SKEDTEORIN

En av mina kära med systrar har översatt en text som är så himla bra som beskriver hur de är att leva med en svår kronisk sjukdom. Hur man måste lära sig att leva med begränsad ork, att få välja vad man ska göra och inte göra. Och att man kan göra lite mer en dag men då straffar de sig en annan dag. Läs och begrunda. De kanske kan ge friska personer en liten förklaring av hur de är att leva och vara sjuk, att livet för oss sjuka inte är lika enkelt. Att man måste tänka sig för, att man väljer sina vänner och aktiviteter.

Skedteorin
Här är länkarna till min med systers blogg. Första länken med hela texten och andra länken är hennes nya blogg där hon återigen nämner skedteorin.

LEVA MED EDS

EHLERS-DANLOS SYNDROM OCH LIVET

Års Krönika 2011

Alltid kul att sammanfatta året så nu är de dags igen. Gjorde de för året 2010 så här kommer sammanfattningen för 2011...
Vart dock mycket sjukdoms relaterade saker och de sammanfattar verkligen året som varit och de går inte att bortse ifrån, de är ju så de varit och de har tagit stor plats och tagit mycket tid.

Nu hoppas jag på att 2012 blir ett riktigt bra år. Med mindre sjukdomsrelaterade minnen och händelser.



Januari

Går fortfarande på smärthanterings kurs hos min vårdcentral. Dock enskilt då jag ej fixar grupp och det tempot.

Gjorde laktos test i form av 2dl vanlig mjölk vilket gjorde mig dåligt vilket är ett tecken på laktosintolerans och fick den diagnosen satt av vårdcentralen.

Började med Prolaktas ett hjälpmedel mot laktosintolerans. Och kan sedan dess äta vanliga mjölkprodukter så länge jag kommer ihåg pulvret på morgonen.

Fortsatte med insamlingen av papper till min ansökan om aktivitetsersättning och de i form av psykologbedömning.

Började på Basalkroppskännedom = BK 2 dagar i veckan i 10 veckor.



Februari

Fortsatte med pappersinsamlingen för aktivitetsersättnings ansökan. Och besök två och tre i psykologbedömningen

Basalkroppskännedom = BK fortsatte.

Var på EDS utredning på Neurologen på LIM och fick min EDS diagnos med typen Kyfoskolios.

Fortsatte även med smärthaneringskursen.



Mars

Fyllde 22år.

Avslutade Basalkroppskännedom = BK kursen efter rådgörande med EDS läkaren då jag blivit sämre. Den typen av träning passade tyvärr inte mig.

Avslutade även smärthaneringskursen då den var klar.

Aktivitetsersättnings ansökans pappersinsamling fortsatte.

Fick göra om EDS utredningen då allt läkare dikterat försvunnit. Jobbigt men gav ett bra tillfälle att ställe dom frågor man hade.



April

Fick tid på min vårdcentral hos en okänd läkare för läktarutlåtande till Aktivitetsersättnings ansökan då läkaren ej kände mig och mina problem samt ej läst journal tillräckligt och hade stora brister i svenska språket vart utlåtande där efter = ej användbart.

Var hos ledaren för Basalkroppskännedom = BK kursen och gick igenom resultatet av kursen.

Lämnade in min Aktivitetsersättnings ansökan.



Maj

Begär nytt utlåtande av min vårdcentral.

Fick tid hos tandhygienisten efter remiss från min EDS läkare.



Juni

Begäran av nytt utlåtande resulterade i att överläkaren skrev en mindre bra komplettering eftersom hon vägrar att skriva ett nytt. Lämnar in komplettering till Försäkringskassan.

I samband med begäran av nytt utlåtande så träffade jag denna överläkare som bara hade negativ och otrevlig attityd både till mig som person samt till min ålder och mina behov. Hon var även totalt intresserad av EDS och hade noll kunskap om den diagnosen.



Juli

Var på EDS träff och träffade flera trevliga EDS systrar.



Augusti

Lugn månad.



September

Försöker få annan smärtlindring av min EDS läkare och även av överläkaren på Vårdcentralen ingen är intresserad av att hjälpa mig.

Försöker även få en remiss till funktionsbedömning hos en kunnig EDS arbetsterapeut. Vilket inte lyckades.

Guldmedlem 1 år på ViktVäktarna med en vikt på 57,3kg (År 2010 59,1kg = -1,8kg) Dock får man ju tänka på att vikten dalar lite upp och ner. Så är de nog för alla. Men jag har inte överskridit gränsen med 2kg över målvikt.



Oktober

Piraterna Speedway tog SM GULD vilket resulterade i en del trevliga fester.

Bytte handläggare på försäkringskassan.

Var hos tandläkaren efter remiss från EDS läkaren. Där började även fajten om hur betalning ska ske. Samt att vi inte är överens om att EDS personer behöver förebyggande tandvård.

Var åter igen på EDS läkaren om smärtlindring samt funktionsbedömning.



November

Var på EDS läkaren igen om smärtlindring och funktionsbedömning fick då beskedet att han slutat att ta hand om EDS patienter.

Var på Team Bedömning beställd av försäkringskassan då dom inte tyckte att mina papper var tillräckligt tydliga för ett beslut gällande min ansökan om Aktivitetsersättning.



December

Fick kopia hem på Team bedömning. Som vanligt så var de feltolkningar, missförstånd och massa andra fel. Men hoppas att de få ord som var tydliga och bra, räcker för ett beslut.

Uppdatering. Det var länge sedan

Tyvärr har inte bloggen haft prio 1. Har varken haft tid, lust eller ork men nu ska jag försöka ta tag i saken igen. Och jag skriver alltid lite varje dag men orkar inte publicera de. Men allt som hänt sedan sist lär komma upp . Jag lovar. 

Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta den 17 januari och blodprover för att kolla så B12 ligger bra till. Sprutan och proverna gick bra. Läkare ”R” har hört av sig. Ska ta spruta varannan månad framöver då proverna låg så bra till.  Så nästa spruta blir i Mars. 15/3 Vart och tagit spruta idag, de gick bra.
Nästa gång blir i Maj.

Fryser
Mina frossanfall kommer och går. Tyvärr. Men troligtvis beror de på mina sjukdomar. Och de är som de är. En filt är min bästa vän.

ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 1 +0,4kg
Vecka 2 -0,3kg 58,0kg = ett kilo under min målvikt.
Vecka 3 +0,1kg
Vecka 4 -0,2kg
Vecka 5 +0,5kg
Vecka 6 -0,1kg
Vecka 7 +0,7kg
Vecka 8 -0,6kg
Vecka 9 +-0,0kg
Vecka 10 -0,3kg
Vecka 11 +0,1kg
Vecka 12 +0,3kg
Vecka 13 -0,1kg Vikt 58,4kg / 0,6kg upp till målvikt

Praktiken
Har ju jobbat hem ifrån under julen/vintern och hur de blir nu vet jag inte.

Kommer under vecka 2 börja maila berörda personer för att se vad som ska ske nu. Ingen svarar på mina mail, så har börjat ringa för att få svar. Min kontaktperson från ams har slutat i Team Linus och den nya kontaktpersonen har ännu inte fått all info hon behöver. Så hon bestämde att jag ska jobba hemifrån januari ut. Och att bollen ligger hos henne att höra av sig till mig. Angående ansökan feb till soc så ska jag hänvisa till min nya kontaktperson och skriva att jag varit i kontakt med henne. Egentligen måste de finnas en planering för att jag ska få pengar.

Vecka 3 Nu är en planering gjord. Min nya kontaktperson ”G” och jag gjorde den över telefonen och soc accepterar den. Ska fortsätta jobba med dom kunder jag har samt svara på mail. Och hålla kontakten med min handledare på praktiken. Vecka 14 går planeringen ut. Vad händer efter de? Mailat över ett förslag till min kontaktperson ”G” så vi får se om hon accepterar de.

Ny Planering vart från Vecka 13 då min EDS läkare ansåg att Basal Kroppskännedoms träningen ej var bra för mig och den ingick ju i planeringen och var den största biten.
Så från Vecka 13 är planeringen:
*Praktik 25% = 10timmar i veckan. Bestämmer dagar och tider själv.
*Att få in aktivitetsersättnings ansökan
*Lyssna och ta hand om min kropp
* Gå på sjukbesök. De blir ju en del.
* Maila min kontaktperson med rapport med jämna mellanrum, med hur de går.

Möte Praktiken (om fortsättning)
Något möte har de inte varit, och min kontaktperson där är på tjänsteresa. Han skrev dock ett mail till min kontaktperson ”G”. Så de vart fortsättning. Ska förmodligen få en anpassad stol och anpassat bord. ”G” ska ta upp de med sina chefer så får vi se. Talade nämligen om gör ”G” att EDS läkaren har sagt att jag har rätt till de.

Arbetsförmåga bedömning
Har psykolog bedömningen kvar. Har fortfarande inte hört något om tid. Min kontaktperson på ams som skickat remissen skrev att de kunde dra ut på tiden då jag inte har högsta prioritet.

Men fick brev vecka 2 om en första tid vecka 3.  Första mötet gick bra. Men super virrig gubbe och han lyssnade inte alls på mig. Och avbröt mig hela tiden när jag pratade. Ska bli intressant att se hur nästa möte blir.

Nästa möte gick bra. De var då utredningen gjordes. Lite blandat. Lite lätt och lite svårt. Och del saker gick inte ens att svara på. Har ett möte kvar där han vill prata om resultatet innan han skriver papper.

De mötet gick bra. Mamma var med. Och han lovade att skriva sina papper så fort han kunde. Han hade nämligen semester vecka 8.

Pappret har kommit och de var bra skrivet. Dock en mening som är lite fel formulerad men de är som de är. De lär inte vara någon som hackar upp sig på de.

Ansökan Aktivitetsersättning
Väntar på att psykologbedömning görs och att utredningen för EDS är gjord. De kommer dra ut lite mer på tiden än tänkt men ska kolla upp om man får inkomma med ytterligare papper eller om allt måste vara med från början. Vecka 2 vet fortfarande inte… Vecka 3 fått mer info nu, och ansökan kommer skickas in förmodligen i mars/april. När allt är klart.
Slutet på Mars är fortfarande inte alla papper klara så i April kommer ansökan skickas in.

Vecka 13 Början på april nu. Fortfarande är inte allt klart. De som är kvar nu är läkarutlåtandet från VC. Vilket strular. Min rehabsamordnare ”E” lovade att fixa tid för de men kan inte göra de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. De tycker inte jag eftersom han inte har kunskap om mina andra sjukdomar och VC har ju faktiskt lovat. Och de får dom stå för. Kommer under vecka 14 ta kontakt med VC själv och försöka få en tid så fort som möjligt för ett utlåtande.


Sjukgymnasten Vårdcentralen (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Vecka 2 fått en tid vecka 3 till en sjukgymnast så hoppas att den kan hjälpa mig. Besöket gick bra. Men de var inte hjälp med lederna de handlade om. Utan en kurs i basal kroppskännedom. Ska börja den. Den håller på i tio veckor.

Några veckor senare. En sjukgymnast har hört av sig, De hon kunde hjälpa mig med var träning . Och de känns inte aktuellt då jag går på basal kroppskännedom. Men jag fick gärna återkomma när jag kände mig redo. Hon sa att hon var kunnig på EDS. Men jag tvivlar. Ska bli intressant att se. Får se om de blir vc som får stå för sjukgymnast. Ska kolla med EDS läkaren om han har något bättre alternativ.

EDS läkaren talade om att de inte finns någon kunnig EDS sjukgymnast på min ort. Så att hon på VC ska vara kunnig tror jag inte alls på. Så läkaren och jag beslutade att lägga tränigen på is ett tag. Kände jag dock för de, så fick jag gärna testa på Power Plate men de var inget han hade kunskap om.

Kurs Basal Kroppskännedom
En kurs på tio veckor och med lov 1 vecka. Så de blir ju 11 veckor.

Första tillfället: Sjuk. Migrän.

Andra tillfället: Helt okej, ska bli intressant under dessa veckor. Har träningsvärk i magen efter första tillfället. Annars en lugn och skön form av träning, med meditation som avslutning.

Tillfällen hittills: Kul och intressant träning. Funkar bra. Dock så är de ju inget direkt jag kommer hålla på med hemma efter dessa veckor. Kanske meditationen men inget annat.

Några veckor senare: I början trodde jag att extra värken var träningsvärk men så är inte fallet. Får ondare för varje gång jag tränar. Och ofta slutar de med att jag får ta medicin.

Tog upp detta med EDS läkaren och berättade vilka typer av övningar vi gör. Fick stränga order att sluta direkt. De var skadliga övningar för min kropp. De förklarar ju värken.
Väldigt dåligt av sjukgymnasten på kursen att inte läsa på om EDS när jag vid flera tillfällen klagat på värk. De visar ju verkligen vilken okunskap de finns om sjukdomen.


Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Och orkar inte tjata.

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Fått bekräftelse att remissen är mottagen. Och att väntetiden är upp till 3 månader.  Så de är bara att vänta på en besökstid för utredning. Håller på med symptomlista.  Fått tid i början på Februari. Utredning klar. Har EDS typ Kyfoskolios. Mer om detta finns i inläggen med rubriken EDS utredning del 1-8

Fibromyalgi
Den 9 Februari 2011 vart jag av med min Fibromyalgi diagnos. De var samma dag som läkaren satte diagnosen EDS på mig. Läkaren som jobbar med EDS sa att jag inte har Fibro, och jag litar på honom, han verkar väldigt kunnig och är överläkare så han borde veta. Ska kolla upp saken med vårdcentralen och se vad dom säger. Kommer ta upp saken när utlåtandet skrivs.

Smärthantering hos ”M”
Var hos henne den 5 januari men blir inte mycket klokare tyvärr. Fick i läxa att få rutin på att vila 4 gånger per dag i minst 10min. Och att skriva ner vad som förvärrar värken och vad jag kan göra för att undvika de.

Nästa tid den 21 januari. Besöket blev avbokat. Ny tid.

Besöket gick bra. Men tycker jag inte blir så mycket klokare. Går dit bara för att de ingår i min planering.

Nästa tid 11 februari. Besöket gick bra och de bestämdes att jag ska komma till henne en gång till sen är de slut. Skönt. Blir ju inte mycket klokare så kan gärna slippa att gå dit.

Sista träffen är den 18/3 och besöket gick bra. Fick en lapp med mig hem som jag ska sätta upp på något bra ställe.
De står saker jag ska ”tänka på” på lappen. För att inte få super ont och fördela mina saker bra i vardagen. Så några saker har jag nog lärt mig.

Laktosintolerans
Ska ju nu i januari testa med vanlig mat igen. Försökte idag 110108 att dricka vanlig mjölk till frukost, gjorde varm oboy. Gick sådär. Mår illa och har ont i magen. Får se om jag testar någon mer dag. Ska de vara så här tänker jag inte hålla på i en hel vecka med vanlig kost. Tråkigt att må illa hela tiden.
110120 Börjat med Prolaktas. Mer om de kommer i eget inlägg.

Träning Power Plate
Vet fortfarande inte hur de blir. Vem som ska betala. Orkar inte tjata hela tiden.

Distanskurs fibro
Är juluppehåll. Tror de börjar snart igen. Måste kolla upp de. Den har börjat igen. Men är inte så jätte aktiv, vet inte vad jag ska skriva…. Och nu har jag inte fibro längre. Så kommer inte skriva mer där.

Anpassning Praktiken
Vet fortfarande inte om jag får ett bord och en stol. Dom verkar inte veta vems ansvar de är.  Vecka 3 dom säger att de inte är något alternativ att anpassa när jag bara orkar 25%.
Efter att jag fått reda på av EDS läkaren att jag rätt till bord och stol så nämnde jag de för min kontaktperson ”G” och skulle ta upp saken med sina chefer.

Träff med Rehabsamordnare ” E”
Inte träffat henne något. Men kommer att maila henne då jag har frågor inför besöket då läkarutlåtandet ska skrivas.
Hon har ju även lovat att ordna en tid inom rimlig tid för att läkaren ska kunna skriva utlåtandet.

Mailade henne då jag behövde den där tiden för utlåtande. Nu kan hon inte ordna de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. Om jag inte anser de får jag själv fixa en tid för utlåtande på VC. Så får väl ringa och tjata då. Och hoppas på de bästa. Men jag kommer vara väldigt tydlig med att de ska ske i April och något annat alternativ finns inte. 

Ortopedtekniska
Ringt ortopedtekniska för att kolla om man behövde remiss för att få ortoser. De behövdes inte. Utan man fick komma dit på en bedömning sedan tar teknikern upp på ett möte med läkare vad som kan vara lämpligt och sedan får man komma tillbaka för att få dom sakerna. Och tydligen ska de vara gratis, om bara EDS finns med på deras lista över sjukdomar.

Besöket gick jätte bra. Och jag ska få ortoser till fotled, knä, rygg/höft och nacke. Handlederna tyckte han att jag skulle ta med handteamet. Så ordnat tid dit.
Blir även nya skoinlägg. Teknikern var ganska säker på att han skulle få igenom dom sakerna ovan av läkaren. Så dom är gratis. De ända man får betala är egen avgiften på skoinlägg 500kr. Men ska be vc och intyg på de så soc hjälper till med den kostnaden.
Ska tillbaka i mitten på april för utprovning av sakerna.

Års berättelse 2010

Tänkte att jag var tvungen att sammanfatta året som gått.
Vart inte så mycket men de har ändå varit händelserikt. Allt står ju inte med här… Nu är de dags för nya tag och hoppas på att 2011 blir ett riktigt bra år.

Januari
Började med viktväktarna.
Letade efter en praktikplats.

Februari
Praktik på kontorsförrådet = en daglig verksamhet.

Mars
Praktik på kontorsförrådet = en daglig verksamhet. Slutade där då dej passade mig. Hör liksom inte till den gruppen som behöver gå på en dagligverksamhet.
Fyllde 21år.

April
Vart dålig på att blogga.

Maj
Bestämde målvikt på 59kilo på viktväktarna

Juni
Vart dålig på att blogga.

Juli
Gick i mål på viktväktarna med vikten 59,1kg Började med jämvikt.

Augusti
Gick jämvikt hos viktväktarna.

September
Vart klar med jämvikten hos viktväktarna och blev Guldmedlem.
Fick min fibromyalgi diagnos.
Bytte vårdcentral.

Oktober
Fick reda på att jag har B-12 brist.
Började på en ny praktikplats.
Fick reda på att 8 av 9 av mina leder är generellt överrörliga. Och de är ett tecken på EDS.
Påbörjade min laktosfria kost.

November
Påbörjade en arbetsförmåga utredning.
Började på en distanskurs för fibromyalgi. Slutar i februari 2011.

December
Går fortfarande på viktväktarna. Min vikt låg på 57,9kg innan juluppehåll.
Får beskedet att remiss är skickad för EDS utredning.
Börjar samla papper till ansökan för aktivitetsersättning.
Påbörjar smärthanterings kurs hos min vårdcentral. Dock enskilt då jag ej fixar grupp och det tempot.

Uppdatering

Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta torsdag den 16 december och de gick bra. Dock var de inte sköterskan ”L” utan en kille. Dock var han inte lika bra som ”L”. För ”L” har en bra teknik som gör att de inte gör så ont.

Fryser
Ja de gör jag ständigt, tyvärr. Inte alls kul att gå ut men har min varma dunjacka som tur är. Inne sitter jag mest under värmefilten och i sängen har jag både fleece filt och varmt täcke.

ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 48 var vv stängt. Konsulenten bortrest.
Vecka 49 -0,1kg
Vecka 50 -0,0kg
Vecka 51 -0,2Kg
Vecka 52 Stängt
Vecka 1 Blir i nästa blogg inlägg.


Praktiken
Vart sjukskriven vecka 48 och vecka 49 ledig hela veckan pga heldag på helgen. Var uppe för att ordna några saker och de är verkligen kallt inne. Man kan ej ta av sig ytterkläderna och de finns inget vatten. Så de går inte att gå på toa och man inte dricka en kopp te för att värma sig. Misstänker att jag inte får vara kvar där för ams. Nu har dom ordnat så nu är de varmare och vatten finns. Vilken tur. Men tror ändå tyvärr att de inte blir någon fortsättning. Vart fortsättning fram till nya mötet i januari. Men jag ska jobba hemma med dom kunder jag har. Inget annat. Dom pratade om att de måste anpassas om jag ska vara kvar. Men vem ansvar de är verkar ingen ha koll på. Så ofantligt trött på detta strul. Orkar inte med dom.

Möte Praktiken (om fortsättning)
”A” handläggare på ams och min rehabsamordnare ”E” kommer att närvara. Och jag, min mamma och min chef på praktiken. Chefen på praktiken kanske inte kan närvara. Men de märks. Chefen på praktiken närvarade ej. Vart fortsättning till januari som jag skrev ovan. Annars så pratade vi lite om ansökan jag ska skicka in och om EDS utredning.

Arbetsförmåga bedömning
Bara psykologbedömning kvar. Dock så är de ams ansvar. Dom har dock inte hört av sig om hur de blir.  ”A” på ams har nu skickat iväg en remiss. Första mötet borde bli innan jul och de andra efter jul. Det första mötet lär inte bli innan jul. Är inte långt kvar alls. Så de blir väl i januari.

Ansökan Aktivitetsersättning
Saknas läkarutlåtande och psykologbedömning.
Läkarutlåtande, kanske jag kunde få en tid hos en läkare i januari för att diskutera de. ”E” har lovat att fixa och boka den tiden. Samt att vara med om de är läkare ”R” som ska skriva. Psykologbedömning är ams ansvar att fixa. Väntar på första tiden. Kommer invänta tills EDS utredningen är klar med. Har äntligen fått min vårdcentral att skicka en remiss.

Stor möte med soc, team linus, ams och rehabsamordnaren
Har ännu inte fått någon tid…. De blir inget möte. De behövs inte säger dom.

Sjukgymnasten (hjälp med ledöverrörlighet)
Vårdcentralens sjukgymnast som konstaterade min ledöverrörlighet, ska sluta. Och tid till någon annan finns tidigast januari/februari 2011.

Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Ringt, dom ska återkomma. Men när? Verkar ta tid.

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Tyvärr blir de ingen utredning. Om de beror på läkarbrist eller brist på pengar är oklart. Men forskar lite, på olika sätt för att ta reda på de.  Ja läkarbrist beror de inte på i alla fall. Mer om de finns under mail till EDS förbundet. Tagit upp detta med ”E” och hon har fått ett namn på läkare samt vilken klinik han jobbar på hon ska kolla om de går att få remiss dit. Väntar på svar… Överläkaren på min vårdcentral har skickat en remiss dit jag ville. Så nu är de bara att vänta på en tid.

Smärthantering hos ”M”
Fått en tid. 17/12 på morgonen. Jag lite konstigt var de i alla fall. Hon säger att jag måste ta de lugnt men samtidigt göra massa. Hon säger emot sig själv lite. Och att ta de lugnt när man måste följa en planering för att få pengar är svårt. Men de verkar hon inte förstå. Fick läxa att skriva ner allt jag gör i en vecka i minsta detalj. Så hon kan kolla om jag gör för mycket eller för lite. Ska bli intressant att se vad hon kommer fram till. Nästa möte är i början på januari.
Detta att skriva ner allt man gör med tider är väldigt stressande. Har gjort två dagar av sju. Vet inte om jag orkar fler. Får fundera på de.

Laktosintolerans
Äter helt laktosfrikost, funkar jätte bra. Dock dyrare. Men som jag berättat tidigare får jag ta saken om intyg när jag ändå pratar läkarutlåtande med läkaren i januari. Kanske. För garanterad en tid är jag inte. ”E” ska fixa en tid.

Träning Power Plate
Intyg från ortopeden har kommit. Får träna Power Plate.
Ska ta upp på stormötet vem som får ta kostnaden.
Blir inget stormöte. Ska ta upp de med ”E” och ”A” när mötet på praktiken är. ”E” ska kolla vem som kan tänka sig att betala.

Distanskurs fibro
Går bra, är mest som ett forum. Så går in och svarar när jag känner att jag har något att säga.

Anpassning Praktiken
Fortfarande inte hört något om de. De är ams ansvar.
Men min kontakt ”A” på ams ska sluta så hon kanske skiter i att ordna med den saken. ”E” ska kanske kolla på de när hon är med på mötet på praktiken. Vem ansvar de är vet dom inte nu. Ska bli intressant att se vad som händer…

Träff med Rehabsamordnare ” E”
Har inte träffat henne något. Och något besök är heller ej planerat. Hon kommer att vara med på mötet på praktiken.

Akutläkartid hos läkare ”R”
Intyget har kommit vart sjukskriven en vecka.
Dock så var de lite konstigt formulerat. Men så är de när man inte förstår svenska så bra.
Intyget:
Diagnos: Huvudvärk. Tilltagande huvudvärk under en vecka i samband med illamående. Vaknar några gånger under natten pga huvudvärk. XX tablett hjälper bara 2-3 timmar. Migrän tabletter hjälper ej.
Status: Normal temp, ingen nackstelhet, bt 100/55, neurologisk undersökning u.a. DT huvud u.a.
Begränsning arbetsförmåga: Multisjuk pat har huvudvärk som inte svarar på vanliga mediciner och påverkar sömnen negativt. Detta plus själva huvudvärken påverkar arbetsförmåga. 

Mail till EDS förbundet
Skickat ett mail för att verkligen kolla upp om de stämmer att de inte finns några läkare i Östergötland som kan utreda. Har nu fått ett svar…. De finns en läkare på mitt hemsjukhus som jobbar med EDS. Och som enligt förbundet är mycket bra. Har även fått bekräftat av läkaren själv som utreder EDS att han tar emot mig i den tur ordning som finns bara min vc skickar en remiss dit. Kommer begära att ”E” som är min rehabsamordnare ser till att en remiss skickas dit. Ska ta de med henne när mötet på min praktik är. Hon sa när jag berättade detta inte alls mycket. Men lovade att kolla upp saken. Har dock inte fått något svar. Blir utredning. Remiss skickad.

Uppdatering om de mesta....

Underhålls sprutor B12
Tagit första månadssprutan så nu är de avklarat. Snart dags för spruta igen…




Fryser
Man kan verkligen inte klaga på att lägenheten jag bor i är för varm. Inne ligger temperaturen mellan 17-18 grader. Kallt. Fryser. Men bovärdarna säger att de är en normal temperatur. Folk som kommer hit klagar. Dom ville nästan inte ta av sig ytterkläderna. Tur jag har värmefilten och mitt varma täcke i sängen. Detta tycker inte min kropp om. För att inte får mer ont än vad jag redan har är de filt/täcke som gäller dygnet runt. Och många varma duschar. Tyvärr. 


Viktuppgång VV
Gick ju upp två veckor för att sedan gå ner två veckor. Gick sedan upp pytte lite för att sedan denna vecka (vecka 46) gått ner igen. Så nu verkar vikten bli mer stabil igen. Skönt. Men så denna vecka (vecka 47) gick jag upp igen. Men dels hade jag mer kläder på mig en sist och så har magen strulat en del. Den gillar inte min nya värkmedicin. Men om två veckor (vecka 49) , då vv är stängt en vecka ska de vara minus på vågen. Jag skriver fortfarande checklista varje dag. Och har gjort de varje veckan sedan jag började med vv… Men nu kommer snart julen och jag velar lite…. Dels vill man ju kunna unna sig lite och svårt när man kanske inte är hemma. Så funderar starkt på att skita i checklistan på julafton kanske juldagen och nyårsafton för att sedan ta tag i saken. Alla andra dagar kommer checklista skrivas. Bra eller dåligt? Jag vet inte? Hur skulle/ska ni göra?


Praktiken
De går bra. Snart dags för möte där igen för att se om de blir fortsättning…. Dock så orkar jag ju inte gå dit just nu då jag har en period med mycket värk. Och innetemperaturen på praktiken är verkligen inte bra för min kropp. Eller vad sägs som 13-15 grader? Är rädd för att jag inte får vara kvar för min kontaktperson som håller i praktiken och de är för att de finns  för lite att göra och för att de är så kallt inne. Drygt en vecka till mötet så får se… Återkommer…


Arbetsförmåga bedömning
Är klart. Väntar bara på papprena. Sjukgymnasten och Arbetsterapeuten ska ha möte den 18 nov. Så efter de kommer dom. Hoppas verkligen dom är bra skrivna. Nu har dom kommit. Dom var bra skriva.


Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Ringde till vc för lite andra ärenden och bad sköterskan kolla om de stod något i journalen om läkare ” G ” tyckte de skulle utredas eller inte. För jag bad ju sjukgymnasten att skriva till ” G ” att jag undrade. Sköterskan skulle ringa tillbaka. Samma dag eller dagen efter. Men ingen ringde. Blir så trött. Varför ska man behöva tjata hela tiden. De kan väl inte vara så svårt att bara svara eller ringa/boka tid för att diskutera saken. Vill ju få allt klart och utrett så allt blir med i dom nya papprena. Några dagar senare ringde en sköterska med ett annat ärende. Hon sa att hon skulle skriva en lapp till sjukgymnasten att hon ska ta upp saken med läkare ”G”. Så nu får vi se om de händer något.  Har nu träffat Rehabsamordnare ”E” och hon ska ta tag i saken och se till att en remiss skickas så jag får bli utredd. Fått svar av ”E” de finns inga läkare som kan utreda inom närmaste framtiden. Men de jobbas på att en grupp kommer att finnas i framtiden. Min läkare ”G” som är överläkare och en annan läkare anser att den som kan göra mest för att hjälpa mig med min överrörlighetsproblematik är en sjukgymnast. Så att jag får kunskap om hur jag hanterar de problem som överrörligheten ger, vare sig den beror på en EDS eller helt enkelt är en ledöverrörlighet. Så får be ”E” om remiss till sjukgymnast. ”E” fixar ej remiss utan jag får själv ringa till den sjukgymnast jag vill ha hjälp av.


Laktosintolerans
Ringde för att rapportera hur de gått med laktosfri kost. Jag mår mycket bättre. Slipper min ballongmage, illamående och annat strul med magen. De är så skönt. Dom tyckte de var jätte bra att jag mådde bättre. Frågade om jag skulle testa att dricka mjölk med laktos för att se vad som händer eller om jag skulle träffa läkaren?? Men de behöves inte sa hon utan bara köra laktosfritt resten av livet. Ok. Tänkte jag skönt. Då kan man mer planera vad man ska äta och lära sig att äta rätt. Och kolla hur stor mängd laktos man klarar av. För en del klarar små mängder. Men så några dagar sedan ringde sköterskan igen. Då hade hon pratat med läkaren. Nu skulle jag fortsätta tre månader med laktosfritt sedan testa med vanlig mjölk ett tag för att kolla vad som hände. Jag trodde laktosintolerans var något som bestod inte bara försvann efter ett tag…. Men känns lite förvirrande just nu men jag gör som dom säger. De viktigaste är att jag mår bra. Och blir jag sämre när jag börjar med vanlig mat efter tre månader så tänker jag köra laktosfritt oavsett vad dom säger. Har också fått reda på att jag kan få mer matpengar från soc men då krävs de ett läkarintyg. Så får be ”E” om hjälp att fixa de. ”E” fixar ej det. Utan jag får ta de med läkaren i början på nästa år då jag kanske ska träffa en läkare för att diskutera läkarutlåtande. Får kämpa ett par månader till och försöka få ekonomin att gå ihop.


Träning Power Plate
Fått reda på att man kan få träna gratis på ett ställe här i stan om man har frikort hos landstinget. Ringde för att boka tid men man var tvungen att träffa en sjukgymnast först. Och dom skulle höra av sig när dom hade en tid. Dom har ringt, och jag har fått en tid. Ska träffa en tjej. Men när jag kollar på träningsställets hemsida så är de en student. Ska verkligen bli intressant och se den tjejen ansiktsutryck när jag börjar förklara min sjukdomar/diagnoser. När jag pratade med henne i telefon så undrade hon om jag var stelopererad eller hade skolios. Verkade som på henne att man inte kunde ha gjort både. Jag är nämligen stelopererade mellan vissa kotor och de gjordes under en av mina skoliosoperationer. Så ska bli intressant att träffa henne. Ska skriva ner en lista på min diagnoser. De är nog lika bra. Besöket med samtal gick bra. Och hade massa intyg med mig så hon fick bra info tyckte hon. Dock kräver de stället ett läkarintyg från min ryggläkare att jag får träna Power Plate, och de var inte alls gratis utan kostar 30:- gången och man får bara träna där under en 6 månaders period. Tagit upp saken med Rehabsamordnare ”E” och hon tycker jag ska be ryggläkaren om ett läkarintyg. Så får väl göra de. Ringt och beställt intyg kommer senast vecka 50.




Distanskurs fibro
Vart framflyttad en vecka. Men snart så börjar den. Ska bli intressant. Startade vecka 47. Första veckan avklarad. Är intressant och inte alls särskilt betungande. Är som ett forum där man läser och svarar på andras inlägg.


Anpassning praktiken med vårdcentralens Arbetsterapeut
Hon skulle kommit ut och tittat men anser att de får min rehabsamordnare ta tag i då hon ej tillhör min vc och bara beställdes för att göra en arbetsförmåga bedömning. Hon frågade om jag ville ha papper på vad hon skrivit om mig och ja sa att de ville jag gärna. Hon skulle ringa när hon skrivit ihop allt och sedan skicka dom till mig efter de.


Anpassning Praktiken
”E” har kollat upp saken och skickat de vidare till min kontaktperson på Ams ”A”. Så nu är de ”A” sak att ta tag i de. Så de är bara att vänta och se.


Träff med Rehabsamordnare ” E”
Gick jätte bra. Super trevlig och förstående tjej, med var också kurator ”M”. ”E” ska hjälpa mig med att få ordning på saker och håll i kontakter inom vården. ”M” ska hjälpa mig med smärthantering. Dock så är väntetiden till ”M” drygt 3 veckor. Hade en lista med mig på massa frågor och saker jag behöver hjälp med till ”E”. Vi gick igenom den och de vi till att börja med ska lägga energi på är att få klart alla papper till aktivitetsersättnings ansökan. Och få remiss till psykolog för bedömning för ansökans skull och få remiss till utredning för EDS, samt ett läkarutlåtande till ansökan. Psykologbedömning var ams ansvar då vårdcentralen inte har någon psykolog. Och tyvärr så fanns de ju inga läkare just nu som kan utreda EDS.  Ska också i början på nästa år kanske få träffa den läkare som ska skriva utlåtandet för en diskussion.


Akutläkartid hos läkare ”R”
Fick de eftersom jag just nu har mycket värk i kroppen och en väldigt jobbig huvudvärk som inte är migrän. Har brustabletter men tycker inte dom räcker till riktigt. Effekten går ur lite för fort och de blir lång tid kvar innan jag får ta en ny. När jag var hos rehabsamordnare ”E” diskuterade vi plåster att använda under dom perioder de är som värst, vilket jag nu diskuterat med läkaren och han skulle skriva ut sådana att han bara när de är som värst. Eftersom han vart lite orolig över min huvudvärk fick jag även åka till röntgen och göra datatomografi på huvudet. Alla bilderna var bra. Annars hade jag fått gå till akuten. Skönt. Slapp de.
Bad om att få bli sjukskriven men han ville helst bara sjukskriva en vecka i taget eftersom fk är så hårda. Förklarade dock att fk är inte inblandade i mitt fall utan de är soc, ams och team linus som ska godkänna sjukskrivningen, Han skulle skicka hem intyget och ringa när röntgensvaret kommit.
Nu har läkaren ringt. Receptet på plåster finns på apoteket. Röntgenbilderna var bra och vart sjukskriven 1 vecka intyg kommer på posten.

Ledsen och arg...

Trött på allt, trodde en Rehabsamordnare skulle hjälpa en, inte bara hänvisa dit och dit och dit. Känns skit just nu. Orkar inte. Är ledsen. Skickade massa frågor till henne. Och hon hänvisade bara till att de måste hon prata med den om och jag måste ta massa med saker med läkarna. Den ena är inte insatt och förstår inte vad jag säger. Den andra har inga tider. Så trött. Just nu känns lösningen jätte långt borta.
Behöver ett intyg för att få mer pengar till mat då jag blivit laktosintolerant, Men de tycker dom att jag kan ta med läkaren nästa år när jag ändå ska dit för att prata om läkarutlåtande. Om jag ens får en tid för de... Behöver en tid att få hjälp att ta hand om mina överrörliga leder och bad henne fixa de. Vad fick jag till svar? Ring och kolla om den eller den sjukgymnasten har tid? Är de inte hennes sak att ordna sådant. Jag skulle ju få slippa sådant. De var ju sagt så. För att jag ska orka, Men som sagt man måste vara frisk för att vara sjuk... Hoppas att de blir lugnare när jag väl fått iväg och fått igenom min aktivitetsersättnings ansökan. Jag hoppas på heltid. Så jag får tid att ta hand om mig själv.

Några timmar senare. Pratat lite med mamma. Hon tycker jag ska skita i allt ett tag. Och ta hand om mig själv så jag får återhämta mig och må bättre.
Vi kom fram till att jag ska ringa till sjukgymnasten på vc för att få tid för få hjälp med mina leder samt gå till ”M” om hon skickar en tid. Då hon är bra på smärthantering.


Ska vara ett stor möte med ams, rehabsamordnaren, soc, och team linus = ett samordningsförbund på min ort. Där hoppas jag få lite mer klarhet i saker och då kanske alla parter förstår lite bättre än när man mailar. Detta är planerat att bli innan jul. Men om de blir så de är inte säkert. Men hoppas de. 


Vart på apoteket idag och hämtat ut mina värkmedicin plåster.
Tjejen i kassan tyckte de var konstigt att jag inte blivit informerad om vad som gäller när man får sådana plåster. Tex. Att jag inte får ta några av mina andra mediciner mot olika typer av värk. Hon tyckte jag skulle få remiss till smärtläkare. För läkare på vårdcentraler är inte kunniga i att laborera fram rätt smärtlindring. Får kolla vad ”M” tycker. Hon har tydligen jobbat på smärtklinik innan.


Har julpyntat bloggen med, hoppas ni gillar de.

Lite nytt....

Är verkligen dålig på att skriva. Brukar börja med att skriva ner punkter i Word som jag sedan skriver efter när jag orkar. På så sätt blir de inte så jobbigt att blogg. Och nu är de ju ett tag sedan igen. Så här kommer de lite info…

Underhålls sprutor B12
Kommer de att bli. En spruta i månaden. Ska ta nya blodprover efter tre månader.

Viktuppgång VV
Två veckor på vv har jag gått upp i vikt, pratade med konsulenten vad de kunde bero på. Hon trodde inte de berodde på sprutor men de har jag fått reda på från andra som tagit sprutorna att de kan vara så. Dock så ändrade min konsulent mitt dagliga pro points värde. Nu denna vecka hade jag gått ner för andra veckan i rad. Och fick öka upp mina dagliga till de jag ska äta för att hålla vikten still. Så de verkar på väg åt rätt håll igen. Ska bli intressant att se vad vågen visar på måndag.

