Februari-Juli 2012

Hänt en del sedan sist. Bestämt att jag ska försöka skriva ihop en sammanfattning. Har inte bloggat ordentligt sedan jag inte vet när… Och visst kan de vara intressant att veta vad som hänt. Och bra för er att veta så när ni hänger med i fortsättningen framöver….

Prolaktas Kaplsar
startdatum 20/1-2011 och jag tar dom fortfarande och dom hjälper. Kan fortfarande dricka vanliga mjölkprodukter utan att magen protesterar. Trodde att effekten skulle minska på sikt att jag skulle få öka upp dosen till två kapslar men inte. Så de är ett tips till er alla som är laktosintoleranta och har tröttnat på alla dyra laktosfria produkter och allt strul. 

http://www.speedgirlgirl.blogspot.se/2011/04/prolaktas.html

B12 Sprutor
Har tidigare tagit sprutorna varannan månad men nu är de bestämt att jag ska ta dom var 6:månad istället. Vilket min migrän/EDS läkare bestämde när jag var där i April.


Fryser/Svettas
Ja, de är ett återkommande bekymmer. Fryser övervägande mestadels. Även när andra tycker de är varmt. Dock så vaknar jag oftast svettig på morgonen. Men ändå så fryser jag när jag går upp så får snabbt ta på mig mina fleece kläder. Tycker jag borde kunna hålla mig varm en stund då, men de går inte.


ViktVäktarna Guldmedlem
Går dit inom 10 veckors perioder för att behålla mitt guldmedlemskap. Och har snart hållit min målvikt i två år. Så i september får jag min andra guldstjärna.

Praktik/Arbetsprövning
Har funkat bra, till och från. Problemet har väl varit att jag inte riktigt orkat med mina 25% och att de ibland lagts för mycket jobb på mitt bord än vad tid/ork funnits. Sen är de inte alltid komplikationsfritt att arbetspröva på en förening som man även är intresserad av ideellt. De blir lätt konflikter, vad som är jobb och fritid. Och svårt att säga nej. Men sen kom bekymret med försäkringar när jag vart avskriven från Team Linus. Soc hade ingen försäkring men jag fick vara kvar ändå. Fast jag ifrågasatte de vid flera tillfällen, sen en dag ringde hon bara och avbröt praktiken. Två veckor senare, var de ett planerat möte ihop med ams för att diskutera andra åtgärder och då beslutades de att praktiken skulle avslutas. Sedan dess är jag hemma på heltid. Men är fri att jobba ideellt utan att riskera mina pengar. Och de är för att min soc handläggare vill att jag ska få social samvaro med andra människor i den mån jag orkar med de och inte blir fast i hemmet. Och bli isolerad.

Bilproblem
Våran bil eller snarare mammas bil har gått sönder. De gjorde den i maj. Haft lite små strul med den tidigare men då har de gått att laga den. Men nu verkar de vara kört. Om man inte har drygt 20 tusen, vilket vi verkligen inte har. Så nu lär de bli jobbigt. Dels att ta sig till från praktiken/ideellt arbete, mataffären, apoteket och alla andra ställen man bara måste till ibland.
Som tur var så fick vi låna en grannes bil vid behov en tid. Sedan lyckades pappa fixa en bil åt oss.
3 Augusti Pappas lånebil = trasig
Den höll väl kanske 5 veckor eller något, minns inte riktigt. Men så var den en riktigt rishög med och den var dålig redan när vi fick den och gick riktigt illa. Så nu går den inte heller. Så nu står vi utan bil igen. Så hur vi ska göra nu vet jag inte… Jag blir i alla fall väldigt fast här hemma.


Aktivitetsersättning
Lämnade in ansökan i April 2011.
Lämnade in synpunkter på beslut 24/2-2012.
Begärde omprövning 11/5-1012.
Status slutet på Juni 2012. Dom har inte ens påbörjat min omprövning.
17 Augusti 2012 Ännu inte hört något!


*Februari 2012
Denna månad bestod av mycket trötthet, smärta och migrän. Och de tuffa att skriva synpunkter på beslut till FK.


*Mars 2012
Dyna till stol. Var och provade ut en dyna att ha på stol tex när man är borta hos någon för att sitta bättre. Dock är den rätt osmidig att bära på men skön att sitta på. Så den är bra att ha när man vet att man måste sitta en längre stund och man vet att de är en obekväm stol.

Beställde papper för att ansökan om färdtjänst,

Fick avslag på min ansökan om aktivitetsersättning. Började med omprövningen.

