Min nya hobby. Är virkning.
Passar mig perfekt. Skapat en sida för det. Se ovan.
Hoppas jag kan ta upp bloggandet igen men lovar inget....
tisdag 3 februari 2015
fredag 24 maj 2013
PAKET
Fått paket idag. Hämtade ut det när jag handlade mat till helgen.
Bilderna får tala för sig själva. Dock är paket England/Usa så texterna är på engelska.
Published with Blogger-droid v2.0.10
fredag 12 oktober 2012
Usel bloggare. Jag vet.
Är skit dålig på att blogga jag vet. Försöker skriva ner små tankar och idéer när dom kommer. Men sen är de det där jobbiga med att skriva klart och redigera texten och lägga upp den här. De är då de tar stopp. Har flera texter som är klara men är dålig på att publicera som sagt. Måste bättra mig. Har ju massor att berätta. Återkommer.
Published with Blogger-droid v2.0.3
lördag 18 augusti 2012
Februari-Juli 2012
Hänt en del sedan sist. Bestämt att jag ska försöka skriva
ihop en sammanfattning. Har inte bloggat ordentligt sedan jag inte vet när… Och
visst kan de vara intressant att veta vad som hänt. Och bra för er att veta så
när ni hänger med i fortsättningen framöver….
Prolaktas Kaplsar
startdatum 20/1-2011 och jag tar dom fortfarande och dom hjälper. Kan fortfarande dricka vanliga mjölkprodukter utan att magen protesterar. Trodde att effekten skulle minska på sikt att jag skulle få öka upp dosen till två kapslar men inte. Så de är ett tips till er alla som är laktosintoleranta och har tröttnat på alla dyra laktosfria produkter och allt strul.
startdatum 20/1-2011 och jag tar dom fortfarande och dom hjälper. Kan fortfarande dricka vanliga mjölkprodukter utan att magen protesterar. Trodde att effekten skulle minska på sikt att jag skulle få öka upp dosen till två kapslar men inte. Så de är ett tips till er alla som är laktosintoleranta och har tröttnat på alla dyra laktosfria produkter och allt strul.
B12 Sprutor
Har tidigare tagit sprutorna varannan månad men nu är de bestämt att jag ska ta dom var 6:månad istället. Vilket min migrän/EDS läkare bestämde när jag var där i April.
Fryser/Svettas
Ja, de är ett återkommande bekymmer. Fryser övervägande mestadels. Även när andra tycker de är varmt. Dock så vaknar jag oftast svettig på morgonen. Men ändå så fryser jag när jag går upp så får snabbt ta på mig mina fleece kläder. Tycker jag borde kunna hålla mig varm en stund då, men de går inte.
ViktVäktarna Guldmedlem
Går dit inom 10 veckors perioder för att behålla mitt guldmedlemskap. Och har snart hållit min målvikt i två år. Så i september får jag min andra guldstjärna.
Praktik/Arbetsprövning
Har funkat bra, till och från. Problemet har väl varit att jag inte riktigt orkat med mina 25% och att de ibland lagts för mycket jobb på mitt bord än vad tid/ork funnits. Sen är de inte alltid komplikationsfritt att arbetspröva på en förening som man även är intresserad av ideellt. De blir lätt konflikter, vad som är jobb och fritid. Och svårt att säga nej. Men sen kom bekymret med försäkringar när jag vart avskriven från Team Linus. Soc hade ingen försäkring men jag fick vara kvar ändå. Fast jag ifrågasatte de vid flera tillfällen, sen en dag ringde hon bara och avbröt praktiken. Två veckor senare, var de ett planerat möte ihop med ams för att diskutera andra åtgärder och då beslutades de att praktiken skulle avslutas. Sedan dess är jag hemma på heltid. Men är fri att jobba ideellt utan att riskera mina pengar. Och de är för att min soc handläggare vill att jag ska få social samvaro med andra människor i den mån jag orkar med de och inte blir fast i hemmet. Och bli isolerad.
Bilproblem
Våran bil eller snarare mammas bil har gått sönder. De gjorde den i maj. Haft lite små strul med den tidigare men då har de gått att laga den. Men nu verkar de vara kört. Om man inte har drygt 20 tusen, vilket vi verkligen inte har. Så nu lär de bli jobbigt. Dels att ta sig till från praktiken/ideellt arbete, mataffären, apoteket och alla andra ställen man bara måste till ibland.
Som tur var så fick vi låna en grannes bil vid behov en tid. Sedan lyckades pappa fixa en bil åt oss.
3 Augusti Pappas lånebil = trasig
Den höll väl kanske 5 veckor eller något, minns inte riktigt. Men så var den en riktigt rishög med och den var dålig redan när vi fick den och gick riktigt illa. Så nu går den inte heller. Så nu står vi utan bil igen. Så hur vi ska göra nu vet jag inte… Jag blir i alla fall väldigt fast här hemma.
Aktivitetsersättning
Lämnade in ansökan i April 2011.
Lämnade in synpunkter på beslut 24/2-2012.
Begärde omprövning 11/5-1012.
Status slutet på Juni 2012. Dom har inte ens påbörjat min omprövning.
17 Augusti 2012 Ännu inte hört något!
*Februari 2012
Denna månad bestod av mycket trötthet, smärta och migrän. Och de tuffa att skriva synpunkter på beslut till FK.