Praktiken
Går bra. Tycker dock att tiden är precis lagom. För jag vill ju orka lite här hemma och även börja träna igen. Och sen är de ju en del sjukbesök och annat just nu. På möte med Ams denna vecka bestämdes de att jag ska vara kvar på den plats jag har nu till Lucia då de är ett nytt möte.

Arbetsförmåga
Läkaren ”G” ringde. Har ju försökt att prata med läkare ”R” om att myndigheterna vill veta vad vården tycker. Men han visste ju inte vad Team Linus, Soc och Ams är så läkare ”G” ringde och pratade lite. Hon hade fattat de som att jag inte ville träffa en sjukgymnast men jag sa att jag tyckte de var bättre hon bestämde de eftersom hon är mer insatt i hur olika myndigheter funkar. Hon tyckte dom skulle göra en utredning mot arbetsförmåga. Så jag sa ja till de. Sjukgymnasten skulle höra av sig.

Sjukgymnasten 28/10 -2010
Där för arbetsförmåga bedömning. Hon ställde massa frågor. Fick fylla i lite papper. Och hon gjorde verkligen en noggrann undersökning. Hon berättade att alla mina leder var generellt överrörliga. Vilket kan vara ett tecken på EDS. Hon sa att de var svårt att säga eftersom blåmärken kan ha både med min blödarsjuka Von Willebrand sjukdom och EDS att göra. Är ju ett symptom hos båda. Dock tyckte hon EDS var troligt. Dock fick hon inte ställa den diagnosen men hon skulle skriva vad hon sett i min Journal. 

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Minns ni att jag var hos läkaren förra året på hösten just pga att min kusin fått EDS och att jag borde kolla om jag har de….. Men då sa ju läkaren att jag inte hade ett enda tecken på EDS. Men kom överrörligheten på ett år?  Ibland undrar jag om min tidigare läkare verkligen är läkare….. Dock så ligger just nu en anmälan mot han här hemma. För att han missat att jag har Fibromyalgi och B12 Brist. Kanske ska vänta med att skicka in dom… Kanske blir en punkt till…. Hoppas inte de men vad ska man tro…  101103 Sjukgymnasten skulle skriva i datorn att jag undrar om de är aktuellt att utreda för EDS. Jag sa till henne att har inte läkare ”G” tid att träffa mig går de bra att ringa. För läkare ”R” var tydligen bort  1 månad nu. Så de är bara att vänta och se. Kanske är bra att få reda på hur de ligger till… Bara att hoppas ”G” tycker de med.

At 3/11-2010
Trevlig tjej som bara ställde massa frågor. Dock mest om allt annat utan jobb och mina begräsningar men de kanske hjälper henne. Vad vet ja. Hon ska träffa mig snart på min praktik för att kolla om de är aktuellt att anpassa lite där. Mer om de finns nedan stol och bord. Hon fråga satte även om jag fått göra en andra fibro utredning hos en Reumatolog. Men de har jag inte svarade jag och de var lustigt sa hon. De brukar vara så att två olika läkare ska ställa diagnosen för att de ska vara säkert. Dock så har ju ”R” rådfrågat ”G” och de anser jag är två läkare.

Sjukgymnast 3/11-2010
Fick göra massa olika saker bland annat gå en viss tid, gå i trappa, flytta en vikt mellan två hyllplan, rita cirklar. Och jag ligger lite under medel på dom testerna. Men med träning kanske jag kan ligga på medel trodde hon.

Arbetsförmåga bedömning ska leda till???
Dels att myndigheterna ska få reda på hur mycket jag klarar av och för att jag ska kunna söka aktivitetsersättning. Dock så verkar de som att sjukgymnasten inte tror på de medan arbetsterapeuten är positiv. Så man får väl se. De krävs säkert läkarutlåtande med, om jag nu kan få de. Får försöka kolla upp de. Den 18 ska at och sjukgymnast träffas och efter de borde papprena komma på vad dom har att säga.  Så de är bara vänta.

Laktosintolerans
Ringde för en vecka, två snart. Sedan till vårdcentralen. Då jag under en tid haft flera problem kring magen. Hon tyckte de var slöseri med att få ett läkarbesök för jag skulle bara bli hemskickad med svaret ät laktosfritt i tre veckor. Så har börjat med de. Första veckan är klar. Märker faktiskt skillnad. Ska bli intressant att se om de håller i sig och vad dom säger när jag ringer om drygt två veckor.  Dock är ju allt så mycket dyrare. Inte roligt då man knappt går runt varje månad. Är fallet så att jag inte tål laktos efter dessa tre veckor får jag nog ta och undersöka om man kan få mer matpengar från soc. Någon som har erfarenhet av detta eller har koll på ungefär hur mycket dyrare de är med laktosfritt??

Filt
Har äntligen fått ihop till min värmefilt från OBH Nordica. Vilken bra uppfinning. Suverän. Varm och mysig och jag slipper frysa. Den kan jag verkligen tipsa om.

Träning Power Plate
Måste verkligen försöka komma igång och träna igen. Sjukgymnasten såg att jag inte orkat med någon tränings form under längre tid = 2gånger/veckan i 3 månader. Berättade att de hade med värken att göra. De förstod hon. Men hon skulle vilja se om de blev någon skillnad. Men kroppen måste ju vilja med. Tydligen kunde man om man har frikort hos landstinget få träna gratis Power Plate på ett ställe här i stan. Ska ta och kolla upp de. Super bra när mitt 10-kort är slut.

Fibro gruppen
En grupp med folk som träffas en kväll varannan vecka. Trevligt. Vi fikar och pratar lite. Tyvärr hotas den av nedläggning och de hoppas jag verkligen inte.

Distanskurs Fibro Länk
Såg om den på Fibro förbundets hemsida. Har tänkt att gå den. Kan ju vara bra att lära sig mer om den diagnos man har.

Anpassad Bord och Stol till praktiken
Pratade med de min handläggare på Ams och hon tyckte de var bra. Så hon skulle kolla med Ams arbetsterapeut och vc arbetsterapeut skulle också kolla upp saken. Så hoppas att jag får de. Skulle nog underlätta mycket.

Andra Veckan på praktiken avklarad 101017

Har nu gjort andra veckan på praktiken. Och de går bra. Har dessa två veckor varit där en timme för lite varje vecka men de är som de är. Har blivit så pga sprutorna och att man inte kan sitta i bilen hur mycket som helst, dels kostar de pengar och så tar de massa tid. Så fick helt enkelt anpassa praktiken efter sprutorna. Känner dock av att jag blir tröttare och får mer ont. Men måste ge de lite mer tid. Så är de.

Läkarbesök 101014

Var dags idag att gå till läkaren för att diskutera fortsatt behandling för B12 Bristen. De bestämdes att jag skulle ta fler prover imorgon på fastande mage och att han sedan skulle höra av sig. Jag tycker inte att jag märker någon skillnad därför ville han ta proverna. Så de är bara att lyda.
Soc ringde i veckan och ville kolla läget lite och hon vill ju som alla andra veta vad vården tycker, tror och tänker kring mig. Hur mycket orkar jag jobba och med vad och så. Försökte prata med läkaren om de idag. Men han visste knappt vad soc, ams och Team Linus är. Så han ska prata med min andra/ordinarie läkare. Hon är ju överläkare och förmodligen mer insatt i det. Han skulle höra av sig men förmodligen vill han att en sjukgymnast gör en bedömning.

101004

Är ju så dålig på att skriva vad som händer. Fastnar lätt vid ett och samma ämne. Har ju blivit massa om Fibro och B12 bristen. Men ska försöka blogga lite annat med. ViktVäktarna har ju varit de stora ämnet sedan i Januari men nu lär de komma lite nyheter framöver. En nyhet är önskelista. Just nu står de nästan inget men de lär komma. Varför önskelista? Jo för att de är kul. De kommer mest vara inredning, kläder och liknade. Och de är ju intressant tycker i alla fall jag. Ett nytt intresse i mitt liv är Cult Design. Inrednings saker, kommer en sida med bilder framöver.