120323 skrev jag så här.
Fick i slutet på förra veckan de slutgiltigt beslut på min ansökan om aktivitetsersättning. De vart avslag, så nu är de dags för omprövning. Fick även samma dag en kallelse till Soc för möte med min nya soc handläggare CB och min rehabsamordnare ES och min kontaktperson på Team Linus GL.
Ringde upp ES för att fråga vad mötet handlade om så jag kunde förbereda mig. Fick till svar att mötet skulle handla om att vi skulle diskutera tillsammans vad läkaren GW från VC ska kunna skriva i en komplettering som ska användas till omprövningen till aktivitetsersättning. Tidigare har min läkare varit helt emot aktivitetsersättning och min ansökan om de. Men tydligen fick konsultations-teamet från psyk henne att ändra sig. Vilket är bra, dock så tror jag inte på att hon lär skriva bra förens jag själv fått sätt det.

Nu till mötet. De skulle som sagt handla om kompletteringen GW ska skriva. De diskuterade vi i max 5min och de som sades var att jag skulle maila ES dom punkter som jag ansåg var viktiga att ha med i kompletteringen. Resten av mötet vart rena chocken för mig, de ena bakslaget efter de andra.. Eller hur man ska uttrycka de. Tar sak för sak.

All stress hade kunnat delvis kunnat undvikas om Soc hade gjort som jag bad om, läst min akt och vart förbered. Istället för att skita i de. Jag påtalade nämligen att de var viktigt att hon läste i alla fall dom viktigaste delarna.

De bör tilläggas att Soc- handläggaren CB är helt ny inom soc, och inte jobbat inom sådant tidigare. Och började i början på Mars. Och de märks. Hon har ingen koll på något och sådant som hennes kollegor tidigare sagt stämmer säger hon är fel och massa annat konstig och enkla saker måste hon kolla upp. De lär ta tid innan hon blir en riktig soc-handläggare. Haft många genom mina år på Soc Ekonomi och denna är sämst hittills. 

*Bostadsbidrag
Vart bestämt att jag ska söka de hos FK. Ringde idag Fredag dit och beställde blanketter och en kunnig person skulle ringa upp mig senare under dagen för att förklara hur jag skulle skriva för att de ska bli rätt då jag bor hemma och bara betalar en del av hyran vilket jag får från soc. När personen ringde fick jag till svar att är man inneboende får man ej söka bostadsbidrag. Så där hade Soc-handläggaren fel. Vilket jag mailat henne om. De vart de ingen reaktion på. Hon kunde inte ens erkänna att hon haft fel.

*Team Linus avslutad där = ej försäkrad  på min praktik
Min kontaktperson GL, valde i Onsdags att koppla bort mig från Team Linus då hon anser att dom inte kan erbjuda mig något mer. För min del gör de inget då hjälpen därifrån varit lika med noll och dom gjort allt för att inte hjälpa mig. Har tidigare velat avsluta kontakten med dom, men då har jag ej fått göra de för tidigare handläggare på Soc för då skulle jag var oförsäkrad på min arbetsprövning/praktik. Men de var inte viktigt längre tyckte Team Linus och inte Soc heller, utan dom anser att arbetsplatsen/praktiken ska ordna med försäkring som täcker för mig.  De som jag tror ligger till grund för att Team Linus vill avsluta mig är att dom skrivit flera grova felaktigheter i min akt hos dom. Vilket kan ha lett till att jag kanske missat arbetsplats anställning och även kan göra att jag får lida på flera punkter i framtiden. Håller på att skriva ner och motivera alla fel i min akt, som jag sedan kommer maila över till dom. Vilket jag talat om för dom men de verkar inte vara intressant.

*Flytta hemifrån
De var de största chockbeskedet och de som tog hårdast på mig. Fick i uppgift att åka hem och leta lägenhet för nu skulle jag bli självständig.

Jag själv anser att jag försöker bli självständig eftersom jag ansökt om aktivitetsersättning vilket jag anser är ett steg till självständighet. Jag skulle lika gärna kunna fortsätta leva på mini belopp från soc och bo hemma hela livet. Men valt att börja med att ansöka om aktivitetsersättning för att kunna söka bostadstillägg för att kunna skaffa eget boende. Men soc hade inte alls samma syn.

Eget boende har diskuterats tidigare, men då ej blivit så, dels för att jag har dålig ekonomi och för att jag och mamma är sams samt att jag har större hjälpbehov än andra i min ålder. Jag såg då direkt alla extra kostnader, som allt man behöver för att flytta, har inget, alla extra utgifter som jag inte har idag, El, hyra, Tv-avgift, bredband, försäkring, och vad de nu är allt. Sen är ju tyvärr lägenheter dyra. Och jag vill helst bo i markplan och i det området jag bor nu för att ha nära till min mamma men även min ena bror. Men sådant kunde man inte ta hänsyn till utan bara till priset på lägenheten. Soc max hyra för en 2:a är 4610kr. Idag där mamma och jag bor är hyran på ca 5300kr. Vilket gör de svårt att hitta en lägenhet med soc låga hyra. Sen så ifrågasatte jag hur jag skulle kunna klara mig själv då jag har mycket hjälp av mamma idag, med mesta vardaglig och även på nätter då jag har sämre dagar. Men de fick lösa sig med tiden hette de.

Frågade hur jag skulle göra med mathandling. De skulle min mamma sköta tyckte soc. Allt detta gjorde mig super stressad dels för att jag inte har ekonomin till att flytta/bo själv men även för mitt behov av en annan människas hjälp. + Att jag har de tufft nu ändå med omprövning och praktik. Och för att vad händer den dagen jag får aktivitetsersättningen räcker pengarna till allt då..?   Och allt detta kring flyttande och hyrespengar från Soc fick man ansöka om och man kunde få avslag. Vilket gör de till ett ännu större riskmoment i mitt liv.

Soc ringde idag men lite annan info och då berättade mamma hur dåligt jag mått, och hur stressad jag vart av detta så de är bestämt att flyttandet ska läggas på is tills strulet med FK är klart alt till jag känner mig redo.   Hur skulle ni gjort? Gör jag rätt eller fel?

*Fonder
Enligt GL som jobbar både på Team Linus men även på Soc så får man söka fonder bara man kan bevisa/motivera vad man använt pengarna till. Så i mitt fall kan jag söka pengar för hjälpmedel och sjukvård. Vilket gör de möjligt att söka pengar för att få träffa en privatläkare om läkaren GW inte skriver en bra komplettering till omprövningen. Tydligen hade biblioteket en databas och 2 böcker man kan låna, så ska kolla på de framöver.

*Hemhjälp
De vart det prat om men ska läggas på is tills jag har eget boende.

*Kontaktperson
Skulle fungera som hjälp vid mathandling vid eget boende och lades också på is.

*Färdtjänst
Ska jag söka nu direkt. För att bli mer självständig. Fått telefonnummer så ska ringa under nästa vecka. Men dom ska säkerligen ha ett eget läkarintyg vilket kan bli svårt att få. Men får pressa läkaren lite i så fall. För de ger ju mig större frihet att göra saker själv utan mamma/släkting.

Oj de vart väldigt långt men så är de….

*April 2012
Läkarbesök på neurologen för min  migrän = ny medicin. Eftersom jag haft så mycket migrän så skickade min Vc läkare en remiss till neurologen så jag kunde få expert hjälp och få hjälp att få färre anfall med migrän. Resultatet av besöket hos läkaren som är min tidigare EDS läkare vart en ny medicin som sakta ska trappas upp för att slippa biverkningar. Som ska ge färre anfall. Men tyvärr inte kan ta bort all migrän. Vart att testa i alla fall. Skulle jag dock få mycket biverkningar så skulle vi genast avbryta. Han lovade även skriva ett utlåtande till FK till min omprövning.

Omprövning FK
Jobbar på den. Denna är dock enklare än synpunkter på beslut då man endast ska svara på några enkla korta frågor och fixa nya utlåtande.

Trötthet. De är en av biverkningarna på nya medicinen, men tänker låta de vara så ett tag. Tänker ha tålamod. De kunde klinga av sa läkaren. Bara man gav de lite tid. Och en sådan biverkning kan man stå ut med. För den är för mig inte allvarlig. 

*Maj 2012
Tröttheten fortsätter och har gjort sällskap med illamående som kommer och går och lite orkeslöshet och att jag känner mig lite låg, någon positiv effekt har jag inte märkt av alls.

Praktikproblem
22/5 Soc ringer. Ledig från och med den dagen fram tills mötet om två veckor eller försäkringsfrågan är löst, på order från soc. 5/6 = 2 veckor senare praktiken är avslutad. Hade med soc och ams för att diskutera åtgärder som praktik och vad som gjorts för att få ut mig i arbeta och för att lyckas få mig att klara av 100% arbetstid. Men alla åtgärder har testats och inget har lyckats. Så soc och ams och jag med så klart ansåg att i dagsläget finns de inte så mycket att göra. Jag har bara 25% arbetsförmåga knappt de, och FK är inte klara, så vi väntar på omprövningsbeslutet. Efter de kan de kanske bli aktuellt med arbetsförmåga utredning på arbetsplats på den praktikplats jag haft fram tills nu. 

*Juni 2012

Kontaktade min migrän/EDS läkaren och fick en ny medicin då jag känt mig trött, seg och låg sedan jag börjat med den nya medicinen för migränen och tröttheten aldrig klingade av, utan blev värre på ett annorlunda sätt och blev till orkeslöshet och så att jag kände mig låg. Man kan känna sig lite ner/låg/deppig av EDS de är helt naturlig men inte för mycket. Sen skulle även denna på något sätt vara bra mot smärta. Så bara vänta att se. De skulle dröja minst 8 veckor innan den hade någon effekt.

