Uppdatering om de mesta....

Underhålls sprutor B12
Tagit första månadssprutan så nu är de avklarat. Snart dags för spruta igen…




Fryser
Man kan verkligen inte klaga på att lägenheten jag bor i är för varm. Inne ligger temperaturen mellan 17-18 grader. Kallt. Fryser. Men bovärdarna säger att de är en normal temperatur. Folk som kommer hit klagar. Dom ville nästan inte ta av sig ytterkläderna. Tur jag har värmefilten och mitt varma täcke i sängen. Detta tycker inte min kropp om. För att inte får mer ont än vad jag redan har är de filt/täcke som gäller dygnet runt. Och många varma duschar. Tyvärr. 


Viktuppgång VV
Gick ju upp två veckor för att sedan gå ner två veckor. Gick sedan upp pytte lite för att sedan denna vecka (vecka 46) gått ner igen. Så nu verkar vikten bli mer stabil igen. Skönt. Men så denna vecka (vecka 47) gick jag upp igen. Men dels hade jag mer kläder på mig en sist och så har magen strulat en del. Den gillar inte min nya värkmedicin. Men om två veckor (vecka 49) , då vv är stängt en vecka ska de vara minus på vågen. Jag skriver fortfarande checklista varje dag. Och har gjort de varje veckan sedan jag började med vv… Men nu kommer snart julen och jag velar lite…. Dels vill man ju kunna unna sig lite och svårt när man kanske inte är hemma. Så funderar starkt på att skita i checklistan på julafton kanske juldagen och nyårsafton för att sedan ta tag i saken. Alla andra dagar kommer checklista skrivas. Bra eller dåligt? Jag vet inte? Hur skulle/ska ni göra?


Praktiken
De går bra. Snart dags för möte där igen för att se om de blir fortsättning…. Dock så orkar jag ju inte gå dit just nu då jag har en period med mycket värk. Och innetemperaturen på praktiken är verkligen inte bra för min kropp. Eller vad sägs som 13-15 grader? Är rädd för att jag inte får vara kvar för min kontaktperson som håller i praktiken och de är för att de finns  för lite att göra och för att de är så kallt inne. Drygt en vecka till mötet så får se… Återkommer…


Arbetsförmåga bedömning
Är klart. Väntar bara på papprena. Sjukgymnasten och Arbetsterapeuten ska ha möte den 18 nov. Så efter de kommer dom. Hoppas verkligen dom är bra skrivna. Nu har dom kommit. Dom var bra skriva.


Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Ringde till vc för lite andra ärenden och bad sköterskan kolla om de stod något i journalen om läkare ” G ” tyckte de skulle utredas eller inte. För jag bad ju sjukgymnasten att skriva till ” G ” att jag undrade. Sköterskan skulle ringa tillbaka. Samma dag eller dagen efter. Men ingen ringde. Blir så trött. Varför ska man behöva tjata hela tiden. De kan väl inte vara så svårt att bara svara eller ringa/boka tid för att diskutera saken. Vill ju få allt klart och utrett så allt blir med i dom nya papprena. Några dagar senare ringde en sköterska med ett annat ärende. Hon sa att hon skulle skriva en lapp till sjukgymnasten att hon ska ta upp saken med läkare ”G”. Så nu får vi se om de händer något.  Har nu träffat Rehabsamordnare ”E” och hon ska ta tag i saken och se till att en remiss skickas så jag får bli utredd. Fått svar av ”E” de finns inga läkare som kan utreda inom närmaste framtiden. Men de jobbas på att en grupp kommer att finnas i framtiden. Min läkare ”G” som är överläkare och en annan läkare anser att den som kan göra mest för att hjälpa mig med min överrörlighetsproblematik är en sjukgymnast. Så att jag får kunskap om hur jag hanterar de problem som överrörligheten ger, vare sig den beror på en EDS eller helt enkelt är en ledöverrörlighet. Så får be ”E” om remiss till sjukgymnast. ”E” fixar ej remiss utan jag får själv ringa till den sjukgymnast jag vill ha hjälp av.


Laktosintolerans
Ringde för att rapportera hur de gått med laktosfri kost. Jag mår mycket bättre. Slipper min ballongmage, illamående och annat strul med magen. De är så skönt. Dom tyckte de var jätte bra att jag mådde bättre. Frågade om jag skulle testa att dricka mjölk med laktos för att se vad som händer eller om jag skulle träffa läkaren?? Men de behöves inte sa hon utan bara köra laktosfritt resten av livet. Ok. Tänkte jag skönt. Då kan man mer planera vad man ska äta och lära sig att äta rätt. Och kolla hur stor mängd laktos man klarar av. För en del klarar små mängder. Men så några dagar sedan ringde sköterskan igen. Då hade hon pratat med läkaren. Nu skulle jag fortsätta tre månader med laktosfritt sedan testa med vanlig mjölk ett tag för att kolla vad som hände. Jag trodde laktosintolerans var något som bestod inte bara försvann efter ett tag…. Men känns lite förvirrande just nu men jag gör som dom säger. De viktigaste är att jag mår bra. Och blir jag sämre när jag börjar med vanlig mat efter tre månader så tänker jag köra laktosfritt oavsett vad dom säger. Har också fått reda på att jag kan få mer matpengar från soc men då krävs de ett läkarintyg. Så får be ”E” om hjälp att fixa de. ”E” fixar ej det. Utan jag får ta de med läkaren i början på nästa år då jag kanske ska träffa en läkare för att diskutera läkarutlåtande. Får kämpa ett par månader till och försöka få ekonomin att gå ihop.