Aktivitet /Praktik 
Har påbörjat en praktik på ett företag nu. Kommer att vara där tre dagar i veckan med varierade tider då jag måste anpassa efter sprutorna. De kommer säkerligen bli lite jobbigt men också lärorikt och intressant.

Soc
Dom finns kvar runt mig. De är dom som ser till att jag har ekonomi och så.

Ams
Har hjälpt till så jag fått börja med praktik.

Team Linus
Dom finns också kvar. Dom gör dock inte så mycket mer än och tycker och finns med på möten.

Rehabsamordnare
Har ingen ny efter ”T”. Vet inte om jag kommer få någon heller.

Tandläkaren
Uppehåll tillsvidare pga värken och sprutorna. Men ska återupptas.

ViktVäktarna
Går fortfarande där. De är ju gratis nu. Kommer förmodligen inte att gå alla veckorna men ibland i alla fall. De är ju bra för att hålla koll på vikten och få nya checklistor eftersom jag fortfarande skriver ner allt jag äter.

Power Plate
Uppehåll. Men måste verkligen försöka komma iväg snart igen. Bara kroppen vill de.

Vänner  Ja de är väl något som inte finns så många av i mitt liv.  Och då menar jag riktiga vänner som hör av sig, och som bryr sig om mig och som jag bryr mig om. Dom behöver inte bo i ens närhet. Bara dom finns. Gillar verkligen inte folk som man bestämmer saker med och så hör dom inte ens av sig.  Dåligt…  Alla verkar bara försvinna.  Vart är alla?? Eller är jag inget rolig längre…. Ni vet ju vart jag finns om ni vill något….

Jakten på Diagnos del 7 101004

Första sprutan gick bra. Dock så ska jag ta 8 st inte 10st så de blir två mindre än jag tänkt. Men de är läkaren som bestämmer så. Varför jag fått B12 brist vet jag fortfarande inte och sköterskan skulle kolla med läkaren men de verkar som dom inte orkar leta reda på en orsak. Och jag orkar inte kämpa för de heller. Jag har bristen så är de och så får de va. De viktigaste är ju faktiskt att jag vet att jag har de.

Jakten på Diagnos del 6 101003

Ja bara att fortsätta på historian sen igår. Har funderat en del på de där med B12 brist. Hade en aning om att jag läst just om B12 när jag läst på om fibro. Frågade min kunnig fibro och fb vän idag. Och fick bekräftat de jag misstänkte.
Väldigt många med fibro har B12 brist. Varför vet dom inte och läkarna verkar inte var medvetna om de utan de är ett konstaterande. Blir väl så med dagens internet och man kan träffa folk över hela världen. 
Denna har jag kommit fram till. De är mina åsikter finns inget bevisat i sjukvården.

Personer med Fibromyalgi och/eller EDS (Ehlers Danlos Syndrom)

Har ofta B 12 Brist
Länk B12 Brist
Länk B12 Brist

Orsak till detta??

Möjliga orsaker:
Glutenintolerans
Laktosintolerans
Ensidig kost
Annan orsak
En slump

Imorgon är de i alla fall dags för första sprutan. Ska fråga sköterskan om hon kan fråga läkaren om han vet varför jag har B12 brist. För jag tror inte att de är en slump att jag har de. Men risken är ju den att han tycker de räcker med att jag vet att jag har bristen.  Och inte varför. För jag äter ju allsidig kost så de beror de inte på i alla fall.

Jakten på diagnos del 5 101002

De börjar nog sjunka in att diagnosen är klar nu. Även om de känns lite osäkert , eftersom han velade lite. Fast jag har ju misstänkt detta hela tiden. Att de är fibro. Dock så var B
12 brist en nyhet för mig. Undra hur länge jag kan ha haft de utan att veta om de?? Och varför fick just jag den bristen och vad beror bristen på? För jag kan ju inte ha haft den hela livet….? Nu ska jag i alla fall ta sprutor. Ska be sköterskan på måndag att kolla om jag ska ta sprutor varannan dag i två veckor ej helgerna eller om jag ska ta alla tio på tre veckor med helgerna inräknade. Är lite oklart där. Och sedan ska jag på ett besök till läkare ”R” för att diskutera fortsatt behandling. Har stora problem med att svälja tabletter så hoppas på att man kan underhålla med sprutor också fast mer sällan… Har inte velat blogga förens nu om allt detta därför kom alla dagarnas text upp samma kväll på bloggen. Har ju velat låta allt sjunka in och fått bekräftat via intyg att jag har fibro. Vill ju inte hålla på och ändra mig hela tiden bara för att läkaren gör de..
Tänk på att detta inlägg är skrivet den 2/10-210

Jakten på diagnos del 4 101001

Idag ringde läkaren igen. Börjar bli tjatigt. Fast bra av han att höra av sig, Proverna var klara och dom visade att jag har  B12 brist. Och de är förmodligen orsaken till mina balans, minne och koncentrations problemen. Ska börja med sprutor varannan dag nu i två veckor. Och sedan diskutera hur fortsatt behandlig ska ske vid en besökstid.  Hämtade idag ut sprutorna och de visade sig vara 10st som ska tas varannan dag vilket kommer ta nästan 3 veckor. Och då tar jag dom även på helgen. Så remissen till neurologen är borttagen.

Jakten på diagnos del 3 100930

Fick läkarintyget idag. Gav i alla fall lite klarhet. Jag har fibromyalgi. Eftersom han skrivit i intyget att jag uppfyller alla kriterier för de. Intyget var annars väldigt rörigt och nästan avskrivet den kom ihåg lapp jag hade med till han för att inte glömma bort något av dom problem jag har. Lite dåligt formulerat men han kan ju inte så bra svenska.  Nu är de bara att vänta på utredning angående balans, minne och koncentrations problemen. Misstänker att de lär ta lite tid.

Intyget jag fick:
Intyg begärt av patienten avsett att förevisa social myndighet 

(Bad om intyg att visa ams, team Linus och soc eftersom dom finns runt mig och vill veta vad som sker, Kommer inlägg senare vad som sker kring ams, team Linus och soc.)

Ovanstående patient har varit på vårdcentralen XXX den 27/9-2010 med anledning av kronisk smärta och i hela kroppen, trötthetskänsla, yrsel, illamående som kommer och går. Minnes- och koncentrationssvårigheter och ibland talsvårigheter, svårt att hitta ord. Patienten uppger att hon sömnsvårigheter. Har ständig värk i nacken med knakningar och att nacken låser sig ibland. Har upprepande migränattacker. Har feberkänsla men ingen feber. Känner sig stel i kroppen, mest på morgonen. Har svullnadskänsla i kroppen men de syns inget. Ibland har patienten illamående som kommer och går. Dessutom uppger patienten att hon blir lätt arg, irriterad och är känslig för lukter, ljus och ljud. Patienten har yrsel, dålig balans och går in i saker. Känslig för stress, har domningar och stickningar i händer, armar, ben och fötter. Har dimsyn emellanåt. Har överrörliga handleder och fotleder. Värken förvärras vid dålig väder och vid kyla. De gör ont vid beröring på vissa ställen i kroppen. Vissa dagar kan patienten ej ha åtsittande kläder då det gör ont. Patienten känner sig ofta svag och trött i musklerna. Vid undersökning finns ömhet på referens punkter som fyller kriterier för fibromyalgi. Vidare utredning görs för att utesluta andra orsaker till patientens andra symptom av balans-, minne och koncentrations störning. Tidigare journal visar att patienten har en känd Von Willebrands sjukdom (koagulationsstörning), opererades tre gånger för skoliosproblematik i ryggen, behandlas för migrän med imigran nässpray och att patienten har gått igenom sjukgymnastisk behandling och har varit på smärtkliniken på grund av kronisk muskel smärtor.

