Februari-Juli 2012

Hänt en del sedan sist. Bestämt att jag ska försöka skriva ihop en sammanfattning. Har inte bloggat ordentligt sedan jag inte vet när… Och visst kan de vara intressant att veta vad som hänt. Och bra för er att veta så när ni hänger med i fortsättningen framöver….

Prolaktas Kaplsar
startdatum 20/1-2011 och jag tar dom fortfarande och dom hjälper. Kan fortfarande dricka vanliga mjölkprodukter utan att magen protesterar. Trodde att effekten skulle minska på sikt att jag skulle få öka upp dosen till två kapslar men inte. Så de är ett tips till er alla som är laktosintoleranta och har tröttnat på alla dyra laktosfria produkter och allt strul. 

http://www.speedgirlgirl.blogspot.se/2011/04/prolaktas.html

B12 Sprutor
Har tidigare tagit sprutorna varannan månad men nu är de bestämt att jag ska ta dom var 6:månad istället. Vilket min migrän/EDS läkare bestämde när jag var där i April.


Fryser/Svettas
Ja, de är ett återkommande bekymmer. Fryser övervägande mestadels. Även när andra tycker de är varmt. Dock så vaknar jag oftast svettig på morgonen. Men ändå så fryser jag när jag går upp så får snabbt ta på mig mina fleece kläder. Tycker jag borde kunna hålla mig varm en stund då, men de går inte.


ViktVäktarna Guldmedlem
Går dit inom 10 veckors perioder för att behålla mitt guldmedlemskap. Och har snart hållit min målvikt i två år. Så i september får jag min andra guldstjärna.

Praktik/Arbetsprövning
Har funkat bra, till och från. Problemet har väl varit att jag inte riktigt orkat med mina 25% och att de ibland lagts för mycket jobb på mitt bord än vad tid/ork funnits. Sen är de inte alltid komplikationsfritt att arbetspröva på en förening som man även är intresserad av ideellt. De blir lätt konflikter, vad som är jobb och fritid. Och svårt att säga nej. Men sen kom bekymret med försäkringar när jag vart avskriven från Team Linus. Soc hade ingen försäkring men jag fick vara kvar ändå. Fast jag ifrågasatte de vid flera tillfällen, sen en dag ringde hon bara och avbröt praktiken. Två veckor senare, var de ett planerat möte ihop med ams för att diskutera andra åtgärder och då beslutades de att praktiken skulle avslutas. Sedan dess är jag hemma på heltid. Men är fri att jobba ideellt utan att riskera mina pengar. Och de är för att min soc handläggare vill att jag ska få social samvaro med andra människor i den mån jag orkar med de och inte blir fast i hemmet. Och bli isolerad.

Bilproblem
Våran bil eller snarare mammas bil har gått sönder. De gjorde den i maj. Haft lite små strul med den tidigare men då har de gått att laga den. Men nu verkar de vara kört. Om man inte har drygt 20 tusen, vilket vi verkligen inte har. Så nu lär de bli jobbigt. Dels att ta sig till från praktiken/ideellt arbete, mataffären, apoteket och alla andra ställen man bara måste till ibland.
Som tur var så fick vi låna en grannes bil vid behov en tid. Sedan lyckades pappa fixa en bil åt oss.
3 Augusti Pappas lånebil = trasig
Den höll väl kanske 5 veckor eller något, minns inte riktigt. Men så var den en riktigt rishög med och den var dålig redan när vi fick den och gick riktigt illa. Så nu går den inte heller. Så nu står vi utan bil igen. Så hur vi ska göra nu vet jag inte… Jag blir i alla fall väldigt fast här hemma.


Aktivitetsersättning
Lämnade in ansökan i April 2011.
Lämnade in synpunkter på beslut 24/2-2012.
Begärde omprövning 11/5-1012.
Status slutet på Juni 2012. Dom har inte ens påbörjat min omprövning.
17 Augusti 2012 Ännu inte hört något!


*Februari 2012
Denna månad bestod av mycket trötthet, smärta och migrän. Och de tuffa att skriva synpunkter på beslut till FK.


*Mars 2012
Dyna till stol. Var och provade ut en dyna att ha på stol tex när man är borta hos någon för att sitta bättre. Dock är den rätt osmidig att bära på men skön att sitta på. Så den är bra att ha när man vet att man måste sitta en längre stund och man vet att de är en obekväm stol.

Beställde papper för att ansökan om färdtjänst,

Fick avslag på min ansökan om aktivitetsersättning. Började med omprövningen.

120323 skrev jag så här.
Fick i slutet på förra veckan de slutgiltigt beslut på min ansökan om aktivitetsersättning. De vart avslag, så nu är de dags för omprövning. Fick även samma dag en kallelse till Soc för möte med min nya soc handläggare CB och min rehabsamordnare ES och min kontaktperson på Team Linus GL.
Ringde upp ES för att fråga vad mötet handlade om så jag kunde förbereda mig. Fick till svar att mötet skulle handla om att vi skulle diskutera tillsammans vad läkaren GW från VC ska kunna skriva i en komplettering som ska användas till omprövningen till aktivitetsersättning. Tidigare har min läkare varit helt emot aktivitetsersättning och min ansökan om de. Men tydligen fick konsultations-teamet från psyk henne att ändra sig. Vilket är bra, dock så tror jag inte på att hon lär skriva bra förens jag själv fått sätt det.

Nu till mötet. De skulle som sagt handla om kompletteringen GW ska skriva. De diskuterade vi i max 5min och de som sades var att jag skulle maila ES dom punkter som jag ansåg var viktiga att ha med i kompletteringen. Resten av mötet vart rena chocken för mig, de ena bakslaget efter de andra.. Eller hur man ska uttrycka de. Tar sak för sak.

All stress hade kunnat delvis kunnat undvikas om Soc hade gjort som jag bad om, läst min akt och vart förbered. Istället för att skita i de. Jag påtalade nämligen att de var viktigt att hon läste i alla fall dom viktigaste delarna.

De bör tilläggas att Soc- handläggaren CB är helt ny inom soc, och inte jobbat inom sådant tidigare. Och började i början på Mars. Och de märks. Hon har ingen koll på något och sådant som hennes kollegor tidigare sagt stämmer säger hon är fel och massa annat konstig och enkla saker måste hon kolla upp. De lär ta tid innan hon blir en riktig soc-handläggare. Haft många genom mina år på Soc Ekonomi och denna är sämst hittills. 

*Bostadsbidrag
Vart bestämt att jag ska söka de hos FK. Ringde idag Fredag dit och beställde blanketter och en kunnig person skulle ringa upp mig senare under dagen för att förklara hur jag skulle skriva för att de ska bli rätt då jag bor hemma och bara betalar en del av hyran vilket jag får från soc. När personen ringde fick jag till svar att är man inneboende får man ej söka bostadsbidrag. Så där hade Soc-handläggaren fel. Vilket jag mailat henne om. De vart de ingen reaktion på. Hon kunde inte ens erkänna att hon haft fel.

*Team Linus avslutad där = ej försäkrad  på min praktik
Min kontaktperson GL, valde i Onsdags att koppla bort mig från Team Linus då hon anser att dom inte kan erbjuda mig något mer. För min del gör de inget då hjälpen därifrån varit lika med noll och dom gjort allt för att inte hjälpa mig. Har tidigare velat avsluta kontakten med dom, men då har jag ej fått göra de för tidigare handläggare på Soc för då skulle jag var oförsäkrad på min arbetsprövning/praktik. Men de var inte viktigt längre tyckte Team Linus och inte Soc heller, utan dom anser att arbetsplatsen/praktiken ska ordna med försäkring som täcker för mig.  De som jag tror ligger till grund för att Team Linus vill avsluta mig är att dom skrivit flera grova felaktigheter i min akt hos dom. Vilket kan ha lett till att jag kanske missat arbetsplats anställning och även kan göra att jag får lida på flera punkter i framtiden. Håller på att skriva ner och motivera alla fel i min akt, som jag sedan kommer maila över till dom. Vilket jag talat om för dom men de verkar inte vara intressant.

*Flytta hemifrån
De var de största chockbeskedet och de som tog hårdast på mig. Fick i uppgift att åka hem och leta lägenhet för nu skulle jag bli självständig.

Jag själv anser att jag försöker bli självständig eftersom jag ansökt om aktivitetsersättning vilket jag anser är ett steg till självständighet. Jag skulle lika gärna kunna fortsätta leva på mini belopp från soc och bo hemma hela livet. Men valt att börja med att ansöka om aktivitetsersättning för att kunna söka bostadstillägg för att kunna skaffa eget boende. Men soc hade inte alls samma syn.

Eget boende har diskuterats tidigare, men då ej blivit så, dels för att jag har dålig ekonomi och för att jag och mamma är sams samt att jag har större hjälpbehov än andra i min ålder. Jag såg då direkt alla extra kostnader, som allt man behöver för att flytta, har inget, alla extra utgifter som jag inte har idag, El, hyra, Tv-avgift, bredband, försäkring, och vad de nu är allt. Sen är ju tyvärr lägenheter dyra. Och jag vill helst bo i markplan och i det området jag bor nu för att ha nära till min mamma men även min ena bror. Men sådant kunde man inte ta hänsyn till utan bara till priset på lägenheten. Soc max hyra för en 2:a är 4610kr. Idag där mamma och jag bor är hyran på ca 5300kr. Vilket gör de svårt att hitta en lägenhet med soc låga hyra. Sen så ifrågasatte jag hur jag skulle kunna klara mig själv då jag har mycket hjälp av mamma idag, med mesta vardaglig och även på nätter då jag har sämre dagar. Men de fick lösa sig med tiden hette de.

