger smärta i nacke och huvudet direkt. Samtidigt så krävs de på hösten/vintern varma kläder och på sommaren lagom svala/varma kläder som skyddar för sol och blåst då minst drag på nacke är super jobbigt. För halsduk på sommaren funkar ju inte riktigt.


Att skäms för att vila är inte bra. De är verkligen inte. Men de är sant. Och denna månad var en tuff månad med mycket smärta och jag hade behövt vila. Men när man får pikar för sina sjukdomar dagligen så gör man verkligen allt för att dölja för sin omgivning att man mår dåligt. Varje gång man måste ta extra mediciner hoppas man att ingen ska märka de. Jag hoppas alltid att migränen ska komma på nätterna så jag får ta medicin då istället för på dagen. För på natten sover ju folk. Då slipper man blickar och ord. Och besvikelse, surhet, ledsamhet. När jag åter är dålig. Men dålig är jag ju jämt. Men de syns inte. För de döljer jag så bra. De syns bara dom dagar de är som värst. De syns bara dom dagarna när jag mår skit. Alla andra dagar märker ingen av att jag är sjuk, för då ska de gnällas, suckas, tjatas om att alla andra har de värre. Och jag orkar inte med de. 

120610 skrev jag så här:
Jag skäms verkligen för att vila, gör allt i min makt för att slippa att lägga mig i sängen på dagtid och vila eller att lägga mig på soffan. De är verkligen något jag gör i yttersta nödfall. Då ska jag vara väldigt, väldigt dålig. Förstår inte varför jag skäms så för att vila. Men de är väl för att jag dagligen får pikar för mina sjukdomar på flera sätt. Jag bor ju kvar hemma och den förälder jag bor ihop med som själv är sjuk och är sjukpensionär missar sällan ett tillfälle att säga något när hon får chansen. Säkert inget illa menat egentligen men när de kommer varenda dag blir de tjatigt. De kan vara allt från att jag är väl ingen 80årig kärring när jag kanske inte klarar av att klättra in i baksätet på en bil utan dörrar där bak eller du har väl inte Alzheimers. Är jag super dålig en dag och måste sova på dagen så får jag skuldkänslor för att jag inte mår bra och ber om hjälp, och de suckas en del här hemma då. Och ibland så pratar hon vit och brett om att hon har en handikappad dotter att de är så synd om henne och de är så tufft eftersom hon inte kan jobba och måste leva på soc. Och att Försäkringskassan inte kan bli klar med hennes ansökan. Men de är mitt bekymmer inte hennes och de ville inte jag att de sprids till vem som helst. Men de verkar som att tycka synd om taktiken är något man ska hålla på med, eftersom mamma försöker med den eftersom de är så synd om henne som är sjukpensionär med en handikappad dotter. Eller? Usch. Vad bara tvungen att få ur mig lite…

Funderat på att detta på med att inte vila, egentligen inte är så sunt. Kroppen behöver vila. Så funderar på att försöka att spara ihop till en liten tv. Att ha på mitt rum, vid sängen. Då kan man slö kolla på film, vilket jag gillar och samtidigt vila. Och samtidigt kanske man inte skäms lika mycket då.
Bara en tanke. Lär säkerligen inte bli verklighet då de lär finnas en som sätter stopp för den saken även om jag lyckas spara ihop till en den själv.

*Juli 2012
Denna månad var verkligen en trist månad med Morbrors bortgång och begravning. De tog all min energi och ork. Allt har kretsat kring de. Har mest varit hemma och försökt att få livet att gå vidare. Vardagen rullar ju på i samma takt fast man önskar att den skulle stannat upp lite.

*Augusti 2012
Kommer inlägg framöver...

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar