Års Krönika 2011

Alltid kul att sammanfatta året så nu är de dags igen. Gjorde de för året 2010 så här kommer sammanfattningen för 2011...
Vart dock mycket sjukdoms relaterade saker och de sammanfattar verkligen året som varit och de går inte att bortse ifrån, de är ju så de varit och de har tagit stor plats och tagit mycket tid.

Nu hoppas jag på att 2012 blir ett riktigt bra år. Med mindre sjukdomsrelaterade minnen och händelser.



Januari

Går fortfarande på smärthanterings kurs hos min vårdcentral. Dock enskilt då jag ej fixar grupp och det tempot.

Gjorde laktos test i form av 2dl vanlig mjölk vilket gjorde mig dåligt vilket är ett tecken på laktosintolerans och fick den diagnosen satt av vårdcentralen.

Började med Prolaktas ett hjälpmedel mot laktosintolerans. Och kan sedan dess äta vanliga mjölkprodukter så länge jag kommer ihåg pulvret på morgonen.

Fortsatte med insamlingen av papper till min ansökan om aktivitetsersättning och de i form av psykologbedömning.

Började på Basalkroppskännedom = BK 2 dagar i veckan i 10 veckor.



Februari

Fortsatte med pappersinsamlingen för aktivitetsersättnings ansökan. Och besök två och tre i psykologbedömningen

Basalkroppskännedom = BK fortsatte.

Var på EDS utredning på Neurologen på LIM och fick min EDS diagnos med typen Kyfoskolios.

Fortsatte även med smärthaneringskursen.



Mars

Fyllde 22år.

Avslutade Basalkroppskännedom = BK kursen efter rådgörande med EDS läkaren då jag blivit sämre. Den typen av träning passade tyvärr inte mig.

Avslutade även smärthaneringskursen då den var klar.

Aktivitetsersättnings ansökans pappersinsamling fortsatte.

Fick göra om EDS utredningen då allt läkare dikterat försvunnit. Jobbigt men gav ett bra tillfälle att ställe dom frågor man hade.



April

Fick tid på min vårdcentral hos en okänd läkare för läktarutlåtande till Aktivitetsersättnings ansökan då läkaren ej kände mig och mina problem samt ej läst journal tillräckligt och hade stora brister i svenska språket vart utlåtande där efter = ej användbart.

Var hos ledaren för Basalkroppskännedom = BK kursen och gick igenom resultatet av kursen.

Lämnade in min Aktivitetsersättnings ansökan.



Maj

Begär nytt utlåtande av min vårdcentral.

Fick tid hos tandhygienisten efter remiss från min EDS läkare.



Juni

Begäran av nytt utlåtande resulterade i att överläkaren skrev en mindre bra komplettering eftersom hon vägrar att skriva ett nytt. Lämnar in komplettering till Försäkringskassan.

I samband med begäran av nytt utlåtande så träffade jag denna överläkare som bara hade negativ och otrevlig attityd både till mig som person samt till min ålder och mina behov. Hon var även totalt intresserad av EDS och hade noll kunskap om den diagnosen.



Juli

Var på EDS träff och träffade flera trevliga EDS systrar.



Augusti

Lugn månad.



September

Försöker få annan smärtlindring av min EDS läkare och även av överläkaren på Vårdcentralen ingen är intresserad av att hjälpa mig.

Försöker även få en remiss till funktionsbedömning hos en kunnig EDS arbetsterapeut. Vilket inte lyckades.

Guldmedlem 1 år på ViktVäktarna med en vikt på 57,3kg (År 2010 59,1kg = -1,8kg) Dock får man ju tänka på att vikten dalar lite upp och ner. Så är de nog för alla. Men jag har inte överskridit gränsen med 2kg över målvikt.



Oktober

Piraterna Speedway tog SM GULD vilket resulterade i en del trevliga fester.

Bytte handläggare på försäkringskassan.

Var hos tandläkaren efter remiss från EDS läkaren. Där började även fajten om hur betalning ska ske. Samt att vi inte är överens om att EDS personer behöver förebyggande tandvård.

Var åter igen på EDS läkaren om smärtlindring samt funktionsbedömning.



November

Var på EDS läkaren igen om smärtlindring och funktionsbedömning fick då beskedet att han slutat att ta hand om EDS patienter.

Var på Team Bedömning beställd av försäkringskassan då dom inte tyckte att mina papper var tillräckligt tydliga för ett beslut gällande min ansökan om Aktivitetsersättning.



December

Fick kopia hem på Team bedömning. Som vanligt så var de feltolkningar, missförstånd och massa andra fel. Men hoppas att de få ord som var tydliga och bra, räcker för ett beslut.

Uppdatering. Det var länge sedan

Tyvärr har inte bloggen haft prio 1. Har varken haft tid, lust eller ork men nu ska jag försöka ta tag i saken igen. Och jag skriver alltid lite varje dag men orkar inte publicera de. Men allt som hänt sedan sist lär komma upp . Jag lovar. 

Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta den 17 januari och blodprover för att kolla så B12 ligger bra till. Sprutan och proverna gick bra. Läkare ”R” har hört av sig. Ska ta spruta varannan månad framöver då proverna låg så bra till.  Så nästa spruta blir i Mars. 15/3 Vart och tagit spruta idag, de gick bra.
Nästa gång blir i Maj.

Fryser
Mina frossanfall kommer och går. Tyvärr. Men troligtvis beror de på mina sjukdomar. Och de är som de är. En filt är min bästa vän.

ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 1 +0,4kg
Vecka 2 -0,3kg 58,0kg = ett kilo under min målvikt.
Vecka 3 +0,1kg
Vecka 4 -0,2kg
Vecka 5 +0,5kg
Vecka 6 -0,1kg
Vecka 7 +0,7kg
Vecka 8 -0,6kg
Vecka 9 +-0,0kg
Vecka 10 -0,3kg
Vecka 11 +0,1kg
Vecka 12 +0,3kg
Vecka 13 -0,1kg Vikt 58,4kg / 0,6kg upp till målvikt

Praktiken
Har ju jobbat hem ifrån under julen/vintern och hur de blir nu vet jag inte.

Kommer under vecka 2 börja maila berörda personer för att se vad som ska ske nu. Ingen svarar på mina mail, så har börjat ringa för att få svar. Min kontaktperson från ams har slutat i Team Linus och den nya kontaktpersonen har ännu inte fått all info hon behöver. Så hon bestämde att jag ska jobba hemifrån januari ut. Och att bollen ligger hos henne att höra av sig till mig. Angående ansökan feb till soc så ska jag hänvisa till min nya kontaktperson och skriva att jag varit i kontakt med henne. Egentligen måste de finnas en planering för att jag ska få pengar.

Vecka 3 Nu är en planering gjord. Min nya kontaktperson ”G” och jag gjorde den över telefonen och soc accepterar den. Ska fortsätta jobba med dom kunder jag har samt svara på mail. Och hålla kontakten med min handledare på praktiken. Vecka 14 går planeringen ut. Vad händer efter de? Mailat över ett förslag till min kontaktperson ”G” så vi får se om hon accepterar de.

Ny Planering vart från Vecka 13 då min EDS läkare ansåg att Basal Kroppskännedoms träningen ej var bra för mig och den ingick ju i planeringen och var den största biten.
Så från Vecka 13 är planeringen:
*Praktik 25% = 10timmar i veckan. Bestämmer dagar och tider själv.
*Att få in aktivitetsersättnings ansökan
*Lyssna och ta hand om min kropp
* Gå på sjukbesök. De blir ju en del.
* Maila min kontaktperson med rapport med jämna mellanrum, med hur de går.

Möte Praktiken (om fortsättning)
Något möte har de inte varit, och min kontaktperson där är på tjänsteresa. Han skrev dock ett mail till min kontaktperson ”G”. Så de vart fortsättning. Ska förmodligen få en anpassad stol och anpassat bord. ”G” ska ta upp de med sina chefer så får vi se. Talade nämligen om gör ”G” att EDS läkaren har sagt att jag har rätt till de.

Arbetsförmåga bedömning
Har psykolog bedömningen kvar. Har fortfarande inte hört något om tid. Min kontaktperson på ams som skickat remissen skrev att de kunde dra ut på tiden då jag inte har högsta prioritet.

Men fick brev vecka 2 om en första tid vecka 3.  Första mötet gick bra. Men super virrig gubbe och han lyssnade inte alls på mig. Och avbröt mig hela tiden när jag pratade. Ska bli intressant att se hur nästa möte blir.

Nästa möte gick bra. De var då utredningen gjordes. Lite blandat. Lite lätt och lite svårt. Och del saker gick inte ens att svara på. Har ett möte kvar där han vill prata om resultatet innan han skriver papper.

De mötet gick bra. Mamma var med. Och han lovade att skriva sina papper så fort han kunde. Han hade nämligen semester vecka 8.

Pappret har kommit och de var bra skrivet. Dock en mening som är lite fel formulerad men de är som de är. De lär inte vara någon som hackar upp sig på de.

Ansökan Aktivitetsersättning
Väntar på att psykologbedömning görs och att utredningen för EDS är gjord. De kommer dra ut lite mer på tiden än tänkt men ska kolla upp om man får inkomma med ytterligare papper eller om allt måste vara med från början. Vecka 2 vet fortfarande inte… Vecka 3 fått mer info nu, och ansökan kommer skickas in förmodligen i mars/april. När allt är klart.
Slutet på Mars är fortfarande inte alla papper klara så i April kommer ansökan skickas in.

Vecka 13 Början på april nu. Fortfarande är inte allt klart. De som är kvar nu är läkarutlåtandet från VC. Vilket strular. Min rehabsamordnare ”E” lovade att fixa tid för de men kan inte göra de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. De tycker inte jag eftersom han inte har kunskap om mina andra sjukdomar och VC har ju faktiskt lovat. Och de får dom stå för. Kommer under vecka 14 ta kontakt med VC själv och försöka få en tid så fort som möjligt för ett utlåtande.


Sjukgymnasten Vårdcentralen (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Vecka 2 fått en tid vecka 3 till en sjukgymnast så hoppas att den kan hjälpa mig. Besöket gick bra. Men de var inte hjälp med lederna de handlade om. Utan en kurs i basal kroppskännedom. Ska börja den. Den håller på i tio veckor.

Några veckor senare. En sjukgymnast har hört av sig, De hon kunde hjälpa mig med var träning . Och de känns inte aktuellt då jag går på basal kroppskännedom. Men jag fick gärna återkomma när jag kände mig redo. Hon sa att hon var kunnig på EDS. Men jag tvivlar. Ska bli intressant att se. Får se om de blir vc som får stå för sjukgymnast. Ska kolla med EDS läkaren om han har något bättre alternativ.

EDS läkaren talade om att de inte finns någon kunnig EDS sjukgymnast på min ort. Så att hon på VC ska vara kunnig tror jag inte alls på. Så läkaren och jag beslutade att lägga tränigen på is ett tag. Kände jag dock för de, så fick jag gärna testa på Power Plate men de var inget han hade kunskap om.

Kurs Basal Kroppskännedom
En kurs på tio veckor och med lov 1 vecka. Så de blir ju 11 veckor.

Första tillfället: Sjuk. Migrän.

Andra tillfället: Helt okej, ska bli intressant under dessa veckor. Har träningsvärk i magen efter första tillfället. Annars en lugn och skön form av träning, med meditation som avslutning.

Tillfällen hittills: Kul och intressant träning. Funkar bra. Dock så är de ju inget direkt jag kommer hålla på med hemma efter dessa veckor. Kanske meditationen men inget annat.

Några veckor senare: I början trodde jag att extra värken var träningsvärk men så är inte fallet. Får ondare för varje gång jag tränar. Och ofta slutar de med att jag får ta medicin.