*Mars 2012
Dyna till stol. Var och provade ut en dyna att ha på stol tex när man är borta hos någon för att sitta bättre. Dock är den rätt osmidig att bära på men skön att sitta på. Så den är bra att ha när man vet att man måste sitta en längre stund och man vet att de är en obekväm stol.
Våran bil eller snarare mammas bil har gått sönder. De gjorde den i maj. Haft lite små strul med den tidigare men då har de gått att laga den. Men nu verkar de vara kört. Om man inte har drygt 20 tusen, vilket vi verkligen inte har. Så nu lär de bli jobbigt. Dels att ta sig till från praktiken/ideellt arbete, mataffären, apoteket och alla andra ställen man bara måste till ibland.
Som tur var så fick vi låna en grannes bil vid behov en tid. Sedan lyckades pappa fixa en bil åt oss.
3 Augusti Pappas lånebil = trasig
Den höll väl kanske 5 veckor eller något, minns inte riktigt. Men så var den en riktigt rishög med och den var dålig redan när vi fick den och gick riktigt illa. Så nu går den inte heller. Så nu står vi utan bil igen. Så hur vi ska göra nu vet jag inte… Jag blir i alla fall väldigt fast här hemma.
Aktivitetsersättning
Lämnade in ansökan i April 2011.
Lämnade in synpunkter på beslut 24/2-2012.
Begärde omprövning 11/5-1012.
Status slutet på Juni 2012. Dom har inte ens påbörjat min omprövning.
17 Augusti 2012 Ännu inte hört något!
*Februari 2012
Denna månad bestod av mycket trötthet, smärta och migrän. Och de tuffa att skriva synpunkter på beslut till FK.
*Mars 2012
Dyna till stol. Var och provade ut en dyna att ha på stol tex när man är borta hos någon för att sitta bättre. Dock är den rätt osmidig att bära på men skön att sitta på. Så den är bra att ha när man vet att man måste sitta en längre stund och man vet att de är en obekväm stol.
Beställde papper för att ansökan om färdtjänst,
Fick avslag på min ansökan om aktivitetsersättning. Började med omprövningen.
120323 skrev jag så här.
Fick i slutet på förra veckan de slutgiltigt beslut på min ansökan om aktivitetsersättning. De vart avslag, så nu är de dags för omprövning. Fick även samma dag en kallelse till Soc för möte med min nya soc handläggare CB och min rehabsamordnare ES och min kontaktperson på Team Linus GL.
Ringde upp ES för att fråga vad mötet handlade om så jag kunde förbereda mig. Fick till svar att mötet skulle handla om att vi skulle diskutera tillsammans vad läkaren GW från VC ska kunna skriva i en komplettering som ska användas till omprövningen till aktivitetsersättning. Tidigare har min läkare varit helt emot aktivitetsersättning och min ansökan om de. Men tydligen fick konsultations-teamet från psyk henne att ändra sig. Vilket är bra, dock så tror jag inte på att hon lär skriva bra förens jag själv fått sätt det.
Nu till mötet. De skulle som sagt handla om kompletteringen GW ska skriva. De diskuterade vi i max 5min och de som sades var att jag skulle maila ES dom punkter som jag ansåg var viktiga att ha med i kompletteringen. Resten av mötet vart rena chocken för mig, de ena bakslaget efter de andra.. Eller hur man ska uttrycka de. Tar sak för sak.
All stress hade kunnat delvis kunnat undvikas om Soc hade gjort som jag bad om, läst min akt och vart förbered. Istället för att skita i de. Jag påtalade nämligen att de var viktigt att hon läste i alla fall dom viktigaste delarna.
De bör tilläggas att Soc- handläggaren CB är helt ny inom soc, och inte jobbat inom sådant tidigare. Och började i början på Mars. Och de märks. Hon har ingen koll på något och sådant som hennes kollegor tidigare sagt stämmer säger hon är fel och massa annat konstig och enkla saker måste hon kolla upp. De lär ta tid innan hon blir en riktig soc-handläggare. Haft många genom mina år på Soc Ekonomi och denna är sämst hittills.
Fick avslag på min ansökan om aktivitetsersättning. Började med omprövningen.
120323 skrev jag så här.
Fick i slutet på förra veckan de slutgiltigt beslut på min ansökan om aktivitetsersättning. De vart avslag, så nu är de dags för omprövning. Fick även samma dag en kallelse till Soc för möte med min nya soc handläggare CB och min rehabsamordnare ES och min kontaktperson på Team Linus GL.
Ringde upp ES för att fråga vad mötet handlade om så jag kunde förbereda mig. Fick till svar att mötet skulle handla om att vi skulle diskutera tillsammans vad läkaren GW från VC ska kunna skriva i en komplettering som ska användas till omprövningen till aktivitetsersättning. Tidigare har min läkare varit helt emot aktivitetsersättning och min ansökan om de. Men tydligen fick konsultations-teamet från psyk henne att ändra sig. Vilket är bra, dock så tror jag inte på att hon lär skriva bra förens jag själv fått sätt det.
Nu till mötet. De skulle som sagt handla om kompletteringen GW ska skriva. De diskuterade vi i max 5min och de som sades var att jag skulle maila ES dom punkter som jag ansåg var viktiga att ha med i kompletteringen. Resten av mötet vart rena chocken för mig, de ena bakslaget efter de andra.. Eller hur man ska uttrycka de. Tar sak för sak.
All stress hade kunnat delvis kunnat undvikas om Soc hade gjort som jag bad om, läst min akt och vart förbered. Istället för att skita i de. Jag påtalade nämligen att de var viktigt att hon läste i alla fall dom viktigaste delarna.
De bör tilläggas att Soc- handläggaren CB är helt ny inom soc, och inte jobbat inom sådant tidigare. Och började i början på Mars. Och de märks. Hon har ingen koll på något och sådant som hennes kollegor tidigare sagt stämmer säger hon är fel och massa annat konstig och enkla saker måste hon kolla upp. De lär ta tid innan hon blir en riktig soc-handläggare. Haft många genom mina år på Soc Ekonomi och denna är sämst hittills.
*Bostadsbidrag
Vart bestämt att jag ska söka de hos FK. Ringde idag Fredag dit och beställde blanketter och en kunnig person skulle ringa upp mig senare under dagen för att förklara hur jag skulle skriva för att de ska bli rätt då jag bor hemma och bara betalar en del av hyran vilket jag får från soc. När personen ringde fick jag till svar att är man inneboende får man ej söka bostadsbidrag. Så där hade Soc-handläggaren fel. Vilket jag mailat henne om. De vart de ingen reaktion på. Hon kunde inte ens erkänna att hon haft fel.
Vart bestämt att jag ska söka de hos FK. Ringde idag Fredag dit och beställde blanketter och en kunnig person skulle ringa upp mig senare under dagen för att förklara hur jag skulle skriva för att de ska bli rätt då jag bor hemma och bara betalar en del av hyran vilket jag får från soc. När personen ringde fick jag till svar att är man inneboende får man ej söka bostadsbidrag. Så där hade Soc-handläggaren fel. Vilket jag mailat henne om. De vart de ingen reaktion på. Hon kunde inte ens erkänna att hon haft fel.
*Team Linus avslutad där = ej
försäkrad på min praktik
Min kontaktperson GL, valde i Onsdags att koppla bort mig från Team Linus då hon anser att dom inte kan erbjuda mig något mer. För min del gör de inget då hjälpen därifrån varit lika med noll och dom gjort allt för att inte hjälpa mig. Har tidigare velat avsluta kontakten med dom, men då har jag ej fått göra de för tidigare handläggare på Soc för då skulle jag var oförsäkrad på min arbetsprövning/praktik. Men de var inte viktigt längre tyckte Team Linus och inte Soc heller, utan dom anser att arbetsplatsen/praktiken ska ordna med försäkring som täcker för mig. De som jag tror ligger till grund för att Team Linus vill avsluta mig är att dom skrivit flera grova felaktigheter i min akt hos dom. Vilket kan ha lett till att jag kanske missat arbetsplats anställning och även kan göra att jag får lida på flera punkter i framtiden. Håller på att skriva ner och motivera alla fel i min akt, som jag sedan kommer maila över till dom. Vilket jag talat om för dom men de verkar inte vara intressant.
*Flytta hemifrån
De var de största chockbeskedet och de som tog hårdast på mig. Fick i uppgift att åka hem och leta lägenhet för nu skulle jag bli självständig.
Jag själv anser att jag försöker bli självständig eftersom jag ansökt om aktivitetsersättning vilket jag anser är ett steg till självständighet. Jag skulle lika gärna kunna fortsätta leva på mini belopp från soc och bo hemma hela livet. Men valt att börja med att ansöka om aktivitetsersättning för att kunna söka bostadstillägg för att kunna skaffa eget boende. Men soc hade inte alls samma syn.
Eget boende har diskuterats tidigare, men då ej blivit så, dels för att jag har dålig ekonomi och för att jag och mamma är sams samt att jag har större hjälpbehov än andra i min ålder. Jag såg då direkt alla extra kostnader, som allt man behöver för att flytta, har inget, alla extra utgifter som jag inte har idag, El, hyra, Tv-avgift, bredband, försäkring, och vad de nu är allt. Sen är ju tyvärr lägenheter dyra. Och jag vill helst bo i markplan och i det området jag bor nu för att ha nära till min mamma men även min ena bror. Men sådant kunde man inte ta hänsyn till utan bara till priset på lägenheten. Soc max hyra för en 2:a är 4610kr. Idag där mamma och jag bor är hyran på ca 5300kr. Vilket gör de svårt att hitta en lägenhet med soc låga hyra. Sen så ifrågasatte jag hur jag skulle kunna klara mig själv då jag har mycket hjälp av mamma idag, med mesta vardaglig och även på nätter då jag har sämre dagar. Men de fick lösa sig med tiden hette de.
Frågade hur jag skulle göra med mathandling. De skulle min mamma sköta tyckte soc. Allt detta gjorde mig super stressad dels för att jag inte har ekonomin till att flytta/bo själv men även för mitt behov av en annan människas hjälp. + Att jag har de tufft nu ändå med omprövning och praktik. Och för att vad händer den dagen jag får aktivitetsersättningen räcker pengarna till allt då..? Och allt detta kring flyttande och hyrespengar från Soc fick man ansöka om och man kunde få avslag. Vilket gör de till ett ännu större riskmoment i mitt liv.
Soc ringde idag men lite annan info och då berättade mamma hur dåligt jag mått, och hur stressad jag vart av detta så de är bestämt att flyttandet ska läggas på is tills strulet med FK är klart alt till jag känner mig redo. Hur skulle ni gjort? Gör jag rätt eller fel?
Min kontaktperson GL, valde i Onsdags att koppla bort mig från Team Linus då hon anser att dom inte kan erbjuda mig något mer. För min del gör de inget då hjälpen därifrån varit lika med noll och dom gjort allt för att inte hjälpa mig. Har tidigare velat avsluta kontakten med dom, men då har jag ej fått göra de för tidigare handläggare på Soc för då skulle jag var oförsäkrad på min arbetsprövning/praktik. Men de var inte viktigt längre tyckte Team Linus och inte Soc heller, utan dom anser att arbetsplatsen/praktiken ska ordna med försäkring som täcker för mig. De som jag tror ligger till grund för att Team Linus vill avsluta mig är att dom skrivit flera grova felaktigheter i min akt hos dom. Vilket kan ha lett till att jag kanske missat arbetsplats anställning och även kan göra att jag får lida på flera punkter i framtiden. Håller på att skriva ner och motivera alla fel i min akt, som jag sedan kommer maila över till dom. Vilket jag talat om för dom men de verkar inte vara intressant.
*Flytta hemifrån
De var de största chockbeskedet och de som tog hårdast på mig. Fick i uppgift att åka hem och leta lägenhet för nu skulle jag bli självständig.
Jag själv anser att jag försöker bli självständig eftersom jag ansökt om aktivitetsersättning vilket jag anser är ett steg till självständighet. Jag skulle lika gärna kunna fortsätta leva på mini belopp från soc och bo hemma hela livet. Men valt att börja med att ansöka om aktivitetsersättning för att kunna söka bostadstillägg för att kunna skaffa eget boende. Men soc hade inte alls samma syn.
Eget boende har diskuterats tidigare, men då ej blivit så, dels för att jag har dålig ekonomi och för att jag och mamma är sams samt att jag har större hjälpbehov än andra i min ålder. Jag såg då direkt alla extra kostnader, som allt man behöver för att flytta, har inget, alla extra utgifter som jag inte har idag, El, hyra, Tv-avgift, bredband, försäkring, och vad de nu är allt. Sen är ju tyvärr lägenheter dyra. Och jag vill helst bo i markplan och i det området jag bor nu för att ha nära till min mamma men även min ena bror. Men sådant kunde man inte ta hänsyn till utan bara till priset på lägenheten. Soc max hyra för en 2:a är 4610kr. Idag där mamma och jag bor är hyran på ca 5300kr. Vilket gör de svårt att hitta en lägenhet med soc låga hyra. Sen så ifrågasatte jag hur jag skulle kunna klara mig själv då jag har mycket hjälp av mamma idag, med mesta vardaglig och även på nätter då jag har sämre dagar. Men de fick lösa sig med tiden hette de.
Frågade hur jag skulle göra med mathandling. De skulle min mamma sköta tyckte soc. Allt detta gjorde mig super stressad dels för att jag inte har ekonomin till att flytta/bo själv men även för mitt behov av en annan människas hjälp. + Att jag har de tufft nu ändå med omprövning och praktik. Och för att vad händer den dagen jag får aktivitetsersättningen räcker pengarna till allt då..? Och allt detta kring flyttande och hyrespengar från Soc fick man ansöka om och man kunde få avslag. Vilket gör de till ett ännu större riskmoment i mitt liv.
Soc ringde idag men lite annan info och då berättade mamma hur dåligt jag mått, och hur stressad jag vart av detta så de är bestämt att flyttandet ska läggas på is tills strulet med FK är klart alt till jag känner mig redo. Hur skulle ni gjort? Gör jag rätt eller fel?
*Fonder
Enligt GL som jobbar både på Team Linus men även på Soc så får man söka fonder bara man kan bevisa/motivera vad man använt pengarna till. Så i mitt fall kan jag söka pengar för hjälpmedel och sjukvård. Vilket gör de möjligt att söka pengar för att få träffa en privatläkare om läkaren GW inte skriver en bra komplettering till omprövningen. Tydligen hade biblioteket en databas och 2 böcker man kan låna, så ska kolla på de framöver.
*Hemhjälp
De vart det prat om men ska läggas på is tills jag har eget boende.
*Kontaktperson
Skulle fungera som hjälp vid mathandling vid eget boende och lades också på is.
De vart det prat om men ska läggas på is tills jag har eget boende.
*Kontaktperson
Skulle fungera som hjälp vid mathandling vid eget boende och lades också på is.
*Färdtjänst
Ska jag söka nu direkt. För att bli mer självständig. Fått telefonnummer så ska ringa under nästa vecka. Men dom ska säkerligen ha ett eget läkarintyg vilket kan bli svårt att få. Men får pressa läkaren lite i så fall. För de ger ju mig större frihet att göra saker själv utan mamma/släkting.
Ska jag söka nu direkt. För att bli mer självständig. Fått telefonnummer så ska ringa under nästa vecka. Men dom ska säkerligen ha ett eget läkarintyg vilket kan bli svårt att få. Men får pressa läkaren lite i så fall. För de ger ju mig större frihet att göra saker själv utan mamma/släkting.
Oj de vart väldigt långt men så
är de….
*April 2012
Läkarbesök på neurologen för min migrän = ny medicin. Eftersom jag haft så mycket migrän så skickade min Vc läkare en remiss till neurologen så jag kunde få expert hjälp och få hjälp att få färre anfall med migrän. Resultatet av besöket hos läkaren som är min tidigare EDS läkare vart en ny medicin som sakta ska trappas upp för att slippa biverkningar. Som ska ge färre anfall. Men tyvärr inte kan ta bort all migrän. Vart att testa i alla fall. Skulle jag dock få mycket biverkningar så skulle vi genast avbryta. Han lovade även skriva ett utlåtande till FK till min omprövning.
Omprövning FK
Jobbar på den. Denna är dock enklare än synpunkter på beslut då man endast ska svara på några enkla korta frågor och fixa nya utlåtande.
Trötthet. De är en av biverkningarna på nya medicinen, men tänker låta de vara så ett tag. Tänker ha tålamod. De kunde klinga av sa läkaren. Bara man gav de lite tid. Och en sådan biverkning kan man stå ut med. För den är för mig inte allvarlig.
Läkarbesök på neurologen för min migrän = ny medicin. Eftersom jag haft så mycket migrän så skickade min Vc läkare en remiss till neurologen så jag kunde få expert hjälp och få hjälp att få färre anfall med migrän. Resultatet av besöket hos läkaren som är min tidigare EDS läkare vart en ny medicin som sakta ska trappas upp för att slippa biverkningar. Som ska ge färre anfall. Men tyvärr inte kan ta bort all migrän. Vart att testa i alla fall. Skulle jag dock få mycket biverkningar så skulle vi genast avbryta. Han lovade även skriva ett utlåtande till FK till min omprövning.
Omprövning FK
Jobbar på den. Denna är dock enklare än synpunkter på beslut då man endast ska svara på några enkla korta frågor och fixa nya utlåtande.
Trötthet. De är en av biverkningarna på nya medicinen, men tänker låta de vara så ett tag. Tänker ha tålamod. De kunde klinga av sa läkaren. Bara man gav de lite tid. Och en sådan biverkning kan man stå ut med. För den är för mig inte allvarlig.
*Maj 2012
Tröttheten fortsätter och har gjort sällskap med illamående som kommer och går och lite orkeslöshet och att jag känner mig lite låg, någon positiv effekt har jag inte märkt av alls.
Praktikproblem
22/5 Soc ringer. Ledig från och med den dagen fram tills mötet om två veckor eller försäkringsfrågan är löst, på order från soc. 5/6 = 2 veckor senare praktiken är avslutad. Hade med soc och ams för att diskutera åtgärder som praktik och vad som gjorts för att få ut mig i arbeta och för att lyckas få mig att klara av 100% arbetstid. Men alla åtgärder har testats och inget har lyckats. Så soc och ams och jag med så klart ansåg att i dagsläget finns de inte så mycket att göra. Jag har bara 25% arbetsförmåga knappt de, och FK är inte klara, så vi väntar på omprövningsbeslutet. Efter de kan de kanske bli aktuellt med arbetsförmåga utredning på arbetsplats på den praktikplats jag haft fram tills nu.
Tröttheten fortsätter och har gjort sällskap med illamående som kommer och går och lite orkeslöshet och att jag känner mig lite låg, någon positiv effekt har jag inte märkt av alls.
Praktikproblem
22/5 Soc ringer. Ledig från och med den dagen fram tills mötet om två veckor eller försäkringsfrågan är löst, på order från soc. 5/6 = 2 veckor senare praktiken är avslutad. Hade med soc och ams för att diskutera åtgärder som praktik och vad som gjorts för att få ut mig i arbeta och för att lyckas få mig att klara av 100% arbetstid. Men alla åtgärder har testats och inget har lyckats. Så soc och ams och jag med så klart ansåg att i dagsläget finns de inte så mycket att göra. Jag har bara 25% arbetsförmåga knappt de, och FK är inte klara, så vi väntar på omprövningsbeslutet. Efter de kan de kanske bli aktuellt med arbetsförmåga utredning på arbetsplats på den praktikplats jag haft fram tills nu.
*Juni 2012
Kontaktade min migrän/EDS läkaren och fick en ny medicin då jag känt
mig trött, seg och låg sedan jag börjat med den nya medicinen för migränen och
tröttheten aldrig klingade av, utan blev värre på ett annorlunda sätt och blev
till orkeslöshet och så att jag kände mig låg. Man kan känna sig lite
ner/låg/deppig av EDS de är helt naturlig men inte för mycket. Sen skulle även
denna på något sätt vara bra mot smärta. Så bara vänta att se. De skulle dröja
minst 8 veckor innan den hade någon effekt.
Klädproblem är ett återkommande bekymmer.
Jag har stora problem att köpa byxor då jag ej klarar av tryck över höfterna/rygg så vanlig jeans/byxor är uteslutet. Så för min del finns bara mjukisbyxor och leggings.
Men de är ju supersvårt att hitta. Vart runt en del på sista tiden och kollat och även kollat webbutiker men de finns ju bara svarta leggings som är tunna som går att ha när de är varmt runt 20grader. Annars finns de ju inget. Till vintern är de ännu svårare.
De är samma med tröjor. En tjock tröja med luva kan vara super jobbig om luvan är för tung de ger smärta i nacke och huvudet direkt. Samtidigt så krävs de på hösten/vintern varma kläder och på sommaren lagom svala/varma kläder som skyddar för sol och blåst då minst drag på nacke är super jobbigt. För halsduk på sommaren funkar ju inte riktigt.
Att skäms för att vila är inte bra. De är verkligen inte. Men de är sant. Och denna månad var en tuff månad med mycket smärta och jag hade behövt vila. Men när man får pikar för sina sjukdomar dagligen så gör man verkligen allt för att dölja för sin omgivning att man mår dåligt. Varje gång man måste ta extra mediciner hoppas man att ingen ska märka de. Jag hoppas alltid att migränen ska komma på nätterna så jag får ta medicin då istället för på dagen. För på natten sover ju folk. Då slipper man blickar och ord. Och besvikelse, surhet, ledsamhet. När jag åter är dålig. Men dålig är jag ju jämt. Men de syns inte. För de döljer jag så bra. De syns bara dom dagar de är som värst. De syns bara dom dagarna när jag mår skit. Alla andra dagar märker ingen av att jag är sjuk, för då ska de gnällas, suckas, tjatas om att alla andra har de värre. Och jag orkar inte med de.
120610 skrev jag så här:
Jag skäms verkligen för att vila, gör allt i min makt för att slippa att lägga mig i sängen på dagtid och vila eller att lägga mig på soffan. De är verkligen något jag gör i yttersta nödfall. Då ska jag vara väldigt, väldigt dålig. Förstår inte varför jag skäms så för att vila. Men de är väl för att jag dagligen får pikar för mina sjukdomar på flera sätt. Jag bor ju kvar hemma och den förälder jag bor ihop med som själv är sjuk och är sjukpensionär missar sällan ett tillfälle att säga något när hon får chansen. Säkert inget illa menat egentligen men när de kommer varenda dag blir de tjatigt. De kan vara allt från att jag är väl ingen 80årig kärring när jag kanske inte klarar av att klättra in i baksätet på en bil utan dörrar där bak eller du har väl inte Alzheimers. Är jag super dålig en dag och måste sova på dagen så får jag skuldkänslor för att jag inte mår bra och ber om hjälp, och de suckas en del här hemma då. Och ibland så pratar hon vit och brett om att hon har en handikappad dotter att de är så synd om henne och de är så tufft eftersom hon inte kan jobba och måste leva på soc. Och att Försäkringskassan inte kan bli klar med hennes ansökan. Men de är mitt bekymmer inte hennes och de ville inte jag att de sprids till vem som helst. Men de verkar som att tycka synd om taktiken är något man ska hålla på med, eftersom mamma försöker med den eftersom de är så synd om henne som är sjukpensionär med en handikappad dotter. Eller? Usch. Vad bara tvungen att få ur mig lite…
Funderat på att detta på med att inte vila, egentligen inte
är så sunt. Kroppen behöver vila. Så funderar på att försöka att spara ihop
till en liten tv. Att ha på mitt rum, vid sängen. Då kan man slö kolla på film,
vilket jag gillar och samtidigt vila. Och samtidigt kanske man inte skäms lika
mycket då.
Bara en tanke. Lär säkerligen inte bli verklighet då de lär finnas en som sätter stopp för den saken även om jag lyckas spara ihop till en den själv.
Bara en tanke. Lär säkerligen inte bli verklighet då de lär finnas en som sätter stopp för den saken även om jag lyckas spara ihop till en den själv.
*Juli 2012
Denna månad var verkligen en trist månad med Morbrors bortgång och begravning. De tog all min energi och ork. Allt har kretsat kring de. Har mest varit hemma och försökt att få livet att gå vidare. Vardagen rullar ju på i samma takt fast man önskar att den skulle stannat upp lite.
Denna månad var verkligen en trist månad med Morbrors bortgång och begravning. De tog all min energi och ork. Allt har kretsat kring de. Har mest varit hemma och försökt att få livet att gå vidare. Vardagen rullar ju på i samma takt fast man önskar att den skulle stannat upp lite.
*Augusti 2012
Kommer inlägg framöver...
Kommer inlägg framöver...
torsdag 2 augusti 2012
Vila i Frid Älskade Morbror
Nu är jag redo att berätta vad som hänt. Varför mitt liv
kastades omkull. Varför jag mått dåligt.
Här kommer mina dagboks anteckningar från dagen vi fick beskedet fram tills idag.
Här kommer mina dagboks anteckningar från dagen vi fick beskedet fram tills idag.
Måndag 2 juli 2012
Dagen då saker och ting förändrades för alltid.
Då vi fick det tragiska beskedet att min morbror somnat in för gott.
Dagen då saker och ting förändrades för alltid.
Då vi fick det tragiska beskedet att min morbror somnat in för gott.
Vissa saker vill man inte skriva om, men man måste. För de
är en del av bearbetningen för att gå vidare. För att kunna gå vidare, ja för
gå vidare de måste man. De går inte att tro att världen stannar, även om man
önskar att den kunde göra de, i alla fall ett litet tag. Så man skulle hinna
hämta andan. Hinna andas. Hinna hitta tillbaka. Få ordning på tankarna. Få ro. Samla
sig. Kunna gå ut, utan att bryta ihop av minsta lilla. Just nu är jag skör. De
kommer ta tid. De måste få ta tid… Men hur lång tid… De vet jag inte…. De vet
nog ingen…
Ibland liksom hejdar sig tiden ett slag
och något alldeles oväntat sker
Världen förändrar sig varje dag
men ibland blir den aldrig detsamma mer
Alf Henriksson
och något alldeles oväntat sker
Världen förändrar sig varje dag
men ibland blir den aldrig detsamma mer
Alf Henriksson
120709
1 vecka senare. De känns lite bättre. Men de är långt ifrån bra. Hur länge kommer detta förfölja mig. När kommer man kunna släppa de…. Bröt ihop idag igen. Och känner mig fortfarande skör.. De kommer bli svårt att hitta tillbaka. Men de är bara ta en dag i taget.