Frågade hur jag skulle göra med mathandling. De skulle min mamma sköta tyckte soc. Allt detta gjorde mig super stressad dels för att jag inte har ekonomin till att flytta/bo själv men även för mitt behov av en annan människas hjälp. + Att jag har de tufft nu ändå med omprövning och praktik. Och för att vad händer den dagen jag får aktivitetsersättningen räcker pengarna till allt då..?   Och allt detta kring flyttande och hyrespengar från Soc fick man ansöka om och man kunde få avslag. Vilket gör de till ett ännu större riskmoment i mitt liv.

Soc ringde idag men lite annan info och då berättade mamma hur dåligt jag mått, och hur stressad jag vart av detta så de är bestämt att flyttandet ska läggas på is tills strulet med FK är klart alt till jag känner mig redo.   Hur skulle ni gjort? Gör jag rätt eller fel?

*Fonder
Enligt GL som jobbar både på Team Linus men även på Soc så får man söka fonder bara man kan bevisa/motivera vad man använt pengarna till. Så i mitt fall kan jag söka pengar för hjälpmedel och sjukvård. Vilket gör de möjligt att söka pengar för att få träffa en privatläkare om läkaren GW inte skriver en bra komplettering till omprövningen. Tydligen hade biblioteket en databas och 2 böcker man kan låna, så ska kolla på de framöver.

*Hemhjälp
De vart det prat om men ska läggas på is tills jag har eget boende.

*Kontaktperson
Skulle fungera som hjälp vid mathandling vid eget boende och lades också på is.

*Färdtjänst
Ska jag söka nu direkt. För att bli mer självständig. Fått telefonnummer så ska ringa under nästa vecka. Men dom ska säkerligen ha ett eget läkarintyg vilket kan bli svårt att få. Men får pressa läkaren lite i så fall. För de ger ju mig större frihet att göra saker själv utan mamma/släkting.

Oj de vart väldigt långt men så är de….

*April 2012
Läkarbesök på neurologen för min  migrän = ny medicin. Eftersom jag haft så mycket migrän så skickade min Vc läkare en remiss till neurologen så jag kunde få expert hjälp och få hjälp att få färre anfall med migrän. Resultatet av besöket hos läkaren som är min tidigare EDS läkare vart en ny medicin som sakta ska trappas upp för att slippa biverkningar. Som ska ge färre anfall. Men tyvärr inte kan ta bort all migrän. Vart att testa i alla fall. Skulle jag dock få mycket biverkningar så skulle vi genast avbryta. Han lovade även skriva ett utlåtande till FK till min omprövning.

Omprövning FK
Jobbar på den. Denna är dock enklare än synpunkter på beslut då man endast ska svara på några enkla korta frågor och fixa nya utlåtande.

Trötthet. De är en av biverkningarna på nya medicinen, men tänker låta de vara så ett tag. Tänker ha tålamod. De kunde klinga av sa läkaren. Bara man gav de lite tid. Och en sådan biverkning kan man stå ut med. För den är för mig inte allvarlig. 

*Maj 2012
Tröttheten fortsätter och har gjort sällskap med illamående som kommer och går och lite orkeslöshet och att jag känner mig lite låg, någon positiv effekt har jag inte märkt av alls.

Praktikproblem
22/5 Soc ringer. Ledig från och med den dagen fram tills mötet om två veckor eller försäkringsfrågan är löst, på order från soc. 5/6 = 2 veckor senare praktiken är avslutad. Hade med soc och ams för att diskutera åtgärder som praktik och vad som gjorts för att få ut mig i arbeta och för att lyckas få mig att klara av 100% arbetstid. Men alla åtgärder har testats och inget har lyckats. Så soc och ams och jag med så klart ansåg att i dagsläget finns de inte så mycket att göra. Jag har bara 25% arbetsförmåga knappt de, och FK är inte klara, så vi väntar på omprövningsbeslutet. Efter de kan de kanske bli aktuellt med arbetsförmåga utredning på arbetsplats på den praktikplats jag haft fram tills nu. 

*Juni 2012

Kontaktade min migrän/EDS läkaren och fick en ny medicin då jag känt mig trött, seg och låg sedan jag börjat med den nya medicinen för migränen och tröttheten aldrig klingade av, utan blev värre på ett annorlunda sätt och blev till orkeslöshet och så att jag kände mig låg. Man kan känna sig lite ner/låg/deppig av EDS de är helt naturlig men inte för mycket. Sen skulle även denna på något sätt vara bra mot smärta. Så bara vänta att se. De skulle dröja minst 8 veckor innan den hade någon effekt.

Klädproblem är ett återkommande bekymmer.
Jag har stora problem att köpa byxor då jag ej klarar av tryck över höfterna/rygg så vanlig jeans/byxor är uteslutet. Så för min del finns bara mjukisbyxor och leggings.
Men de är ju supersvårt att hitta. Vart runt en del på sista tiden och kollat och även kollat webbutiker men de finns ju bara svarta leggings som är tunna som går att ha när de är varmt runt 20grader. Annars finns de ju inget. Till vintern är de ännu svårare.
De är samma med tröjor. En tjock tröja med luva kan vara super jobbig om luvan är för tung de ger smärta i nacke och huvudet direkt. Samtidigt så krävs de på hösten/vintern varma kläder och på sommaren lagom svala/varma kläder som skyddar för sol och blåst då minst drag på nacke är super jobbigt. För halsduk på sommaren funkar ju inte riktigt.


Att skäms för att vila är inte bra. De är verkligen inte. Men de är sant. Och denna månad var en tuff månad med mycket smärta och jag hade behövt vila. Men när man får pikar för sina sjukdomar dagligen så gör man verkligen allt för att dölja för sin omgivning att man mår dåligt. Varje gång man måste ta extra mediciner hoppas man att ingen ska märka de. Jag hoppas alltid att migränen ska komma på nätterna så jag får ta medicin då istället för på dagen. För på natten sover ju folk. Då slipper man blickar och ord. Och besvikelse, surhet, ledsamhet. När jag åter är dålig. Men dålig är jag ju jämt. Men de syns inte. För de döljer jag så bra. De syns bara dom dagar de är som värst. De syns bara dom dagarna när jag mår skit. Alla andra dagar märker ingen av att jag är sjuk, för då ska de gnällas, suckas, tjatas om att alla andra har de värre. Och jag orkar inte med de. 

120610 skrev jag så här:
Jag skäms verkligen för att vila, gör allt i min makt för att slippa att lägga mig i sängen på dagtid och vila eller att lägga mig på soffan. De är verkligen något jag gör i yttersta nödfall. Då ska jag vara väldigt, väldigt dålig. Förstår inte varför jag skäms så för att vila. Men de är väl för att jag dagligen får pikar för mina sjukdomar på flera sätt. Jag bor ju kvar hemma och den förälder jag bor ihop med som själv är sjuk och är sjukpensionär missar sällan ett tillfälle att säga något när hon får chansen. Säkert inget illa menat egentligen men när de kommer varenda dag blir de tjatigt. De kan vara allt från att jag är väl ingen 80årig kärring när jag kanske inte klarar av att klättra in i baksätet på en bil utan dörrar där bak eller du har väl inte Alzheimers. Är jag super dålig en dag och måste sova på dagen så får jag skuldkänslor för att jag inte mår bra och ber om hjälp, och de suckas en del här hemma då. Och ibland så pratar hon vit och brett om att hon har en handikappad dotter att de är så synd om henne och de är så tufft eftersom hon inte kan jobba och måste leva på soc. Och att Försäkringskassan inte kan bli klar med hennes ansökan. Men de är mitt bekymmer inte hennes och de ville inte jag att de sprids till vem som helst. Men de verkar som att tycka synd om taktiken är något man ska hålla på med, eftersom mamma försöker med den eftersom de är så synd om henne som är sjukpensionär med en handikappad dotter. Eller? Usch. Vad bara tvungen att få ur mig lite…

Funderat på att detta på med att inte vila, egentligen inte är så sunt. Kroppen behöver vila. Så funderar på att försöka att spara ihop till en liten tv. Att ha på mitt rum, vid sängen. Då kan man slö kolla på film, vilket jag gillar och samtidigt vila. Och samtidigt kanske man inte skäms lika mycket då.
Bara en tanke. Lär säkerligen inte bli verklighet då de lär finnas en som sätter stopp för den saken även om jag lyckas spara ihop till en den själv.

*Juli 2012
Denna månad var verkligen en trist månad med Morbrors bortgång och begravning. De tog all min energi och ork. Allt har kretsat kring de. Har mest varit hemma och försökt att få livet att gå vidare. Vardagen rullar ju på i samma takt fast man önskar att den skulle stannat upp lite.

*Augusti 2012
Kommer inlägg framöver...

Års berättelse 2010

Tänkte att jag var tvungen att sammanfatta året som gått.
Vart inte så mycket men de har ändå varit händelserikt. Allt står ju inte med här… Nu är de dags för nya tag och hoppas på att 2011 blir ett riktigt bra år.

Januari
Började med viktväktarna.
Letade efter en praktikplats.

Februari
Praktik på kontorsförrådet = en daglig verksamhet.

Mars
Praktik på kontorsförrådet = en daglig verksamhet. Slutade där då dej passade mig. Hör liksom inte till den gruppen som behöver gå på en dagligverksamhet.
Fyllde 21år.

April
Vart dålig på att blogga.

Maj
Bestämde målvikt på 59kilo på viktväktarna

Juni
Vart dålig på att blogga.

Juli
Gick i mål på viktväktarna med vikten 59,1kg Började med jämvikt.

Augusti
Gick jämvikt hos viktväktarna.

September
Vart klar med jämvikten hos viktväktarna och blev Guldmedlem.
Fick min fibromyalgi diagnos.
Bytte vårdcentral.

Oktober
Fick reda på att jag har B-12 brist.
Började på en ny praktikplats.
Fick reda på att 8 av 9 av mina leder är generellt överrörliga. Och de är ett tecken på EDS.
Påbörjade min laktosfria kost.

November
Påbörjade en arbetsförmåga utredning.
Började på en distanskurs för fibromyalgi. Slutar i februari 2011.

December
Går fortfarande på viktväktarna. Min vikt låg på 57,9kg innan juluppehåll.
Får beskedet att remiss är skickad för EDS utredning.
Börjar samla papper till ansökan för aktivitetsersättning.
Påbörjar smärthanterings kurs hos min vårdcentral. Dock enskilt då jag ej fixar grupp och det tempot.

Uppdatering

Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta torsdag den 16 december och de gick bra. Dock var de inte sköterskan ”L” utan en kille. Dock var han inte lika bra som ”L”. För ”L” har en bra teknik som gör att de inte gör så ont.

Fryser
Ja de gör jag ständigt, tyvärr. Inte alls kul att gå ut men har min varma dunjacka som tur är. Inne sitter jag mest under värmefilten och i sängen har jag både fleece filt och varmt täcke.

ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 48 var vv stängt. Konsulenten bortrest.
Vecka 49 -0,1kg
Vecka 50 -0,0kg
Vecka 51 -0,2Kg
Vecka 52 Stängt
Vecka 1 Blir i nästa blogg inlägg.


Praktiken
Vart sjukskriven vecka 48 och vecka 49 ledig hela veckan pga heldag på helgen. Var uppe för att ordna några saker och de är verkligen kallt inne. Man kan ej ta av sig ytterkläderna och de finns inget vatten. Så de går inte att gå på toa och man inte dricka en kopp te för att värma sig. Misstänker att jag inte får vara kvar där för ams. Nu har dom ordnat så nu är de varmare och vatten finns. Vilken tur. Men tror ändå tyvärr att de inte blir någon fortsättning. Vart fortsättning fram till nya mötet i januari. Men jag ska jobba hemma med dom kunder jag har. Inget annat. Dom pratade om att de måste anpassas om jag ska vara kvar. Men vem ansvar de är verkar ingen ha koll på. Så ofantligt trött på detta strul. Orkar inte med dom.

Möte Praktiken (om fortsättning)
”A” handläggare på ams och min rehabsamordnare ”E” kommer att närvara. Och jag, min mamma och min chef på praktiken. Chefen på praktiken kanske inte kan närvara. Men de märks. Chefen på praktiken närvarade ej. Vart fortsättning till januari som jag skrev ovan. Annars så pratade vi lite om ansökan jag ska skicka in och om EDS utredning.

Arbetsförmåga bedömning
Bara psykologbedömning kvar. Dock så är de ams ansvar. Dom har dock inte hört av sig om hur de blir.  ”A” på ams har nu skickat iväg en remiss. Första mötet borde bli innan jul och de andra efter jul. Det första mötet lär inte bli innan jul. Är inte långt kvar alls. Så de blir väl i januari.

Ansökan Aktivitetsersättning
Saknas läkarutlåtande och psykologbedömning.
Läkarutlåtande, kanske jag kunde få en tid hos en läkare i januari för att diskutera de. ”E” har lovat att fixa och boka den tiden. Samt att vara med om de är läkare ”R” som ska skriva. Psykologbedömning är ams ansvar att fixa. Väntar på första tiden. Kommer invänta tills EDS utredningen är klar med. Har äntligen fått min vårdcentral att skicka en remiss.

Stor möte med soc, team linus, ams och rehabsamordnaren
Har ännu inte fått någon tid…. De blir inget möte. De behövs inte säger dom.

Sjukgymnasten (hjälp med ledöverrörlighet)
Vårdcentralens sjukgymnast som konstaterade min ledöverrörlighet, ska sluta. Och tid till någon annan finns tidigast januari/februari 2011.

Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Ringt, dom ska återkomma. Men när? Verkar ta tid.

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Tyvärr blir de ingen utredning. Om de beror på läkarbrist eller brist på pengar är oklart. Men forskar lite, på olika sätt för att ta reda på de.  Ja läkarbrist beror de inte på i alla fall. Mer om de finns under mail till EDS förbundet. Tagit upp detta med ”E” och hon har fått ett namn på läkare samt vilken klinik han jobbar på hon ska kolla om de går att få remiss dit. Väntar på svar… Överläkaren på min vårdcentral har skickat en remiss dit jag ville. Så nu är de bara att vänta på en tid.

Smärthantering hos ”M”
Fått en tid. 17/12 på morgonen. Jag lite konstigt var de i alla fall. Hon säger att jag måste ta de lugnt men samtidigt göra massa. Hon säger emot sig själv lite. Och att ta de lugnt när man måste följa en planering för att få pengar är svårt. Men de verkar hon inte förstå. Fick läxa att skriva ner allt jag gör i en vecka i minsta detalj. Så hon kan kolla om jag gör för mycket eller för lite. Ska bli intressant att se vad hon kommer fram till. Nästa möte är i början på januari.
Detta att skriva ner allt man gör med tider är väldigt stressande. Har gjort två dagar av sju. Vet inte om jag orkar fler. Får fundera på de.

Laktosintolerans
Äter helt laktosfrikost, funkar jätte bra. Dock dyrare. Men som jag berättat tidigare får jag ta saken om intyg när jag ändå pratar läkarutlåtande med läkaren i januari. Kanske. För garanterad en tid är jag inte. ”E” ska fixa en tid.

Träning Power Plate
Intyg från ortopeden har kommit. Får träna Power Plate.
Ska ta upp på stormötet vem som får ta kostnaden.
Blir inget stormöte. Ska ta upp de med ”E” och ”A” när mötet på praktiken är. ”E” ska kolla vem som kan tänka sig att betala.

Distanskurs fibro
Går bra, är mest som ett forum. Så går in och svarar när jag känner att jag har något att säga.

Anpassning Praktiken
Fortfarande inte hört något om de. De är ams ansvar.
Men min kontakt ”A” på ams ska sluta så hon kanske skiter i att ordna med den saken. ”E” ska kanske kolla på de när hon är med på mötet på praktiken. Vem ansvar de är vet dom inte nu. Ska bli intressant att se vad som händer…

Träff med Rehabsamordnare ” E”
Har inte träffat henne något. Och något besök är heller ej planerat. Hon kommer att vara med på mötet på praktiken.

Akutläkartid hos läkare ”R”
Intyget har kommit vart sjukskriven en vecka.
Dock så var de lite konstigt formulerat. Men så är de när man inte förstår svenska så bra.
Intyget:
Diagnos: Huvudvärk. Tilltagande huvudvärk under en vecka i samband med illamående. Vaknar några gånger under natten pga huvudvärk. XX tablett hjälper bara 2-3 timmar. Migrän tabletter hjälper ej.
Status: Normal temp, ingen nackstelhet, bt 100/55, neurologisk undersökning u.a. DT huvud u.a.
Begränsning arbetsförmåga: Multisjuk pat har huvudvärk som inte svarar på vanliga mediciner och påverkar sömnen negativt. Detta plus själva huvudvärken påverkar arbetsförmåga. 

Mail till EDS förbundet
Skickat ett mail för att verkligen kolla upp om de stämmer att de inte finns några läkare i Östergötland som kan utreda. Har nu fått ett svar…. De finns en läkare på mitt hemsjukhus som jobbar med EDS. Och som enligt förbundet är mycket bra. Har även fått bekräftat av läkaren själv som utreder EDS att han tar emot mig i den tur ordning som finns bara min vc skickar en remiss dit. Kommer begära att ”E” som är min rehabsamordnare ser till att en remiss skickas dit. Ska ta de med henne när mötet på min praktik är. Hon sa när jag berättade detta inte alls mycket. Men lovade att kolla upp saken. Har dock inte fått något svar. Blir utredning. Remiss skickad.

Uppdatering om de mesta....

Underhålls sprutor B12
Tagit första månadssprutan så nu är de avklarat. Snart dags för spruta igen…




Fryser
Man kan verkligen inte klaga på att lägenheten jag bor i är för varm. Inne ligger temperaturen mellan 17-18 grader. Kallt. Fryser. Men bovärdarna säger att de är en normal temperatur. Folk som kommer hit klagar. Dom ville nästan inte ta av sig ytterkläderna. Tur jag har värmefilten och mitt varma täcke i sängen. Detta tycker inte min kropp om. För att inte får mer ont än vad jag redan har är de filt/täcke som gäller dygnet runt. Och många varma duschar. Tyvärr. 


Viktuppgång VV
Gick ju upp två veckor för att sedan gå ner två veckor. Gick sedan upp pytte lite för att sedan denna vecka (vecka 46) gått ner igen. Så nu verkar vikten bli mer stabil igen. Skönt. Men så denna vecka (vecka 47) gick jag upp igen. Men dels hade jag mer kläder på mig en sist och så har magen strulat en del. Den gillar inte min nya värkmedicin. Men om två veckor (vecka 49) , då vv är stängt en vecka ska de vara minus på vågen. Jag skriver fortfarande checklista varje dag. Och har gjort de varje veckan sedan jag började med vv… Men nu kommer snart julen och jag velar lite…. Dels vill man ju kunna unna sig lite och svårt när man kanske inte är hemma. Så funderar starkt på att skita i checklistan på julafton kanske juldagen och nyårsafton för att sedan ta tag i saken. Alla andra dagar kommer checklista skrivas. Bra eller dåligt? Jag vet inte? Hur skulle/ska ni göra?


Praktiken
De går bra. Snart dags för möte där igen för att se om de blir fortsättning…. Dock så orkar jag ju inte gå dit just nu då jag har en period med mycket värk. Och innetemperaturen på praktiken är verkligen inte bra för min kropp. Eller vad sägs som 13-15 grader? Är rädd för att jag inte får vara kvar för min kontaktperson som håller i praktiken och de är för att de finns  för lite att göra och för att de är så kallt inne. Drygt en vecka till mötet så får se… Återkommer…


Arbetsförmåga bedömning
Är klart. Väntar bara på papprena. Sjukgymnasten och Arbetsterapeuten ska ha möte den 18 nov. Så efter de kommer dom. Hoppas verkligen dom är bra skrivna. Nu har dom kommit. Dom var bra skriva.


Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Ringde till vc för lite andra ärenden och bad sköterskan kolla om de stod något i journalen om läkare ” G ” tyckte de skulle utredas eller inte. För jag bad ju sjukgymnasten att skriva till ” G ” att jag undrade. Sköterskan skulle ringa tillbaka. Samma dag eller dagen efter. Men ingen ringde. Blir så trött. Varför ska man behöva tjata hela tiden. De kan väl inte vara så svårt att bara svara eller ringa/boka tid för att diskutera saken. Vill ju få allt klart och utrett så allt blir med i dom nya papprena. Några dagar senare ringde en sköterska med ett annat ärende. Hon sa att hon skulle skriva en lapp till sjukgymnasten att hon ska ta upp saken med läkare ”G”. Så nu får vi se om de händer något.  Har nu träffat Rehabsamordnare ”E” och hon ska ta tag i saken och se till att en remiss skickas så jag får bli utredd. Fått svar av ”E” de finns inga läkare som kan utreda inom närmaste framtiden. Men de jobbas på att en grupp kommer att finnas i framtiden. Min läkare ”G” som är överläkare och en annan läkare anser att den som kan göra mest för att hjälpa mig med min överrörlighetsproblematik är en sjukgymnast. Så att jag får kunskap om hur jag hanterar de problem som överrörligheten ger, vare sig den beror på en EDS eller helt enkelt är en ledöverrörlighet. Så får be ”E” om remiss till sjukgymnast. ”E” fixar ej remiss utan jag får själv ringa till den sjukgymnast jag vill ha hjälp av.


Laktosintolerans
Ringde för att rapportera hur de gått med laktosfri kost. Jag mår mycket bättre. Slipper min ballongmage, illamående och annat strul med magen. De är så skönt. Dom tyckte de var jätte bra att jag mådde bättre. Frågade om jag skulle testa att dricka mjölk med laktos för att se vad som händer eller om jag skulle träffa läkaren?? Men de behöves inte sa hon utan bara köra laktosfritt resten av livet. Ok. Tänkte jag skönt. Då kan man mer planera vad man ska äta och lära sig att äta rätt. Och kolla hur stor mängd laktos man klarar av. För en del klarar små mängder. Men så några dagar sedan ringde sköterskan igen. Då hade hon pratat med läkaren. Nu skulle jag fortsätta tre månader med laktosfritt sedan testa med vanlig mjölk ett tag för att kolla vad som hände. Jag trodde laktosintolerans var något som bestod inte bara försvann efter ett tag…. Men känns lite förvirrande just nu men jag gör som dom säger. De viktigaste är att jag mår bra. Och blir jag sämre när jag börjar med vanlig mat efter tre månader så tänker jag köra laktosfritt oavsett vad dom säger. Har också fått reda på att jag kan få mer matpengar från soc men då krävs de ett läkarintyg. Så får be ”E” om hjälp att fixa de. ”E” fixar ej det. Utan jag får ta de med läkaren i början på nästa år då jag kanske ska träffa en läkare för att diskutera läkarutlåtande. Får kämpa ett par månader till och försöka få ekonomin att gå ihop.


Träning Power Plate
Fått reda på att man kan få träna gratis på ett ställe här i stan om man har frikort hos landstinget. Ringde för att boka tid men man var tvungen att träffa en sjukgymnast först. Och dom skulle höra av sig när dom hade en tid. Dom har ringt, och jag har fått en tid. Ska träffa en tjej. Men när jag kollar på träningsställets hemsida så är de en student. Ska verkligen bli intressant och se den tjejen ansiktsutryck när jag börjar förklara min sjukdomar/diagnoser. När jag pratade med henne i telefon så undrade hon om jag var stelopererad eller hade skolios. Verkade som på henne att man inte kunde ha gjort både. Jag är nämligen stelopererade mellan vissa kotor och de gjordes under en av mina skoliosoperationer. Så ska bli intressant att träffa henne. Ska skriva ner en lista på min diagnoser. De är nog lika bra. Besöket med samtal gick bra. Och hade massa intyg med mig så hon fick bra info tyckte hon. Dock kräver de stället ett läkarintyg från min ryggläkare att jag får träna Power Plate, och de var inte alls gratis utan kostar 30:- gången och man får bara träna där under en 6 månaders period. Tagit upp saken med Rehabsamordnare ”E” och hon tycker jag ska be ryggläkaren om ett läkarintyg. Så får väl göra de. Ringt och beställt intyg kommer senast vecka 50.




Distanskurs fibro
Vart framflyttad en vecka. Men snart så börjar den. Ska bli intressant. Startade vecka 47. Första veckan avklarad. Är intressant och inte alls särskilt betungande. Är som ett forum där man läser och svarar på andras inlägg.


Anpassning praktiken med vårdcentralens Arbetsterapeut
Hon skulle kommit ut och tittat men anser att de får min rehabsamordnare ta tag i då hon ej tillhör min vc och bara beställdes för att göra en arbetsförmåga bedömning. Hon frågade om jag ville ha papper på vad hon skrivit om mig och ja sa att de ville jag gärna. Hon skulle ringa när hon skrivit ihop allt och sedan skicka dom till mig efter de.


Anpassning Praktiken
”E” har kollat upp saken och skickat de vidare till min kontaktperson på Ams ”A”. Så nu är de ”A” sak att ta tag i de. Så de är bara att vänta och se.


Träff med Rehabsamordnare ” E”
Gick jätte bra. Super trevlig och förstående tjej, med var också kurator ”M”. ”E” ska hjälpa mig med att få ordning på saker och håll i kontakter inom vården. ”M” ska hjälpa mig med smärthantering. Dock så är väntetiden till ”M” drygt 3 veckor. Hade en lista med mig på massa frågor och saker jag behöver hjälp med till ”E”. Vi gick igenom den och de vi till att börja med ska lägga energi på är att få klart alla papper till aktivitetsersättnings ansökan. Och få remiss till psykolog för bedömning för ansökans skull och få remiss till utredning för EDS, samt ett läkarutlåtande till ansökan. Psykologbedömning var ams ansvar då vårdcentralen inte har någon psykolog. Och tyvärr så fanns de ju inga läkare just nu som kan utreda EDS.  Ska också i början på nästa år kanske få träffa den läkare som ska skriva utlåtandet för en diskussion.


Akutläkartid hos läkare ”R”
Fick de eftersom jag just nu har mycket värk i kroppen och en väldigt jobbig huvudvärk som inte är migrän. Har brustabletter men tycker inte dom räcker till riktigt. Effekten går ur lite för fort och de blir lång tid kvar innan jag får ta en ny. När jag var hos rehabsamordnare ”E” diskuterade vi plåster att använda under dom perioder de är som värst, vilket jag nu diskuterat med läkaren och han skulle skriva ut sådana att han bara när de är som värst. Eftersom han vart lite orolig över min huvudvärk fick jag även åka till röntgen och göra datatomografi på huvudet. Alla bilderna var bra. Annars hade jag fått gå till akuten. Skönt. Slapp de.
Bad om att få bli sjukskriven men han ville helst bara sjukskriva en vecka i taget eftersom fk är så hårda. Förklarade dock att fk är inte inblandade i mitt fall utan de är soc, ams och team linus som ska godkänna sjukskrivningen, Han skulle skicka hem intyget och ringa när röntgensvaret kommit.
Nu har läkaren ringt. Receptet på plåster finns på apoteket. Röntgenbilderna var bra och vart sjukskriven 1 vecka intyg kommer på posten.

Lite nytt....

Är verkligen dålig på att skriva. Brukar börja med att skriva ner punkter i Word som jag sedan skriver efter när jag orkar. På så sätt blir de inte så jobbigt att blogg. Och nu är de ju ett tag sedan igen. Så här kommer de lite info…

Underhålls sprutor B12
Kommer de att bli. En spruta i månaden. Ska ta nya blodprover efter tre månader.

Viktuppgång VV
Två veckor på vv har jag gått upp i vikt, pratade med konsulenten vad de kunde bero på. Hon trodde inte de berodde på sprutor men de har jag fått reda på från andra som tagit sprutorna att de kan vara så. Dock så ändrade min konsulent mitt dagliga pro points värde. Nu denna vecka hade jag gått ner för andra veckan i rad. Och fick öka upp mina dagliga till de jag ska äta för att hålla vikten still. Så de verkar på väg åt rätt håll igen. Ska bli intressant att se vad vågen visar på måndag.

Praktiken
Går bra. Tycker dock att tiden är precis lagom. För jag vill ju orka lite här hemma och även börja träna igen. Och sen är de ju en del sjukbesök och annat just nu. På möte med Ams denna vecka bestämdes de att jag ska vara kvar på den plats jag har nu till Lucia då de är ett nytt möte.

Arbetsförmåga
Läkaren ”G” ringde. Har ju försökt att prata med läkare ”R” om att myndigheterna vill veta vad vården tycker. Men han visste ju inte vad Team Linus, Soc och Ams är så läkare ”G” ringde och pratade lite. Hon hade fattat de som att jag inte ville träffa en sjukgymnast men jag sa att jag tyckte de var bättre hon bestämde de eftersom hon är mer insatt i hur olika myndigheter funkar. Hon tyckte dom skulle göra en utredning mot arbetsförmåga. Så jag sa ja till de. Sjukgymnasten skulle höra av sig.

Sjukgymnasten 28/10 -2010
Där för arbetsförmåga bedömning. Hon ställde massa frågor. Fick fylla i lite papper. Och hon gjorde verkligen en noggrann undersökning. Hon berättade att alla mina leder var generellt överrörliga. Vilket kan vara ett tecken på EDS. Hon sa att de var svårt att säga eftersom blåmärken kan ha både med min blödarsjuka Von Willebrand sjukdom och EDS att göra. Är ju ett symptom hos båda. Dock tyckte hon EDS var troligt. Dock fick hon inte ställa den diagnosen men hon skulle skriva vad hon sett i min Journal. 

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Minns ni att jag var hos läkaren förra året på hösten just pga att min kusin fått EDS och att jag borde kolla om jag har de….. Men då sa ju läkaren att jag inte hade ett enda tecken på EDS. Men kom överrörligheten på ett år?  Ibland undrar jag om min tidigare läkare verkligen är läkare….. Dock så ligger just nu en anmälan mot han här hemma. För att han missat att jag har Fibromyalgi och B12 Brist. Kanske ska vänta med att skicka in dom… Kanske blir en punkt till…. Hoppas inte de men vad ska man tro…  101103 Sjukgymnasten skulle skriva i datorn att jag undrar om de är aktuellt att utreda för EDS. Jag sa till henne att har inte läkare ”G” tid att träffa mig går de bra att ringa. För läkare ”R” var tydligen bort  1 månad nu. Så de är bara att vänta och se. Kanske är bra att få reda på hur de ligger till… Bara att hoppas ”G” tycker de med.

At 3/11-2010
Trevlig tjej som bara ställde massa frågor. Dock mest om allt annat utan jobb och mina begräsningar men de kanske hjälper henne. Vad vet ja. Hon ska träffa mig snart på min praktik för att kolla om de är aktuellt att anpassa lite där. Mer om de finns nedan stol och bord. Hon fråga satte även om jag fått göra en andra fibro utredning hos en Reumatolog. Men de har jag inte svarade jag och de var lustigt sa hon. De brukar vara så att två olika läkare ska ställa diagnosen för att de ska vara säkert. Dock så har ju ”R” rådfrågat ”G” och de anser jag är två läkare.

Sjukgymnast 3/11-2010
Fick göra massa olika saker bland annat gå en viss tid, gå i trappa, flytta en vikt mellan två hyllplan, rita cirklar. Och jag ligger lite under medel på dom testerna. Men med träning kanske jag kan ligga på medel trodde hon.

Arbetsförmåga bedömning ska leda till???
Dels att myndigheterna ska få reda på hur mycket jag klarar av och för att jag ska kunna söka aktivitetsersättning. Dock så verkar de som att sjukgymnasten inte tror på de medan arbetsterapeuten är positiv. Så man får väl se. De krävs säkert läkarutlåtande med, om jag nu kan få de. Får försöka kolla upp de. Den 18 ska at och sjukgymnast träffas och efter de borde papprena komma på vad dom har att säga.  Så de är bara vänta.

Laktosintolerans
Ringde för en vecka, två snart. Sedan till vårdcentralen. Då jag under en tid haft flera problem kring magen. Hon tyckte de var slöseri med att få ett läkarbesök för jag skulle bara bli hemskickad med svaret ät laktosfritt i tre veckor. Så har börjat med de. Första veckan är klar. Märker faktiskt skillnad. Ska bli intressant att se om de håller i sig och vad dom säger när jag ringer om drygt två veckor.  Dock är ju allt så mycket dyrare. Inte roligt då man knappt går runt varje månad. Är fallet så att jag inte tål laktos efter dessa tre veckor får jag nog ta och undersöka om man kan få mer matpengar från soc. Någon som har erfarenhet av detta eller har koll på ungefär hur mycket dyrare de är med laktosfritt??

Filt
Har äntligen fått ihop till min värmefilt från OBH Nordica. Vilken bra uppfinning. Suverän. Varm och mysig och jag slipper frysa. Den kan jag verkligen tipsa om.

Träning Power Plate
Måste verkligen försöka komma igång och träna igen. Sjukgymnasten såg att jag inte orkat med någon tränings form under längre tid = 2gånger/veckan i 3 månader. Berättade att de hade med värken att göra. De förstod hon. Men hon skulle vilja se om de blev någon skillnad. Men kroppen måste ju vilja med. Tydligen kunde man om man har frikort hos landstinget få träna gratis Power Plate på ett ställe här i stan. Ska ta och kolla upp de. Super bra när mitt 10-kort är slut.

Fibro gruppen
En grupp med folk som träffas en kväll varannan vecka. Trevligt. Vi fikar och pratar lite. Tyvärr hotas den av nedläggning och de hoppas jag verkligen inte.

Distanskurs Fibro Länk
Såg om den på Fibro förbundets hemsida. Har tänkt att gå den. Kan ju vara bra att lära sig mer om den diagnos man har.

Anpassad Bord och Stol till praktiken
Pratade med de min handläggare på Ams och hon tyckte de var bra. Så hon skulle kolla med Ams arbetsterapeut och vc arbetsterapeut skulle också kolla upp saken. Så hoppas att jag får de. Skulle nog underlätta mycket.

Läkarbesök 101014

Var dags idag att gå till läkaren för att diskutera fortsatt behandling för B12 Bristen. De bestämdes att jag skulle ta fler prover imorgon på fastande mage och att han sedan skulle höra av sig. Jag tycker inte att jag märker någon skillnad därför ville han ta proverna. Så de är bara att lyda.
Soc ringde i veckan och ville kolla läget lite och hon vill ju som alla andra veta vad vården tycker, tror och tänker kring mig. Hur mycket orkar jag jobba och med vad och så. Försökte prata med läkaren om de idag. Men han visste knappt vad soc, ams och Team Linus är. Så han ska prata med min andra/ordinarie läkare. Hon är ju överläkare och förmodligen mer insatt i det. Han skulle höra av sig men förmodligen vill han att en sjukgymnast gör en bedömning.

101004

Är ju så dålig på att skriva vad som händer. Fastnar lätt vid ett och samma ämne. Har ju blivit massa om Fibro och B12 bristen. Men ska försöka blogga lite annat med. ViktVäktarna har ju varit de stora ämnet sedan i Januari men nu lär de komma lite nyheter framöver. En nyhet är önskelista. Just nu står de nästan inget men de lär komma. Varför önskelista? Jo för att de är kul. De kommer mest vara inredning, kläder och liknade. Och de är ju intressant tycker i alla fall jag. Ett nytt intresse i mitt liv är Cult Design. Inrednings saker, kommer en sida med bilder framöver.


Aktivitet /Praktik 
Har påbörjat en praktik på ett företag nu. Kommer att vara där tre dagar i veckan med varierade tider då jag måste anpassa efter sprutorna. De kommer säkerligen bli lite jobbigt men också lärorikt och intressant.

Soc
Dom finns kvar runt mig. De är dom som ser till att jag har ekonomi och så.

Ams
Har hjälpt till så jag fått börja med praktik.

Team Linus
Dom finns också kvar. Dom gör dock inte så mycket mer än och tycker och finns med på möten.

Rehabsamordnare
Har ingen ny efter ”T”. Vet inte om jag kommer få någon heller.

Tandläkaren
Uppehåll tillsvidare pga värken och sprutorna. Men ska återupptas.

ViktVäktarna
Går fortfarande där. De är ju gratis nu. Kommer förmodligen inte att gå alla veckorna men ibland i alla fall. De är ju bra för att hålla koll på vikten och få nya checklistor eftersom jag fortfarande skriver ner allt jag äter.

Power Plate
Uppehåll. Men måste verkligen försöka komma iväg snart igen. Bara kroppen vill de.

Vänner  Ja de är väl något som inte finns så många av i mitt liv.  Och då menar jag riktiga vänner som hör av sig, och som bryr sig om mig och som jag bryr mig om. Dom behöver inte bo i ens närhet. Bara dom finns. Gillar verkligen inte folk som man bestämmer saker med och så hör dom inte ens av sig.  Dåligt…  Alla verkar bara försvinna.  Vart är alla?? Eller är jag inget rolig längre…. Ni vet ju vart jag finns om ni vill något….

Jakten på diagnos del 3 100930

Fick läkarintyget idag. Gav i alla fall lite klarhet. Jag har fibromyalgi. Eftersom han skrivit i intyget att jag uppfyller alla kriterier för de. Intyget var annars väldigt rörigt och nästan avskrivet den kom ihåg lapp jag hade med till han för att inte glömma bort något av dom problem jag har. Lite dåligt formulerat men han kan ju inte så bra svenska.  Nu är de bara att vänta på utredning angående balans, minne och koncentrations problemen. Misstänker att de lär ta lite tid.

Intyget jag fick:
Intyg begärt av patienten avsett att förevisa social myndighet 

(Bad om intyg att visa ams, team Linus och soc eftersom dom finns runt mig och vill veta vad som sker, Kommer inlägg senare vad som sker kring ams, team Linus och soc.)

Ovanstående patient har varit på vårdcentralen XXX den 27/9-2010 med anledning av kronisk smärta och i hela kroppen, trötthetskänsla, yrsel, illamående som kommer och går. Minnes- och koncentrationssvårigheter och ibland talsvårigheter, svårt att hitta ord. Patienten uppger att hon sömnsvårigheter. Har ständig värk i nacken med knakningar och att nacken låser sig ibland. Har upprepande migränattacker. Har feberkänsla men ingen feber. Känner sig stel i kroppen, mest på morgonen. Har svullnadskänsla i kroppen men de syns inget. Ibland har patienten illamående som kommer och går. Dessutom uppger patienten att hon blir lätt arg, irriterad och är känslig för lukter, ljus och ljud. Patienten har yrsel, dålig balans och går in i saker. Känslig för stress, har domningar och stickningar i händer, armar, ben och fötter. Har dimsyn emellanåt. Har överrörliga handleder och fotleder. Värken förvärras vid dålig väder och vid kyla. De gör ont vid beröring på vissa ställen i kroppen. Vissa dagar kan patienten ej ha åtsittande kläder då det gör ont. Patienten känner sig ofta svag och trött i musklerna. Vid undersökning finns ömhet på referens punkter som fyller kriterier för fibromyalgi. Vidare utredning görs för att utesluta andra orsaker till patientens andra symptom av balans-, minne och koncentrations störning. Tidigare journal visar att patienten har en känd Von Willebrands sjukdom (koagulationsstörning), opererades tre gånger för skoliosproblematik i ryggen, behandlas för migrän med imigran nässpray och att patienten har gått igenom sjukgymnastisk behandling och har varit på smärtkliniken på grund av kronisk muskel smärtor.

Min kom ihåg lapp
Ständigt värk i kroppen som flyttar runt på sig. Och gör olika ont beroende på ställe/dag. Aldrig helt smärtfri.
Ständigt trött. Orkeslös.
Sover sådär och vaknar flera gånger per natt och vaknar trött
Ständig värk i nacken, med knackningar och att de låser sig.
Ofta/jämt huvudvärk/migrän  Ont i käken . Speciellt vid huvudvärk/migrän.
Feberkänsla men ingen feber. Kommer och går.
Stelhet i kroppen mest på morgonen.
Känsla av svullnad i kroppen men syns inget.
Illamående som kommer och går.
Dåligt minne. Svårt att koncentrera mig. Svårigheter att hitta ord.
Blir lätt arg/irriterad/sur.
Känslig för lukter, ljud och ljus.
Yrsel. Dåligt balans. Går in i saker.
Känslig för stress.
Domningar/stickningar i händer, armar och ben/fötter.
Dimmig syn emellanåt.
Har överrörliga handleder och fotleder.
Får ondare vi dåligt väder och vid kyla.
Gör ont vid beröring på vissa ställen på kroppen.
Visa dagar kan jag ej ha åtsittande kläder. Då gör de ondare.
Känner mig ofta svag och trött i musklerna.

Tillbaka igen

Nu är jag tillbaka igen. Mått dåligt och inte orkat skriva.
Kan bara skriva dumma värk. Den är inte alls min kompis.
Vad har då hänt sen sist.

Mötet med Samordningsteamet som skulle vart denna veckan vart inställt. Henrietta var sjuk. Ny tid vart på Torsdag. Fick en lite bra nyhet också om man får skriva så. Agneta kommer ej närvara på möte nu i början då samordningsteamet ej tycker att jag ska söka jobb. Då dom anser att jag inte klarar av de med min värk. Håller helt med. Utan samordningsteamet ska hitta på något annat.

Jobb behöver jag inte söka för att få behålla mina pengar från soc. Utan dom nöjer sig med planering från samordningsteamet nu så länge. Hur länge de kommer vara så vet jag inte.


Angående att ringa Rolfs chef vill Tove att jag väntar med till jag vart på första mötet med samordningsteamet. Varför vet jag dock inte.


Har beställt journal kopior från Smärt och Rehab på Us. Kan vara bra att läsa igenom dom då Tove skulle läsa igenom dom till mötet på Torsdag. Hade ju nämligen många ömma punkter när jag var där. Ändå fick jag ingen diagnos. Eller så såg dom väl inte att de kunde vara Fibromyalgi. Eller så ville dom inte ställa den diagnosen.



Orken och värken blir tyvärr värre och värre. Och inte klarar jag av speciellt mycket innan jag blir sämre heller. Tyvärr.

Mamma, jag och Helen var på City Gross efter lunch i Tisdags. När jag kom hem på eftermiddagen hade jag huvudvärk, var jätte trött och hade ont i hela kroppen. Slutade med migrän den kvällen. Ändå var vi inte borta många timmar.

Samma visa vart de på Onsdag kvällen efter jag vart på Cloetta Center. För att kolla inför Is-Speedwayen. Och då var jag bara borta några få timmar.


Torsdagen var jag extra trött och hade mer ont än vanligt. Och fortfarande är de inte riktigt bra för att kallas för en bra dag med mina mått i trötthet och värk.
För tröttheten och värken försvinner aldrig.

Sen torsdagen tills idag. Har jag inte gjort något speciellt. Film, Data, Vila och läsa är lugna och bra saker att göra när man inte mår bra.

Otrevlig överraskning

Har fått datum och tid för mötet nästa veckan.
Fick dock en otrevlig överraskning med brevet.
Den från ams som kommer närvara är min gamla handläggare på ams Agneta.
Och den andra som kommer närvara är min handläggare Henrietta som jag fick som extra i samband med att dom ville att jag skulle gå på basen. De var dessa två som avsade sig mig bara för att jag ville arbetspröva istället för att gå på basen och måla krukor.
Att man behöver tänka för att må bra förstår dom inte.

Kommer maila rehabsamodnare Tove om detta.
Har frågat min mamma om hon kan tänka sig att vara med på mötet och hon har lovat att följa med. Och hon var även med när dom avsade sig mig.

Mailade en tjej på Sveriges Fibromyalgiförbund igår. Fick ett väldigt trevligt svar.
Hon tyckte att läkaren behandlat mig illa. Så får de tydligen inte gå till.
Fick tips av henne att ringa patientnämnden.
Gjorde de idag och dom sa att så får de inte gå till.
Var helt anonym när jag ringde. Hon tyckte jag skulle ringa till chefen på vårdcentralen och berätta vad som hänt. Om jag själv inte ville ringa så fick jag återkomma men då var hon tvungen att veta vad jag heter. Ska fundera på de.
Hon tyckte även att jag ska tala om för Rehabsamordnare Tove att jag funderar på att ringa chefen på vårdcentralen. Så här funderar jag på att skriva i mailet till Tove.

Har pratat med patientnämnden och dom tycker jag ska ringa chefen på vårdcentralen. Med tanke på att Rolf ej ville hjälpa mig med värken och för att han inte befattar sig med Fibromyalgi. De är för dom ett dåligt beteende.


Har fått reda på att Fibromyalgi är en riktig diagnos och har ett diagnosnummer.
Och de skrev en tjejen på Sveriges Fibromyalgiförbund så de borde ju var sanning.
Där hade läkaren Rolf fel.


Bort sett från allt detta så har väl dagen varit bra.
Ingen huvudvärk hittills idag vilket jag är glad över.

Besöket hos läkaren avklarat

Och inte vart jag mycket klokare.

Närvarande på mötet var jag, Tove Rehabsamordnare och Läkare Rolf.

På punkten sjukskrivning så vart de nej om förlängning.

Istället ska samordningsteamet som finns här i östergötland hjälpa mig.

De teamet består av Tove som rehabsamordnare, en läkare, Ams, Soc och Fk.

Tackvara att jag skrev på ett papper om samtycke så får dessa olika prata med varandra. Tove tyckte att de kanske vore bra om jag slapp att ha kravet att söka jobb. Och istället skulle försöka att få arbetspröva. Hon ska prata med soc att dom inte får ställa några söka jobb krav. Och berätta att en planering kommer att göras nästa vecka. För på sikt tyckte hon arbetsprövning var de bäst. Och de håller jag med om. Vill ju arbetspröva men har ju inte fått för ams.

Så nästa vecka blir de möte igen.