Tog upp detta med EDS läkaren och berättade vilka typer av övningar vi gör. Fick stränga order att sluta direkt. De var skadliga övningar för min kropp. De förklarar ju värken.
Väldigt dåligt av sjukgymnasten på kursen att inte läsa på om EDS när jag vid flera tillfällen klagat på värk. De visar ju verkligen vilken okunskap de finns om sjukdomen.


Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Inte hört något. Och orkar inte tjata.

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Fått bekräftelse att remissen är mottagen. Och att väntetiden är upp till 3 månader.  Så de är bara att vänta på en besökstid för utredning. Håller på med symptomlista.  Fått tid i början på Februari. Utredning klar. Har EDS typ Kyfoskolios. Mer om detta finns i inläggen med rubriken EDS utredning del 1-8

Fibromyalgi
Den 9 Februari 2011 vart jag av med min Fibromyalgi diagnos. De var samma dag som läkaren satte diagnosen EDS på mig. Läkaren som jobbar med EDS sa att jag inte har Fibro, och jag litar på honom, han verkar väldigt kunnig och är överläkare så han borde veta. Ska kolla upp saken med vårdcentralen och se vad dom säger. Kommer ta upp saken när utlåtandet skrivs.

Smärthantering hos ”M”
Var hos henne den 5 januari men blir inte mycket klokare tyvärr. Fick i läxa att få rutin på att vila 4 gånger per dag i minst 10min. Och att skriva ner vad som förvärrar värken och vad jag kan göra för att undvika de.

Nästa tid den 21 januari. Besöket blev avbokat. Ny tid.

Besöket gick bra. Men tycker jag inte blir så mycket klokare. Går dit bara för att de ingår i min planering.

Nästa tid 11 februari. Besöket gick bra och de bestämdes att jag ska komma till henne en gång till sen är de slut. Skönt. Blir ju inte mycket klokare så kan gärna slippa att gå dit.

Sista träffen är den 18/3 och besöket gick bra. Fick en lapp med mig hem som jag ska sätta upp på något bra ställe.
De står saker jag ska ”tänka på” på lappen. För att inte få super ont och fördela mina saker bra i vardagen. Så några saker har jag nog lärt mig.

Laktosintolerans
Ska ju nu i januari testa med vanlig mat igen. Försökte idag 110108 att dricka vanlig mjölk till frukost, gjorde varm oboy. Gick sådär. Mår illa och har ont i magen. Får se om jag testar någon mer dag. Ska de vara så här tänker jag inte hålla på i en hel vecka med vanlig kost. Tråkigt att må illa hela tiden.
110120 Börjat med Prolaktas. Mer om de kommer i eget inlägg.

Träning Power Plate
Vet fortfarande inte hur de blir. Vem som ska betala. Orkar inte tjata hela tiden.

Distanskurs fibro
Är juluppehåll. Tror de börjar snart igen. Måste kolla upp de. Den har börjat igen. Men är inte så jätte aktiv, vet inte vad jag ska skriva…. Och nu har jag inte fibro längre. Så kommer inte skriva mer där.

Anpassning Praktiken
Vet fortfarande inte om jag får ett bord och en stol. Dom verkar inte veta vems ansvar de är.  Vecka 3 dom säger att de inte är något alternativ att anpassa när jag bara orkar 25%.
Efter att jag fått reda på av EDS läkaren att jag rätt till bord och stol så nämnde jag de för min kontaktperson ”G” och skulle ta upp saken med sina chefer.

Träff med Rehabsamordnare ” E”
Inte träffat henne något. Men kommer att maila henne då jag har frågor inför besöket då läkarutlåtandet ska skrivas.
Hon har ju även lovat att ordna en tid inom rimlig tid för att läkaren ska kunna skriva utlåtandet.

Mailade henne då jag behövde den där tiden för utlåtande. Nu kan hon inte ordna de längre. Hon tycker EDS läkaren ska skriva. Om jag inte anser de får jag själv fixa en tid för utlåtande på VC. Så får väl ringa och tjata då. Och hoppas på de bästa. Men jag kommer vara väldigt tydlig med att de ska ske i April och något annat alternativ finns inte. 