1 vecka senare. De känns lite bättre. Men de är långt ifrån bra. Hur länge kommer detta förfölja mig. När kommer man kunna släppa de…. Bröt ihop idag igen. Och känner mig fortfarande skör.. De kommer bli svårt att hitta tillbaka. Men de är bara ta en dag i taget.
120710
1 vecka + 1 dag senare. Ledsen idag igen. Men vet egentligen inte varför… De är små saker som oroar.. Som är olösta, men just nu inte går att lösa. Som inte har svar. Men som måste vänta lite… Jobbigt. Men de är bara att vänta ut tiden. Och den går långsamt.
1 vecka + 1 dag senare. Ledsen idag igen. Men vet egentligen inte varför… De är små saker som oroar.. Som är olösta, men just nu inte går att lösa. Som inte har svar. Men som måste vänta lite… Jobbigt. Men de är bara att vänta ut tiden. Och den går långsamt.
120714
1 vecka + 5 dagar senare. Vissa frågor har nu fått sina svara. Dödsannonsen har varit i tidningen, så nu vet alla. Nu är de ingen hemlighet. Alla vet. Sen har även en annan viktigt fråga fått sitt svar. Och de känns bra. Men samtidigt så inte. Men tyvärr får de väntas med att ventileras här, med respekt för omgivningen. Även fast jag bloggar relativt anonymt. Troligtvis så handlar de bara om mina egna hjärnspöken.. Men vet vart jag kan ventilera frågan så.. Om jag skulle vilja de. Får se om jag återkommer till de… Men troligtvis inte.
1 vecka + 5 dagar senare. Vissa frågor har nu fått sina svara. Dödsannonsen har varit i tidningen, så nu vet alla. Nu är de ingen hemlighet. Alla vet. Sen har även en annan viktigt fråga fått sitt svar. Och de känns bra. Men samtidigt så inte. Men tyvärr får de väntas med att ventileras här, med respekt för omgivningen. Även fast jag bloggar relativt anonymt. Troligtvis så handlar de bara om mina egna hjärnspöken.. Men vet vart jag kan ventilera frågan så.. Om jag skulle vilja de. Får se om jag återkommer till de… Men troligtvis inte.
120723
3 veckor senare. Vart och beställt begravningsblommor idag. Var inte alls förbered på att de skulle vara så jobbig. Mamma och jag var där och så möte vi upp Moster och Mammas faster och Kusin.
Vi hade tänkt oss ett hjärta. Men dom var väldigt, väldigt dyra. Tror inte alls Morbror önskat att vi skulle lagt så mycket pengar på lite blommor som bara varar några dagar. Så vi valde istället en annan fin dekoration. Lite högre. Med band. Med text. Minns dock inte texten. Bröt ihop. När vi skulle välja blommor. Trodde att de skulle vara enkelt, men de var de verkligen inte. Sen har stenskylten i ask-minneslunden kommit på plats med, så vi åkte till kyrkogården med en sväng. Så de vart en ny omgång med tårar. Undrar när tårarna kommer att ta slut. Vart på stan med. Och fixat de sista med kläder till begravningen, mina kläder är klara men mamma behövde en överdel. Så de har vi löst idag. Så nu är de bara begravningen kvar, sen hoppas jag att allt släpper och de blir lite lättare. Hoppas verkligen de. Orkar inte med alla människor som ska tycka synd om och le och vara glad bara för att de så ska vara. Håller mig helst hemma.
3 veckor senare. Vart och beställt begravningsblommor idag. Var inte alls förbered på att de skulle vara så jobbig. Mamma och jag var där och så möte vi upp Moster och Mammas faster och Kusin.
Vi hade tänkt oss ett hjärta. Men dom var väldigt, väldigt dyra. Tror inte alls Morbror önskat att vi skulle lagt så mycket pengar på lite blommor som bara varar några dagar. Så vi valde istället en annan fin dekoration. Lite högre. Med band. Med text. Minns dock inte texten. Bröt ihop. När vi skulle välja blommor. Trodde att de skulle vara enkelt, men de var de verkligen inte. Sen har stenskylten i ask-minneslunden kommit på plats med, så vi åkte till kyrkogården med en sväng. Så de vart en ny omgång med tårar. Undrar när tårarna kommer att ta slut. Vart på stan med. Och fixat de sista med kläder till begravningen, mina kläder är klara men mamma behövde en överdel. Så de har vi löst idag. Så nu är de bara begravningen kvar, sen hoppas jag att allt släpper och de blir lite lättare. Hoppas verkligen de. Orkar inte med alla människor som ska tycka synd om och le och vara glad bara för att de så ska vara. Håller mig helst hemma.
120727
3 veckor + 4 dagar senare
De var begravning idag. Verkligen super tuff dag. Men de var fin, prästen var bra, musiken var bra. De var lite folk. Saknade några. De var verkligen dålig stil att vissa människor inte visade sig där.
Blommorna vart bra. Alla andra blommor var jätte fina med. Kyrkan var liten och fin och vädret höll sig fint hela dagen och solen lyste och de var varmt. Efter samlades vi närmaste hos min ena kusin för mat och fika. Super god smörgåstårta och vitchokladkladdkaka med grädde. Åkte sedan och kolla på alla blommorna och var hemma vid sex tiden. Var helt slut då. Som luften gick hur mig helt totalt. Kunde somnat just då sittande. Men tvingande mig att hålla mig vaken en tag till.