Läkaren Rolf var inte positiv till något idag. Han tyckte jag skulle börja studera på heltid. Pga att jag inte har några betyg. Där satte Tove stopp. Hon tyckte jag skulle få göra något jag mår bra av. Och studerande är en jobbig bit för mig på olika sätt. Tyvärr så var han negativ till allt. Kände iallafall att jag fick stöttning av Tove.

Hur gick de då med utredningsbiten?

Reumatologen tar ej emot mig. Dom kan inget om EDS.

Neurologen tar ej emot mig. Dom kan inget om EDS då dom läkare som kunde de ej finns kvar.

Klinisk Genetik tar ej emot mig. Varför fick jag inget svar på.

Läkaren Rolf tror inte jag har EDS. Vad har jag då istället frågade jag. Vet inte sa han. Och han ville inte utreda heller. Han tyckte de var onödigt att ta massa prover som inget kommer visa. De är bättre att jag får arbetspröva, då kommer jag bli frisk. Sa att jag vill ha hjälp med värken. Då började han prata om annat. Tove sa åt honom flera gånger att inte vara negativ och elak. Berättade att smärtkliniken hade sagt att jag hade många ömmande punkter.

Då sa han att de kanske var SVBK (sveda-värk-bränn-käring) Då frågade jag vad de var för något. Han sa att de idag kallas Fibromyalgi. Dock så talade han om för mig att den diagnosen inte finns. Och han inte befattar sig med den, de fanns inga blodprov man kunde ta för att kolla om man hade de. Eller så kanske jag hade Myalgi men de var samma sak som Fibromyalgi. Man kunde kanske ta en muskelbiopsi, men de var inte säkert den visade något.

Och med en fibromyalgi diagnos så skulle man inte få någon hjälp av Fk eller försäkringsbolag. Och man skulle inte få något jobb heller. Frågade om de inte var så att de kanske var bra att ha en diagnos på värken för att kunna få bättre förståelse från sjukvård och för att kanske få hjälp med att lära sig att hantera värken. Men de var onödigt tyckte han.

Jag skulle bli bra bara jag fick arbetspröva.....

Dock så hade inte Tove något att sätta emot vad de gällde utredning och fibro.

Vad händer nu då?

Ska på möte nästa vecka. Där de ska göras en planering så jag få börja arbetspröva och fortfarande ha kvar mina pengar från Soc.

Värk får jag väl ha. Och de är nog så att de är Fibromyalgi jag har. Men ingen läkare vill sätta diagnos eller hjälpa mig att bli bättre.

Så vet du någon läkare som kan detta så tala gärna om de för mig. Går bra att att skriva en kommentar här.

Dock så tyckte mamma att de var fel av läkaren att tala om att de var Fibro utan att ge mig den som diagnos. Men tydligen så är den läkaren lite konstig, Han har bland annat fel behandlat min mamma så hon får leva med ryggvärk. Dock så ville hon att jag skulle bilda en egen uppfattning av läkaren. Nu är hon mest arg. Hon sa att fibro är väldigt vanligt.

Ny dag nya saker att göra....

091001

Ringt neurologen på Lim. Alla EDS kunniga läkare hade slutat där. En hade blivit chef på us och tar ej patienter, en annan slutat helt och den tredje sjuk länge.
De förklarade varför remissen gick tillbaka till min vårdcentral.
Neurologen ville ej ta emot mig när dom ej kunde hjälpa mig och de har dom ju rätt i.

Ringt reumatologen. Dom hade ingen remiss fått.

Ringde min VC. Dom verkar inte vet mycket.

Ringt Rehabsamordnaren. Och lämnat meddelande att hon ska ringa upp.


Ringt Soc. Behöver ej söka jobb så länge jag är heltidssjukskriven.
Så nu är de lugnt på jobb fronten fram till den 17/10.

Mera Krångel

090930

Dessa myndigheter....
Blir så trött.... Trodde jag skulle få en lugn dag idag men de sket sig när posten kom...

Liten resumé för att minnas vad som hänt innan..

17/9. Var på min Vårdcentral för att få remiss till Neurologen och Ann-Marie som är EDS kunnig. Han skrev remissen och sjukskrev mig en månad till den 17/10-2009.

Jag lever ju på soc nu. Och måste söka jobb fast jag är sjukskriven.
När ”jobbet” ringer för intervju talar jag om att jag är sjukskriven och ej kan jobba blir dom sura. Får då förklara varför jag ändå söker jobb.

091001 Idag behöver jag inte söka jobb för att vara berättigad försörjningsstöd.
Är sjukskriven sedan 090917 till den 091017.


Igår 090929 hände detta. Försöker få Aktivitetsersättning istället. Har ansökt 2 gånger och fått avslag. Har nu ansökt igen men nu begärde dom läkarutlåtande. Ringde VC idag och bad dom tala om de för min läkare. Fick då reda på att en rehabsamordnare är inkopplad eftersom jag är sjukskriven en hel månad vilket dom kallar långtidssjukskrivning. Men vad hon kunde hjälpa till med visste dom inte. Om jag kunde få ett läkarutlåtande visste dom inte heller. Så får förmodligen avslag och får vänta 4 månader och ansöka igen. Bara för att jag inte hinner bli utredd på neurologen innan den 9/10 och få ett läkarutlåtande om nu inte läkaren på VC kan skriva ett sådant i tid.
Får väl leva på soc, Men de ställer en massa krav hela tiden.
Man måste vara frisk för att orka vara sjuk.



Idag 090930
Fick brev från Fk. Om att fylla i mer papper till min sjukpenning. Jag har inte ansökt om sjukpenning utan jag har sökt aktivitetsersättning. Ska ringa dom igen. Och fick till svar att så fort ett intyg inkommer så ordnar datorn så sjukpennings papper skickas ut. Oavsatt om man får söka eller inte. I mitt fall så får jag inte söka då jag aldrig jobb. Min aktivitetsersättningsansökan ligger vilande tills läkarutlåtandet inkommit.
Så lite snälla kunde dom vara iallafall..


Rehabsamordnaren ringde när jag stog i duschen. Ringde upp henne.
Trevlig människa och lite förstående. Tack och lov.
Hon har lovat att hjälpa mig med myndigheterna. Måste bara skriv på ett papper först annars får dom inte prata med henne. De kommer på posten.
Berättat för henne om min situation från början till slut.

Och den har ni ju läst ovan.

Rehabsamordnare tyckte jag trillat lite mellan stolarna och ingen som ville ta ansvar när de vart lite jobbigare.... Berättade läget nu med Ams och soc. De har ni ju läst om ovan.
Nu till de mindre roliga hon talade om.
Remissen till Neurologen och Ann-marie är borttagen.
Remiss är skickad till Reumatologen istället. Ska ringa dessa ställen bara för att få de bekräftat imorgon när dom har telefontid.
Någon tid till reumatologen har ej kommit.
Och något läkarutlåtande kan jag inte få förens utredningen är klar.
För han vet ju inte hur framtiden ser ut.
Och Rehabsamordnare kan heller inget göra förens utredningen är klar.
Dock ska jag be soc ringa henne. Och hon ringer mig om hon får reda på något av soc.
Bad om papper på att remiss är skickad till reumatalogen för att ge till soc. Men hon sa att dom kan ringa henne istället.

Så imorgon blir de att ringa Soc, Neurologen, Reumatologen...
Nu ska jag vila. Tror jag...

Sökandet efter orsaken till Värken/Smärtan

Vårdcentralbesök
Detta skrev jag den 090917
Nu är remissen skickad till Lim och Ann-Marie Lantblom.
Läkaren var trevlig och ställde frågor om vilka problem jag hade.
Han erkände själv att han inte kunde något direkt om EDS. Ändå så verkade de vara så att han läst lite om de innan mitt besök. Han kollade på huden vid armbågen och de gick att dra ut en bit men åkte tillbaka snabbt. Vilket enligt honom inte tydde på EDS. Huden skulle tydligen hänga kvar efter han dragit i den. Han undrade varför jag ville till neurologen... Förklarade att Ann-Marie jobbar där och hon kan en hel del om EDS. Han tyckte att en reumatolog var bättre. Men han sa att hon ville ringa till Ann-Marie och kolla om de var dit remissen skulle och om han var tvungen att undersöka mig... Han gick iväg och ringde... Han kom tillbaka och sa att Ann-Marie var duktig på EDS och att de nu också fanns en till tjej som börjat intresserat sig för de. Vem av dom jag skulle få kunde han inte säga... Och han behövde inte undersöka mig... Sen frågade han vad jag jobbar med och sa att jag var arbetslös. Då frågade han vad jag levde på och jag sa som de var att jag får pengar från soc men att dom ha krav att jag ska söka alla jobb jag kan tänkas klara av... Med tanke på dom intyg dom fått. På dom finns inget om värk, yrsel, migrän, svaga muskler, svårt att sova och ständigt trött.
Han frågade hur länge jag haft dessa problem.. Berättade att de funnit vissa problem under barndomen men att de började 2002 och sedan dess har de bara blivit sämre. Talade om jag jag sagt till ortoped läkaren att jag haft ont men han har bara sagt att är man så ung så har man inte ont. Men att jag tillslut fått remiss till smärtkliniken och att deras hjälp bara bestod av morfin som jag tackade nej till med tanke på att de är beroende framkallande och att jag vet att jag har svårt att sluta med de. Har tagit morfin i samband med min Skolios operationer.
Han gick även iväg och skrev ett intyg medan jag var där där de står.