Min kom ihåg lapp
Ständigt värk i kroppen som flyttar runt på sig. Och gör olika ont beroende på ställe/dag. Aldrig helt smärtfri.
Ständigt trött. Orkeslös.
Sover sådär och vaknar flera gånger per natt och vaknar trött
Ständig värk i nacken, med knackningar och att de låser sig.
Ofta/jämt huvudvärk/migrän  Ont i käken . Speciellt vid huvudvärk/migrän.
Feberkänsla men ingen feber. Kommer och går.
Stelhet i kroppen mest på morgonen.
Känsla av svullnad i kroppen men syns inget.
Illamående som kommer och går.
Dåligt minne. Svårt att koncentrera mig. Svårigheter att hitta ord.
Blir lätt arg/irriterad/sur.
Känslig för lukter, ljud och ljus.
Yrsel. Dåligt balans. Går in i saker.
Känslig för stress.
Domningar/stickningar i händer, armar och ben/fötter.
Dimmig syn emellanåt.
Har överrörliga handleder och fotleder.
Får ondare vi dåligt väder och vid kyla.
Gör ont vid beröring på vissa ställen på kroppen.
Visa dagar kan jag ej ha åtsittande kläder. Då gör de ondare.
Känner mig ofta svag och trött i musklerna.

Jakten på diagnos del 2 100928

Läkare ”R” ringer. Han ville tala om att han pratat med sin handledare. Och att remiss är skickad till neurologmottagningen. Då han var lite osäker på vad mina balans och koncentrations problem berodde på. Försökte förklara att mina balansproblem har jag haft länge och de är inget neuroligiskt, och att magnetröntgen har gjorts. Men eftersom han ej har tillgång till mina sjukhusjournaler så ville han ändå att jag gick till neurologen.  Han var även nu osäker på om de är fibromyalgi jag har så. För de kan ju vara något annat. Så de verkade som att diagnos ville han vänta med.

Ringde upp vc och pratade med en sköterska då han skrivit ut värkmedicinen i tablett form och jag ville ha brusform. Hon skulle prata med han om de. Bad även henne förklara vad han sagt i telefon annars hade jag inte fattat de jag skrivit om ovan. Och hon kunde inte se att han skrivit något om fibro, Så då har jag väl inte. Dock kunde hon se att han skrivit ett intyg åt mig. Hoppas de kommer snart.
Känns konstigt på något sätt att ena dagen får man en diagnos och nästa dag så har jag inte den diagnosen längre.

Väldigt märklig. Gör en verkligen förvirrad. Hoppas intyget ger lite klarhet i hur han tänker.  Soc, Team Linus och Ams väntar ju också på besked vad läkaren kommit fram till och vad ska jag säga… Att de kanske är fibro eller jag vet inte. Kan ju i alla fall tala om att jag ska till neurologmottagningen.  Och säga att jag väntar på intyg.

Jakten på diagnos del 1 100927

Läkarbesök hos underläkare ”R”. Började med samtal och han frågade varför jag var där och berättade om hur illa behandlad jag blivit av min tidigare läkare och att han inte ville utreda. För att han anser att fibro inte finns.
Gav ”R” min lista på symptom/problem jag har. Han läste och ställde lite frågor. Sen vart de en noggrann undersökning. Han kollade balans och massa annat. Tryckte även på massa ställen på kroppen. Gjorde verkligen ont. Även ett bra tag efter. Sen vart de blodprovstagning och sedan tillbaka till läkaren. Proverna som var klara var normala resten av proverna skulle ta lite tid, svar på dom skulle jag få via brev eller besökstid. Han skrev ut medicin till mig, Och talade om att de är fibromyalgi jag har. Dock var de svårt att förstå vad han sa. Då han inte pratade/förstådd så bra svenska.

Vägen/början till diagnos

•    Som barn hade jag ofta problem med värk i ben och knän. Hade även ofta ont i handleder och fotleder.  Fick till svar att de bara var växtvärk varje gång.

•    2002, opererades jag för skolios

•    2004, fick infektion i ryggen med operation som åtgärd

•    2005 opererades jag igen för skolios.

•    Frågat många gånger varför jag har värk. Får inget svar av någon läkare.

•    Fick diagnosen Migrän och även medicin utskrivet.

•    Hösten 2007 arbetsförmåga bedömning gjord på ams visade bara att jag ej kan jobba.

•    2008-2009 jul vinter  Gick på smärt och rehab us. Gjorde olika utredningar hos läkare, psykolog, at, sjukgymnast. Visade endast många ömma punkter och överrörliga leder.

•    Höst 2009 Sökte vc marieberg  och ”R” för EDS sjukdom i släkten. Han undersökte endast handleden och kollade lite på huden. Hade ej EDS enligt han då jag saknade ett symptom man inte måste ha.  Vart sjukriven 1 månad

•    Hösten 2009 Rehabsamordnare inkopplad. Frågan om jag hade fibro kom upp. ”R” talade om att de kunde vara möjligt men han befattar sig inte med de. Han var mycket otrevlig och sa många nervärderade saker. Rehabsamordnare ”T” tyckte han var otrevlig.

•    Hösten 2009 Patientnämnden kontaktad, tyckte jag skulle ringa ”R” chef. Gjorde ej de.

•    Sommar 2010 Besök hos sjukgymnast för ortoser. Får nej på de. Ska träna då blir de bättre får jag till svar.

•    Höst 2010. Ber om utredning för fibro då jag vill ha en diagnos. Och jag fått antytt av läkare att de är fibro jag har men ingen vill kolla de eller skriva de i journalen eller skriva remiss. Får till svar att utredning inte är aktuellt och de tycker både ”T”, ”R”, annan läkare och Vc chef och smärt och rehab och sjukgymnast på vc. Dom anser att jag blir bra av träning.

•    Ber om hjälp med migrän och nackvärk och ber om röntgen på nacken då den låser sig. De blir nej.
Medicinen funkar, så då gör man inget. Fast jag kan ha migrän upp till 5 gånger i veckan.

•    Frågan om läkarutlåtande kommer upp på ett möte med rehabsamordnare, soc, ams och team linus. ”T” svarar att de inte är aktuellt då jag inte tränat en längre tidsperiod.  Och de är för kostsamt att göra utredningar.

•    Bra att veta. ”R” har aldrig undersökt mig. Värken och tröttheten i kroppen är värre nu än när jag var på smärt och rehab. Ändå har ”R” gått på dom journalerna.

•    Patientnämnden kontaktad. Och förklarar läget. Se ovan. Dom ringer vc Marieberg, dom står dock fast vid sitt beslut om träning.

•    Patientnämnden talar om att får jag diagnosen fibro av läkare ”G” ska jag komma åter och anmäla vc Marieberg och läkare ”R”.

•    September 2010 var på fibro föreläsning för att bli mer säker på om de är fibro jag har. Är med den kunskap och info jag fått om fibro säker till 99% sen återstår de att se vad en läkare säger.

•    September 2010 Vårdcentral bytt. Ny läkare ”G” dock så tar de två veckor innan man kan boka tid hos läkaren.

•    Fick brev från nya vc på onsdag 15/9. Ringde och kollade om listningen var klar tidigare och de är klart. Bad om att få läkartid och förklarade varför. Sköterskan sa att min nya läkare ”G” har ont om långa patientbesökstider och de fanns först i oktober och jag tyckte de var lite långt dit. Hon skulle prata med ”G” och kolla om jag kunde ta en underläkare istället eller en kort akuttid.
Dom skulle återkomma och om dom inte gjort de innan måndag skulle jag ringa.

•    Dom ringde på torsdagen 16/9 och berättade att läkare ”G” inte hade några tider men fick en tid hos en annan läkare om lite mer än en vecka. En måndag 27/9.

•    September Läkarbesök hos Läkare ”R” som visade……. Se inlägg Jakten på diagnos del 1