Träning Power Plate
Fått reda på att man kan få träna gratis på ett ställe här i stan om man har frikort hos landstinget. Ringde för att boka tid men man var tvungen att träffa en sjukgymnast först. Och dom skulle höra av sig när dom hade en tid. Dom har ringt, och jag har fått en tid. Ska träffa en tjej. Men när jag kollar på träningsställets hemsida så är de en student. Ska verkligen bli intressant och se den tjejen ansiktsutryck när jag börjar förklara min sjukdomar/diagnoser. När jag pratade med henne i telefon så undrade hon om jag var stelopererad eller hade skolios. Verkade som på henne att man inte kunde ha gjort både. Jag är nämligen stelopererade mellan vissa kotor och de gjordes under en av mina skoliosoperationer. Så ska bli intressant att träffa henne. Ska skriva ner en lista på min diagnoser. De är nog lika bra. Besöket med samtal gick bra. Och hade massa intyg med mig så hon fick bra info tyckte hon. Dock kräver de stället ett läkarintyg från min ryggläkare att jag får träna Power Plate, och de var inte alls gratis utan kostar 30:- gången och man får bara träna där under en 6 månaders period. Tagit upp saken med Rehabsamordnare ”E” och hon tycker jag ska be ryggläkaren om ett läkarintyg. Så får väl göra de. Ringt och beställt intyg kommer senast vecka 50.




Distanskurs fibro
Vart framflyttad en vecka. Men snart så börjar den. Ska bli intressant. Startade vecka 47. Första veckan avklarad. Är intressant och inte alls särskilt betungande. Är som ett forum där man läser och svarar på andras inlägg.


Anpassning praktiken med vårdcentralens Arbetsterapeut
Hon skulle kommit ut och tittat men anser att de får min rehabsamordnare ta tag i då hon ej tillhör min vc och bara beställdes för att göra en arbetsförmåga bedömning. Hon frågade om jag ville ha papper på vad hon skrivit om mig och ja sa att de ville jag gärna. Hon skulle ringa när hon skrivit ihop allt och sedan skicka dom till mig efter de.


Anpassning Praktiken
”E” har kollat upp saken och skickat de vidare till min kontaktperson på Ams ”A”. Så nu är de ”A” sak att ta tag i de. Så de är bara att vänta och se.


Träff med Rehabsamordnare ” E”
Gick jätte bra. Super trevlig och förstående tjej, med var också kurator ”M”. ”E” ska hjälpa mig med att få ordning på saker och håll i kontakter inom vården. ”M” ska hjälpa mig med smärthantering. Dock så är väntetiden till ”M” drygt 3 veckor. Hade en lista med mig på massa frågor och saker jag behöver hjälp med till ”E”. Vi gick igenom den och de vi till att börja med ska lägga energi på är att få klart alla papper till aktivitetsersättnings ansökan. Och få remiss till psykolog för bedömning för ansökans skull och få remiss till utredning för EDS, samt ett läkarutlåtande till ansökan. Psykologbedömning var ams ansvar då vårdcentralen inte har någon psykolog. Och tyvärr så fanns de ju inga läkare just nu som kan utreda EDS.  Ska också i början på nästa år kanske få träffa den läkare som ska skriva utlåtandet för en diskussion.


Akutläkartid hos läkare ”R”
Fick de eftersom jag just nu har mycket värk i kroppen och en väldigt jobbig huvudvärk som inte är migrän. Har brustabletter men tycker inte dom räcker till riktigt. Effekten går ur lite för fort och de blir lång tid kvar innan jag får ta en ny. När jag var hos rehabsamordnare ”E” diskuterade vi plåster att använda under dom perioder de är som värst, vilket jag nu diskuterat med läkaren och han skulle skriva ut sådana att han bara när de är som värst. Eftersom han vart lite orolig över min huvudvärk fick jag även åka till röntgen och göra datatomografi på huvudet. Alla bilderna var bra. Annars hade jag fått gå till akuten. Skönt. Slapp de.
Bad om att få bli sjukskriven men han ville helst bara sjukskriva en vecka i taget eftersom fk är så hårda. Förklarade dock att fk är inte inblandade i mitt fall utan de är soc, ams och team linus som ska godkänna sjukskrivningen, Han skulle skicka hem intyget och ringa när röntgensvaret kommit.
Nu har läkaren ringt. Receptet på plåster finns på apoteket. Röntgenbilderna var bra och vart sjukskriven 1 vecka intyg kommer på posten.