Att dom misstänker Bindvävssjukdom.
Att jag har smärtproblematik,skolios,migrän,trötthet.
Finns bindvävssjukdom i släkten.
Kan inte vara arbetssökande f.n.
Muskulär ömhet.
Att arbetsförmågan är nedsatt pga smärta.
Att arbetsförmågan är helt nedsatt 2009-09-17 till 2009-10-17
Att remiss är skickad till neurologen för bedömning.

Sen sa han lycka till och han frågade om han fick kolla i journalen hur de gick för mig och de sa jag ja till.
Fick även nytt recept på imigran. Som jag tar mot migränen.
Så nu är de bara att vänta på tid, kunde ta upp till 3 månader.
Jag lever ju på soc nu. Och måste söka jobb fast jag är sjukskriven.
När ”jobbet” ringer för intervju talar jag om att jag är sjukskriven och ej kan jobba blir dom sura. Får då förklara varför jag ändå söker jobb.

091001 Idag behöver jag inte söka jobb för att vara berättigad försörjningsstöd.
Är sjukskriven sedan 090917 till den 091017.



Smärtkliniken
Har gått på smärtkliniken i januari 2009. Utan resultat, fick träffa massa olika personer, sjukgymnast, at, psykolog mm. De dom hade att erbjuda var någon kurs 5 dagar i veckan i 2 veckor. Tackade nej då jag ej hade ekonomi att åka till Us fram och tillbaka så ofta.

Ortoser
Har fått handledsortoser efter lite tjat av handteamet på min vårdcentral som sitter på Lim. Använder dom dom dagar de är som värst. Kan dock inte göra mycket med dom på.

EDS
Augusti 2009 fick jag reda att mina kusin har EDS. Läst på om de och insåg att de var så att även jag har de. De tyckte min kusin med. Ringde VC för att få en tid hos läkaren för remiss till Neurologen på Lim där de finns en duktig läkare med mycket kunskap om EDS. Fick ett bra och trevlig bemötande av läkaren på VC och han skickade en remiss åt mig. Mer om VC besöket ovan.

Soc

Ansöker om försörjningsstöd där varje månad sedan September 2009.
Har haft pengar från dom en period tidigare.
Deras krav på mig är att jag ska söka jobb.

091001 Idag behöver jag inte söka jobb för att vara berättigad försörjingsstöd.
Är sjukskriven sedan 090917 till den 091017.

090929 skrev jag detta i ett mail till en vän.
Varför jag lever på Soc.
Gick på ung resurs direkt efter iv programmet. Vinter 2006/2007 Fick prova massa olika praktikplaster som jag inte klarade av pga. Värk. Vart sämre. Dom avskrev mig utan att fråga mig först. Gick till ams och bad dom om hjälp. Hände inget direkt förens hösten 2008. Då skulle jag utredas. Sagt och gjort de gjordes.At som gjorde utredningen var snäll och trevlig och dom andra tanterna med. Kan inte kalla dom annat då dom var närmare 60. Tanterna skulle också utredas. Fick också träffa en socialkonsulent. Och hon var mindre trevlig. Tyvärr.
Utdrag ur brev till soc... Skall väl också tilläggas att jag och Socialkonsulenten inte kommer överens riktigt och att hon behandlade mig illa med kränkande ord och påståenden. De har både jag och min mamma talat om för hennes chef. Dock utan någon vidare reaktion. Socialkonsulenten ansåg att de bästa för mig vore att flytta och bryta all kontakt med min mamma. Vilket jag själv ansåg vore alldeles fel då hon är en väldigt viktig person för mig.

Utredningen visade att jag inte kunde jobba heltid iallafall inte till att börja med.
Fick erbjudande att gå på något som kallas basen.
Där man syr,målar krukor, bakar, lagar mat, krattar löv och liknade hemarbete.
Stället är i första hand till för tidigare dömda, missbrukar och liknade människor med svåra problem. Inte för Funktionshindrade eller personer med värk och sjukskrivning.
Vägrade att gå där, då talade ams om för mig att dom inte har något mer att erbjuda.
Så nu lever jag på soc och söker jobb jag inte kan ta.
Livet är inte alltid enkel.

Ams

Gjort arbetsförmåga bedömning där. Varför och vad som hände och lite till finns nedan... Detta är ett foruminlägg jag skrivit...
090831
Men tagit bort en del lite för privata uppgifter.
Ska försöka göra en lång historia kort....
Har haft problem med skola och gymnasium hela mitt liv. Så orkade inte fullfölja när jag gick om 8:an så har bara gått individuella programmet utan godkända betyg. Inte så bra jag vet. Men orkade inte med skolan varken fysiskt eller Psykiskt.
Började på något som kallas ung resurs här i våran stad, Man går där om man är arbetslös och ung, Fick testa att ha praktik på olika ställen med orkade inte med de, Vart för dålig i kroppen med värk och migrän. Slutade där och skrev in på ams= arbetsförmedlingen. Dom hade inte så mycket att erbjuda utan bestämde att jag skulle få göra en arbetsförmåga utredning.
Sagt och gjort under hösten 2007 gjorde jag de.. Den utredningen gjorde inte att jag direkt blev bättre utan dom kom bara fram till att jag var för sjuk för att jobba.
Tiden jag var där var mellan 9-14 med en timmes lunch som åts på stan. När jag kom hem gick jag och la mig och sov. Ansökte då om aktivitetsersättning hos fk= försäkringskassan. Fick avslag. Var för frisk. Frågade ams vad händer nu.. Fick till svar att två timmar på basen (ett ställe för gamla missbrukar och sådana) fyra dagar i veckan kanske vore bra. Då finns de ju folk som kan kolla så jag klarar av att umgås med folk och att jag orkar med de rent fysiskt, Socialkonsulenten anser nämligen att jag inte kan umgås med folk och prata för mig. Hjälper till ideellt inom en förening och där måste man kunna prata för sig och jag klarar mig jätte bra där. Dock så orkar tyvärr inte kroppen med de riktigt nu. Eller de har den väl inte gjort på över ett år, Men ger allt jag har den dagen jag är där och ligger nästa dag med värk överallt och trött och orkeslös till max, Tyvärr tryckte socialkonsulenten till mig känslor rejält under utredningen med. Har vart med om en del och allt de skulle rivas upp. Och då rivs ju massa känslor upp också. Mobbing är de värsta som finns, Så talade med hennes chef utan någon reaktion. Eftersom jag inte ville gå på Basen. Så sa ams att dom inte hade något att erbjuda mig och avsade sig mig. Så nu får jag ingen hjälp alls av dom. Orkade inte ta tag i saken då utan lät de va. Tills nu. Då mamma fått reda på att hon får mycket mindre pengar för att jag bor hemma. Och de kan ju vara roligt att ha en egen ekonomi så man slipper be om pengar hela tiden. Ringer soc för att kolla om dom kan hjälpa mig vilket dom kunnat tidigare. Dom vill att jag skickar in en ansökan. Sagt och gjort. Börjar med de pusslandet igen. Ringer efter papper på olika ställen, Letar reda på alla nya läkarintyg som jag fått sedan sist. Och börjar söka jobb. Måste söka alla jobb som jag kan tänkas klara av med tanke på de som står i intygen. Att jag är sämre och har mer värk och massa där till gäller inte eftersom de inte finns på papper. Soc nöjer sig dock med att jag bara söker jobb i Östergötland. Problemen börjar komma. Många vill inte ha mig. Fått svar att de är två som vill prata mer med mig. Pratar med båda på telefon. De ena jobbet skulle jag inte klara av pga massa lyft och för att man var tvungen att använda deras produkter. Var någon Aleo Vera saft eller liknande, Dom tyckte mamma kunde lyfta runt på mina saker. Där sade jag nej. De är jag som ska ha jobbet inte mamma, Tackade nej till de jobbet pga av lyften. Hoppas soc godkänner de. Andra jobbet var att sälja års kort till en frisör salong. Dock så är inte personalen överens om vad jag ska göra och vart. Och när jag frågar om jag ska vara i frisörsalongen får jag inget bra svar. Har nämligen svårt för dofter får migrän. Och färger och permanentvätskor luktar ju en del. Ringde och tackade nej till de jobbet. Och de blir nog svårt för dom att få personal med tanke på att de har stått massa dåligt om dom i tidningen. Så nu ska jag fortsätta att söka massa jobb. Ska försöka att få soc ansökan klar idag. Hoppas verkligen att jag får pengarna. Tyvärr så börjar kroppen säga ifrån mer och mer. Är tröttare, mer värk i hela kroppen och haft migrän 2 gånger på 3 dagar, med en jobbig nackvärk också. Och har ingen ork. De kan ju inte vara meningen att jag ska må så här bara för att jag måste söka massa jobb för att få pengar, Undra hur de skulle bli om jag får ett jobb och måste börja åka buss och jobba varje dag också. Blir jag erbjuden ett jobb jag kan klara av får jag inte tacka nej till de enligt soc. För jag måste bidra till min egna försörjning som dom kallar de. Berättat om EDS för mamma och om min kusin. Men hon vill inte se att jag kanske har de. Och hon vill absolut inte kolla sig säger hon för de leder ingenstans iallafall som hon säger. Hon är ju redan sjukpensionär. Och hon är lite imot att jag också ska kolla mig. Och stöttar mig inte alls i de. Detta har dagit mig två dagar att skriva. Men kände att jag var tvungen att skriva av mig.

091001 Idag har jag inget stöd från Ams. Söker bara jobb via deras hemsida.