Klädproblem är ett återkommande bekymmer.
Jag har stora problem att köpa byxor då jag ej klarar av tryck över höfterna/rygg så vanlig jeans/byxor är uteslutet. Så för min del finns bara mjukisbyxor och leggings.
Men de är ju supersvårt att hitta. Vart runt en del på sista tiden och kollat och även kollat webbutiker men de finns ju bara svarta leggings som är tunna som går att ha när de är varmt runt 20grader. Annars finns de ju inget. Till vintern är de ännu svårare.
De är samma med tröjor. En tjock tröja med luva kan vara super jobbig om luvan är för tung de ger smärta i nacke och huvudet direkt. Samtidigt så krävs de på hösten/vintern varma kläder och på sommaren lagom svala/varma kläder som skyddar för sol och blåst då minst drag på nacke är super jobbigt. För halsduk på sommaren funkar ju inte riktigt.


Att skäms för att vila är inte bra. De är verkligen inte. Men de är sant. Och denna månad var en tuff månad med mycket smärta och jag hade behövt vila. Men när man får pikar för sina sjukdomar dagligen så gör man verkligen allt för att dölja för sin omgivning att man mår dåligt. Varje gång man måste ta extra mediciner hoppas man att ingen ska märka de. Jag hoppas alltid att migränen ska komma på nätterna så jag får ta medicin då istället för på dagen. För på natten sover ju folk. Då slipper man blickar och ord. Och besvikelse, surhet, ledsamhet. När jag åter är dålig. Men dålig är jag ju jämt. Men de syns inte. För de döljer jag så bra. De syns bara dom dagar de är som värst. De syns bara dom dagarna när jag mår skit. Alla andra dagar märker ingen av att jag är sjuk, för då ska de gnällas, suckas, tjatas om att alla andra har de värre. Och jag orkar inte med de. 

120610 skrev jag så här:
Jag skäms verkligen för att vila, gör allt i min makt för att slippa att lägga mig i sängen på dagtid och vila eller att lägga mig på soffan. De är verkligen något jag gör i yttersta nödfall. Då ska jag vara väldigt, väldigt dålig. Förstår inte varför jag skäms så för att vila. Men de är väl för att jag dagligen får pikar för mina sjukdomar på flera sätt. Jag bor ju kvar hemma och den förälder jag bor ihop med som själv är sjuk och är sjukpensionär missar sällan ett tillfälle att säga något när hon får chansen. Säkert inget illa menat egentligen men när de kommer varenda dag blir de tjatigt. De kan vara allt från att jag är väl ingen 80årig kärring när jag kanske inte klarar av att klättra in i baksätet på en bil utan dörrar där bak eller du har väl inte Alzheimers. Är jag super dålig en dag och måste sova på dagen så får jag skuldkänslor för att jag inte mår bra och ber om hjälp, och de suckas en del här hemma då. Och ibland så pratar hon vit och brett om att hon har en handikappad dotter att de är så synd om henne och de är så tufft eftersom hon inte kan jobba och måste leva på soc. Och att Försäkringskassan inte kan bli klar med hennes ansökan. Men de är mitt bekymmer inte hennes och de ville inte jag att de sprids till vem som helst. Men de verkar som att tycka synd om taktiken är något man ska hålla på med, eftersom mamma försöker med den eftersom de är så synd om henne som är sjukpensionär med en handikappad dotter. Eller? Usch. Vad bara tvungen att få ur mig lite…

Funderat på att detta på med att inte vila, egentligen inte är så sunt. Kroppen behöver vila. Så funderar på att försöka att spara ihop till en liten tv. Att ha på mitt rum, vid sängen. Då kan man slö kolla på film, vilket jag gillar och samtidigt vila. Och samtidigt kanske man inte skäms lika mycket då.
Bara en tanke. Lär säkerligen inte bli verklighet då de lär finnas en som sätter stopp för den saken även om jag lyckas spara ihop till en den själv.

*Juli 2012
Denna månad var verkligen en trist månad med Morbrors bortgång och begravning. De tog all min energi och ork. Allt har kretsat kring de. Har mest varit hemma och försökt att få livet att gå vidare. Vardagen rullar ju på i samma takt fast man önskar att den skulle stannat upp lite.

*Augusti 2012
Kommer inlägg framöver...

SKEDTEORIN

En av mina kära med systrar har översatt en text som är så himla bra som beskriver hur de är att leva med en svår kronisk sjukdom. Hur man måste lära sig att leva med begränsad ork, att få välja vad man ska göra och inte göra. Och att man kan göra lite mer en dag men då straffar de sig en annan dag. Läs och begrunda. De kanske kan ge friska personer en liten förklaring av hur de är att leva och vara sjuk, att livet för oss sjuka inte är lika enkelt. Att man måste tänka sig för, att man väljer sina vänner och aktiviteter.

Skedteorin
Här är länkarna till min med systers blogg. Första länken med hela texten och andra länken är hennes nya blogg där hon återigen nämner skedteorin.

LEVA MED EDS

EHLERS-DANLOS SYNDROM OCH LIVET

Års Krönika 2011

Alltid kul att sammanfatta året så nu är de dags igen. Gjorde de för året 2010 så här kommer sammanfattningen för 2011...
Vart dock mycket sjukdoms relaterade saker och de sammanfattar verkligen året som varit och de går inte att bortse ifrån, de är ju så de varit och de har tagit stor plats och tagit mycket tid.