120728
3 veckor + 5 dagar senare
Nu är de över. Eller? Mår lite bättre, de känns i alla fall lättare.
120730
4 veckor senare
Mår sämre igen, sorg? Är de verkligen sorg. De är svårt att säga. Och de är fortfarande overkligt på något sätt att han aldrig kommer tillbaka. Att han aldrig kommer vara med på julen mer. Eller när kusinbarnen fyller år. Han kommer aldrig ringa mer. De känns konstigt.
4 veckor senare
Mår sämre igen, sorg? Är de verkligen sorg. De är svårt att säga. Och de är fortfarande overkligt på något sätt att han aldrig kommer tillbaka. Att han aldrig kommer vara med på julen mer. Eller när kusinbarnen fyller år. Han kommer aldrig ringa mer. De känns konstigt.
120802
1 Månad senare
Vissa människor beter sig som idioter. Förstår inte hur dom kan göra så. När
han levde då passade de. Men nu. Då bryr dom sig inte alls. Inga blommor till begravningen,
dom närvarade inte. Dom kan inte ens
beklaga sorgen när dom möter en. Dålig stil. Usch. Mamma vart super irriterad.
Vi saknar dig Morbror. Och ditt barnbarn säger att han har en morfar i himlen
som om de är de mest naturliga som finns för en pojke på snart 3 år. Och han
hade gärna vilja ringa till stjärnorna om de hade gått. Men tyvärr……
torsdag 26 juli 2012
Ett möjligt avslut på en jobbig tid.
Snart är dagen här. De lär bli en super tuff dag. Men förhoppningsvis ger dagen de avslut jag behöver för att kunna gå vidare. Att allt kanske blir lite lättare sen. Kroppen protesterar varje dag nu. Och hoppas på att även den kan åter gå till de som är normal läge för mig. För de som varit och en strejkande kropp har varit tufft. Har skrivit en del under denna tid. Men som kommer att väntas med att publiceras till de känns rätt för mig.
Published with Blogger-droid v2.0.3
fredag 13 juli 2012
När livet måste gå vidare....
Tog beslut för ett tag sedan att fortsätta blogga. Ett beslut som känns bra. Men så hände en sak. Som kastade omkull allt. Och dagarna har varit tuffa. Är nu redo att börja blogga igen. Kommer dock dröja lite till innan jag berättar vad som hänt. Är inte redo för de ännu. Men tids nog så.
Published with Blogger-droid v2.0.3
lördag 30 juni 2012
Bestämt mig.
De är min blogg. Och jag tänker fortsätta skriva. Folk får tycka vad dom vill om de jag skriver. De är min verklighet och vardag. Jag är kanske gnällig,sur och tråkig. Men jag är i alla fall ärlig. Och de är för mig viktigast, att de man skriver är sanning. Eller????
Published with Blogger-droid v2.0.3
torsdag 28 juni 2012
Blogga eller inte blogga. De är frågan de...
Bristen på inlägg beror på att jag mår dåligt. Om jag skulle blogga
varje dag, skulle de bli mycket gnäll. För tyvärr är min vardag inte så ljus
just nu. De är en tuff period. Jag är trött, jag har ont. Provar ut ytligare en
ny medicin. Men så är livet med EDS. Mitt liv. Och de är ju min blogg. Men vill
någon läsa då….
Och varför skapade jag bloggen egentligen?? De minns jag inte
ens. De är många år sedan jag skapade min första blogg. Men den har alltid
varit min ventil. Mitt minne. Och eftersom jag fått mer problem med just minnet
pga min EDS så funderar jag på att skriva mer in min blogg. Men samtidigt så är
jag rädd att såra folk, att göra folk ledsna, arga och upprörda.
Men de är ju frivilligt att läsa.. Eller hur.. De tål att tänkas på…
Sen har jag alltid haft den tanken att jag vill sprida kunskap om EDS. Kan de vara intressant för någon att läsa om en persons vardag som lever med EDS eller vill man bara läsa fakta artiklar från läkare och forskare. Kan min blogg göra skillnad?
Men de är ju frivilligt att läsa.. Eller hur.. De tål att tänkas på…
Sen har jag alltid haft den tanken att jag vill sprida kunskap om EDS. Kan de vara intressant för någon att läsa om en persons vardag som lever med EDS eller vill man bara läsa fakta artiklar från läkare och forskare. Kan min blogg göra skillnad?
Återkommer..
Kanske.
söndag 3 juni 2012
SKEDTEORIN
En av mina kära med systrar har översatt en text som är så himla bra
som beskriver hur de är att leva med en svår kronisk sjukdom. Hur man måste
lära sig att leva med begränsad ork, att få välja vad man ska göra och inte
göra. Och att man kan göra lite mer en dag men då straffar de sig en annan dag.
Läs och begrunda. De kanske kan ge friska personer en liten förklaring av hur
de är att leva och vara sjuk, att livet för oss sjuka inte är lika enkelt. Att
man måste tänka sig för, att man väljer sina vänner och aktiviteter.
Skedteorin
Här är länkarna till min med systers blogg. Första länken med hela texten och andra länken är hennes nya blogg där hon återigen nämner skedteorin.
Här är länkarna till min med systers blogg. Första länken med hela texten och andra länken är hennes nya blogg där hon återigen nämner skedteorin.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)