Nu hoppas jag på att 2012 blir ett riktigt bra år. Med mindre sjukdomsrelaterade minnen och händelser.



Januari

Går fortfarande på smärthanterings kurs hos min vårdcentral. Dock enskilt då jag ej fixar grupp och det tempot.

Gjorde laktos test i form av 2dl vanlig mjölk vilket gjorde mig dåligt vilket är ett tecken på laktosintolerans och fick den diagnosen satt av vårdcentralen.

Började med Prolaktas ett hjälpmedel mot laktosintolerans. Och kan sedan dess äta vanliga mjölkprodukter så länge jag kommer ihåg pulvret på morgonen.

Fortsatte med insamlingen av papper till min ansökan om aktivitetsersättning och de i form av psykologbedömning.

Började på Basalkroppskännedom = BK 2 dagar i veckan i 10 veckor.



Februari

Fortsatte med pappersinsamlingen för aktivitetsersättnings ansökan. Och besök två och tre i psykologbedömningen

Basalkroppskännedom = BK fortsatte.

Var på EDS utredning på Neurologen på LIM och fick min EDS diagnos med typen Kyfoskolios.

Fortsatte även med smärthaneringskursen.



Mars

Fyllde 22år.

Avslutade Basalkroppskännedom = BK kursen efter rådgörande med EDS läkaren då jag blivit sämre. Den typen av träning passade tyvärr inte mig.

Avslutade även smärthaneringskursen då den var klar.

Aktivitetsersättnings ansökans pappersinsamling fortsatte.

Fick göra om EDS utredningen då allt läkare dikterat försvunnit. Jobbigt men gav ett bra tillfälle att ställe dom frågor man hade.



April

Fick tid på min vårdcentral hos en okänd läkare för läktarutlåtande till Aktivitetsersättnings ansökan då läkaren ej kände mig och mina problem samt ej läst journal tillräckligt och hade stora brister i svenska språket vart utlåtande där efter = ej användbart.

Var hos ledaren för Basalkroppskännedom = BK kursen och gick igenom resultatet av kursen.

Lämnade in min Aktivitetsersättnings ansökan.



Maj

Begär nytt utlåtande av min vårdcentral.

Fick tid hos tandhygienisten efter remiss från min EDS läkare.



Juni

Begäran av nytt utlåtande resulterade i att överläkaren skrev en mindre bra komplettering eftersom hon vägrar att skriva ett nytt. Lämnar in komplettering till Försäkringskassan.

I samband med begäran av nytt utlåtande så träffade jag denna överläkare som bara hade negativ och otrevlig attityd både till mig som person samt till min ålder och mina behov. Hon var även totalt intresserad av EDS och hade noll kunskap om den diagnosen.



Juli

Var på EDS träff och träffade flera trevliga EDS systrar.



Augusti

Lugn månad.



September

Försöker få annan smärtlindring av min EDS läkare och även av överläkaren på Vårdcentralen ingen är intresserad av att hjälpa mig.

Försöker även få en remiss till funktionsbedömning hos en kunnig EDS arbetsterapeut. Vilket inte lyckades.

Guldmedlem 1 år på ViktVäktarna med en vikt på 57,3kg (År 2010 59,1kg = -1,8kg) Dock får man ju tänka på att vikten dalar lite upp och ner. Så är de nog för alla. Men jag har inte överskridit gränsen med 2kg över målvikt.



Oktober

Piraterna Speedway tog SM GULD vilket resulterade i en del trevliga fester.

Bytte handläggare på försäkringskassan.

Var hos tandläkaren efter remiss från EDS läkaren. Där började även fajten om hur betalning ska ske. Samt att vi inte är överens om att EDS personer behöver förebyggande tandvård.

Var åter igen på EDS läkaren om smärtlindring samt funktionsbedömning.



November

Var på EDS läkaren igen om smärtlindring och funktionsbedömning fick då beskedet att han slutat att ta hand om EDS patienter.

Var på Team Bedömning beställd av försäkringskassan då dom inte tyckte att mina papper var tillräckligt tydliga för ett beslut gällande min ansökan om Aktivitetsersättning.



December

Fick kopia hem på Team bedömning. Som vanligt så var de feltolkningar, missförstånd och massa andra fel. Men hoppas att de få ord som var tydliga och bra, räcker för ett beslut.

GOD JUL

Jul 2011

Vart lite av besöksrekord denna vecka med hittills 35 besökare, låter kanske lite med de är mycket för min lilla blogg. Och mest intressant verkar julgodis vara. Och de kan jag förstå. Hoppas ni testat att göra Bountybollarna. För dom är verkligen lätta att göra och fantastiskt goda.

Och så har är intresset för viktväktarna ökat igen och de är väl ni som tänker att börja de nya året med en resa till en sundare vikt. Till alla er vill jag önska lycka till och säga att ni verkligen valt rätt diet/viktminskningsalternativ.

Nu är allt klart inför imorgon. Slagit in alla klapparna och gjort Jansson. Kvällen har bestått av mys i soffan med lite julgodis.

Någon julledighet blir de dock inte. Är bara ledig när de är röda vardagar och så på helgen annars är de praktik som gäller. Tyvärr. Hade varit skönt med vila men de är som är. Blir ju en extra dag då annandag jul är på en Måndag.

Till alla er viktväktare: Njut av maten, välj de ni tycker är godast och över ät inte. Och ha inte ångest. För att orka vara ordentlig alla dagar så får man unna sig ibland och julen och nyår är sådana tillfällen. Och vad är ett kilo eller två när många har haft många fler att gå ner och vad gör de om de tar en vecka eller två extra att komma i mål och slippa ångesten.

Liten EDS status är nog på sin plats med.
Är just nu ganska skaplig. Peppar, peppar men inte haft någon migrän alls denna vecka. Kanske dumt att skriva så dock. Men de är sanning och de är verkligen skönt. Dock har den andra värken vart jobbig istället med ont på lite ovanliga ställen för att vara mig. Och jag har märkt dom senaste dagarna att jag blivit mer svag de senaste året i mina muskler. Saker som var lätta förut klarar jag knappt av. Om de vart så länge eller att de är först nu jag märker de är svårt att säga. Dock så kräver kroppen mer vila och lugn och ro. Och minnet är ett problem som växer… och även förmågan att koncentrera sig. Men de är som de är.

Men nu är de jul och jag tänker lägga alla bekymmer på hyllan till nästa år vad de gäller sjukvård och försäkringskassa och alla andra jobbig saker. De behövs. För att kunna ladda energi till kommande problem.

Till sist innan ni går under varje inlägg finns olika alternativ att klicka i, gör gärna de så jag ser vad ni tycker eller lämna ett litet spår i form av en kommentar.

GOD JUL alla mina läsare

Trevlig Midsommar

Önskar alla mina läsare en trevlig Midsommar. Själv blir de bara att ta de lugnt.






Tyvärr skrivs de inte så mycket här. Orken finns tyvärr inte riktigt. Men finns på FB där jag nyligen skapat en grupp för alla med EDS. Den är hemlig så bara inbjudna kan se och läsa. Vill du vara med?? Skriv en kommentar med din mailadress så kontaktar jag dej. Kram

Uppdatering. Det var länge sedan

Tyvärr har inte bloggen haft prio 1. Har varken haft tid, lust eller ork men nu ska jag försöka ta tag i saken igen. Och jag skriver alltid lite varje dag men orkar inte publicera de. Men allt som hänt sedan sist lär komma upp . Jag lovar. 

Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta den 17 januari och blodprover för att kolla så B12 ligger bra till. Sprutan och proverna gick bra. Läkare ”R” har hört av sig. Ska ta spruta varannan månad framöver då proverna låg så bra till.  Så nästa spruta blir i Mars. 15/3 Vart och tagit spruta idag, de gick bra.
Nästa gång blir i Maj.

Fryser
Mina frossanfall kommer och går. Tyvärr. Men troligtvis beror de på mina sjukdomar. Och de är som de är. En filt är min bästa vän.

ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 1 +0,4kg
Vecka 2 -0,3kg 58,0kg = ett kilo under min målvikt.
Vecka 3 +0,1kg
Vecka 4 -0,2kg
Vecka 5 +0,5kg
Vecka 6 -0,1kg
Vecka 7 +0,7kg
Vecka 8 -0,6kg
Vecka 9 +-0,0kg
Vecka 10 -0,3kg
Vecka 11 +0,1kg
Vecka 12 +0,3kg
Vecka 13 -0,1kg Vikt 58,4kg / 0,6kg upp till målvikt

Praktiken
Har ju jobbat hem ifrån under julen/vintern och hur de blir nu vet jag inte.

Kommer under vecka 2 börja maila berörda personer för att se vad som ska ske nu. Ingen svarar på mina mail, så har börjat ringa för att få svar. Min kontaktperson från ams har slutat i Team Linus och den nya kontaktpersonen har ännu inte fått all info hon behöver. Så hon bestämde att jag ska jobba hemifrån januari ut. Och att bollen ligger hos henne att höra av sig till mig. Angående ansökan feb till soc så ska jag hänvisa till min nya kontaktperson och skriva att jag varit i kontakt med henne. Egentligen måste de finnas en planering för att jag ska få pengar.

Vecka 3 Nu är en planering gjord. Min nya kontaktperson ”G” och jag gjorde den över telefonen och soc accepterar den. Ska fortsätta jobba med dom kunder jag har samt svara på mail. Och hålla kontakten med min handledare på praktiken. Vecka 14 går planeringen ut. Vad händer efter de? Mailat över ett förslag till min kontaktperson ”G” så vi får se om hon accepterar de.

Ny Planering vart från Vecka 13 då min EDS läkare ansåg att Basal Kroppskännedoms träningen ej var bra för mig och den ingick ju i planeringen och var den största biten.
Så från Vecka 13 är planeringen:
*Praktik 25% = 10timmar i veckan. Bestämmer dagar och tider själv.
*Att få in aktivitetsersättnings ansökan
*Lyssna och ta hand om min kropp
* Gå på sjukbesök. De blir ju en del.
* Maila min kontaktperson med rapport med jämna mellanrum, med hur de går.

Möte Praktiken (om fortsättning)
Något möte har de inte varit, och min kontaktperson där är på tjänsteresa. Han skrev dock ett mail till min kontaktperson ”G”. Så de vart fortsättning. Ska förmodligen få en anpassad stol och anpassat bord. ”G” ska ta upp de med sina chefer så får vi se. Talade nämligen om gör ”G” att EDS läkaren har sagt att jag har rätt till de.

Arbetsförmåga bedömning
Har psykolog bedömningen kvar. Har fortfarande inte hört något om tid. Min kontaktperson på ams som skickat remissen skrev att de kunde dra ut på tiden då jag inte har högsta prioritet.

Men fick brev vecka 2 om en första tid vecka 3.  Första mötet gick bra. Men super virrig gubbe och han lyssnade inte alls på mig. Och avbröt mig hela tiden när jag pratade. Ska bli intressant att se hur nästa möte blir.

Nästa möte gick bra. De var då utredningen gjordes. Lite blandat. Lite lätt och lite svårt. Och del saker gick inte ens att svara på. Har ett möte kvar där han vill prata om resultatet innan han skriver papper.

De mötet gick bra. Mamma var med. Och han lovade att skriva sina papper så fort han kunde. Han hade nämligen semester vecka 8.

Pappret har kommit och de var bra skrivet. Dock en mening som är lite fel formulerad men de är som de är. De lär inte vara någon som hackar upp sig på de.

Ansökan Aktivitetsersättning
Väntar på att psykologbedömning görs och att utredningen för EDS är gjord. De kommer dra ut lite mer på tiden än tänkt men ska kolla upp om man får inkomma med ytterligare papper eller om allt måste vara med från början. Vecka 2 vet fortfarande inte… Vecka 3 fått mer info nu, och ansökan kommer skickas in förmodligen i mars/april. När allt är klart.
Slutet på Mars är fortfarande inte alla papper klara så i April kommer ansökan skickas in.

Vecka 13 Början på april nu. Fortfarande är inte allt klart. De som är kvar nu är läkarutlåtandet från VC. Vilket strular. Min rehabsamordnare ”E” lovade att fixa tid för de men kan inte göra de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. De tycker inte jag eftersom han inte har kunskap om mina andra sjukdomar och VC har ju faktiskt lovat. Och de får dom stå för. Kommer under vecka 14 ta kontakt med VC själv och försöka få en tid så fort som möjligt för ett utlåtande.


Sjukgymnasten Vårdcentralen (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Vecka 2 fått en tid vecka 3 till en sjukgymnast så hoppas att den kan hjälpa mig. Besöket gick bra. Men de var inte hjälp med lederna de handlade om. Utan en kurs i basal kroppskännedom. Ska börja den. Den håller på i tio veckor.

Några veckor senare. En sjukgymnast har hört av sig, De hon kunde hjälpa mig med var träning . Och de känns inte aktuellt då jag går på basal kroppskännedom. Men jag fick gärna återkomma när jag kände mig redo. Hon sa att hon var kunnig på EDS. Men jag tvivlar. Ska bli intressant att se. Får se om de blir vc som får stå för sjukgymnast. Ska kolla med EDS läkaren om han har något bättre alternativ.

EDS läkaren talade om att de inte finns någon kunnig EDS sjukgymnast på min ort. Så att hon på VC ska vara kunnig tror jag inte alls på. Så läkaren och jag beslutade att lägga tränigen på is ett tag. Kände jag dock för de, så fick jag gärna testa på Power Plate men de var inget han hade kunskap om.

Kurs Basal Kroppskännedom
En kurs på tio veckor och med lov 1 vecka. Så de blir ju 11 veckor.

Första tillfället: Sjuk. Migrän.

Andra tillfället: Helt okej, ska bli intressant under dessa veckor. Har träningsvärk i magen efter första tillfället. Annars en lugn och skön form av träning, med meditation som avslutning.

Tillfällen hittills: Kul och intressant träning. Funkar bra. Dock så är de ju inget direkt jag kommer hålla på med hemma efter dessa veckor. Kanske meditationen men inget annat.

Några veckor senare: I början trodde jag att extra värken var träningsvärk men så är inte fallet. Får ondare för varje gång jag tränar. Och ofta slutar de med att jag får ta medicin.

Tog upp detta med EDS läkaren och berättade vilka typer av övningar vi gör. Fick stränga order att sluta direkt. De var skadliga övningar för min kropp. De förklarar ju värken.
Väldigt dåligt av sjukgymnasten på kursen att inte läsa på om EDS när jag vid flera tillfällen klagat på värk. De visar ju verkligen vilken okunskap de finns om sjukdomen.


Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Och orkar inte tjata.

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Fått bekräftelse att remissen är mottagen. Och att väntetiden är upp till 3 månader.  Så de är bara att vänta på en besökstid för utredning. Håller på med symptomlista.  Fått tid i början på Februari. Utredning klar. Har EDS typ Kyfoskolios. Mer om detta finns i inläggen med rubriken EDS utredning del 1-8

Fibromyalgi
Den 9 Februari 2011 vart jag av med min Fibromyalgi diagnos. De var samma dag som läkaren satte diagnosen EDS på mig. Läkaren som jobbar med EDS sa att jag inte har Fibro, och jag litar på honom, han verkar väldigt kunnig och är överläkare så han borde veta. Ska kolla upp saken med vårdcentralen och se vad dom säger. Kommer ta upp saken när utlåtandet skrivs.

Smärthantering hos ”M”
Var hos henne den 5 januari men blir inte mycket klokare tyvärr. Fick i läxa att få rutin på att vila 4 gånger per dag i minst 10min. Och att skriva ner vad som förvärrar värken och vad jag kan göra för att undvika de.

Nästa tid den 21 januari. Besöket blev avbokat. Ny tid.

Besöket gick bra. Men tycker jag inte blir så mycket klokare. Går dit bara för att de ingår i min planering.

Nästa tid 11 februari. Besöket gick bra och de bestämdes att jag ska komma till henne en gång till sen är de slut. Skönt. Blir ju inte mycket klokare så kan gärna slippa att gå dit.

Sista träffen är den 18/3 och besöket gick bra. Fick en lapp med mig hem som jag ska sätta upp på något bra ställe.
De står saker jag ska ”tänka på” på lappen. För att inte få super ont och fördela mina saker bra i vardagen. Så några saker har jag nog lärt mig.

Laktosintolerans
Ska ju nu i januari testa med vanlig mat igen. Försökte idag 110108 att dricka vanlig mjölk till frukost, gjorde varm oboy. Gick sådär. Mår illa och har ont i magen. Får se om jag testar någon mer dag. Ska de vara så här tänker jag inte hålla på i en hel vecka med vanlig kost. Tråkigt att må illa hela tiden.
110120 Börjat med Prolaktas. Mer om de kommer i eget inlägg.

Träning Power Plate
Vet fortfarande inte hur de blir. Vem som ska betala. Orkar inte tjata hela tiden.

Distanskurs fibro
Är juluppehåll. Tror de börjar snart igen. Måste kolla upp de. Den har börjat igen. Men är inte så jätte aktiv, vet inte vad jag ska skriva…. Och nu har jag inte fibro längre. Så kommer inte skriva mer där.

Anpassning Praktiken
Vet fortfarande inte om jag får ett bord och en stol. Dom verkar inte veta vems ansvar de är.  Vecka 3 dom säger att de inte är något alternativ att anpassa när jag bara orkar 25%.
Efter att jag fått reda på av EDS läkaren att jag rätt till bord och stol så nämnde jag de för min kontaktperson ”G” och skulle ta upp saken med sina chefer.

Träff med Rehabsamordnare ” E”
Inte träffat henne något. Men kommer att maila henne då jag har frågor inför besöket då läkarutlåtandet ska skrivas.
Hon har ju även lovat att ordna en tid inom rimlig tid för att läkaren ska kunna skriva utlåtandet.

Mailade henne då jag behövde den där tiden för utlåtande. Nu kan hon inte ordna de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. Om jag inte anser de får jag själv fixa en tid för utlåtande på VC. Så får väl ringa och tjata då. Och hoppas på de bästa. Men jag kommer vara väldigt tydlig med att de ska ske i April och något annat alternativ finns inte. 

Ortopedtekniska
Ringt ortopedtekniska för att kolla om man behövde remiss för att få ortoser. De behövdes inte. Utan man fick komma dit på en bedömning sedan tar teknikern upp på ett möte med läkare vad som kan vara lämpligt och sedan får man komma tillbaka för att få dom sakerna. Och tydligen ska de vara gratis, om bara EDS finns med på deras lista över sjukdomar.

Besöket gick jätte bra. Och jag ska få ortoser till fotled, knä, rygg/höft och nacke. Handlederna tyckte han att jag skulle ta med handteamet. Så ordnat tid dit.
Blir även nya skoinlägg. Teknikern var ganska säker på att han skulle få igenom dom sakerna ovan av läkaren. Så dom är gratis. De ända man får betala är egen avgiften på skoinlägg 500kr. Men ska be vc och intyg på de så soc hjälper till med den kostnaden.
Ska tillbaka i mitten på april för utprovning av sakerna.