Ortopedtekniska
Ringt ortopedtekniska för att kolla om man behövde remiss för att få ortoser. De behövdes inte. Utan man fick komma dit på en bedömning sedan tar teknikern upp på ett möte med läkare vad som kan vara lämpligt och sedan får man komma tillbaka för att få dom sakerna. Och tydligen ska de vara gratis, om bara EDS finns med på deras lista över sjukdomar.

Besöket gick jätte bra. Och jag ska få ortoser till fotled, knä, rygg/höft och nacke. Handlederna tyckte han att jag skulle ta med handteamet. Så ordnat tid dit.
Blir även nya skoinlägg. Teknikern var ganska säker på att han skulle få igenom dom sakerna ovan av läkaren. Så dom är gratis. De ända man får betala är egen avgiften på skoinlägg 500kr. Men ska be vc och intyg på de så soc hjälper till med den kostnaden.
Ska tillbaka i mitten på april för utprovning av sakerna.

Års berättelse 2010

Tänkte att jag var tvungen att sammanfatta året som gått.
Vart inte så mycket men de har ändå varit händelserikt. Allt står ju inte med här… Nu är de dags för nya tag och hoppas på att 2011 blir ett riktigt bra år.

Januari
Började med viktväktarna.
Letade efter en praktikplats.

Februari
Praktik på kontorsförrådet = en daglig verksamhet.

Mars
Praktik på kontorsförrådet = en daglig verksamhet. Slutade där då dej passade mig. Hör liksom inte till den gruppen som behöver gå på en dagligverksamhet.
Fyllde 21år.

April
Vart dålig på att blogga.

Maj
Bestämde målvikt på 59kilo på viktväktarna

Juni
Vart dålig på att blogga.

Juli
Gick i mål på viktväktarna med vikten 59,1kg Började med jämvikt.

Augusti
Gick jämvikt hos viktväktarna.

September
Vart klar med jämvikten hos viktväktarna och blev Guldmedlem.
Fick min fibromyalgi diagnos.
Bytte vårdcentral.

Oktober
Fick reda på att jag har B-12 brist.
Började på en ny praktikplats.
Fick reda på att 8 av 9 av mina leder är generellt överrörliga. Och de är ett tecken på EDS.
Påbörjade min laktosfria kost.

November
Påbörjade en arbetsförmåga utredning.
Började på en distanskurs för fibromyalgi. Slutar i februari 2011.

December
Går fortfarande på viktväktarna. Min vikt låg på 57,9kg innan juluppehåll.
Får beskedet att remiss är skickad för EDS utredning.
Börjar samla papper till ansökan för aktivitetsersättning.
Påbörjar smärthanterings kurs hos min vårdcentral. Dock enskilt då jag ej fixar grupp och det tempot.

Uppdatering

Underhålls sprutor B12
Dags för nästa spruta torsdag den 16 december och de gick bra. Dock var de inte sköterskan ”L” utan en kille. Dock var han inte lika bra som ”L”. För ”L” har en bra teknik som gör att de inte gör så ont.

Fryser
Ja de gör jag ständigt, tyvärr. Inte alls kul att gå ut men har min varma dunjacka som tur är. Inne sitter jag mest under värmefilten och i sängen har jag både fleece filt och varmt täcke.

ViktVäktarna Guldmedlem
Vecka 48 var vv stängt. Konsulenten bortrest.
Vecka 49 -0,1kg
Vecka 50 -0,0kg
Vecka 51 -0,2Kg
Vecka 52 Stängt
Vecka 1 Blir i nästa blogg inlägg.


Praktiken
Vart sjukskriven vecka 48 och vecka 49 ledig hela veckan pga heldag på helgen. Var uppe för att ordna några saker och de är verkligen kallt inne. Man kan ej ta av sig ytterkläderna och de finns inget vatten. Så de går inte att gå på toa och man inte dricka en kopp te för att värma sig. Misstänker att jag inte får vara kvar där för ams. Nu har dom ordnat så nu är de varmare och vatten finns. Vilken tur. Men tror ändå tyvärr att de inte blir någon fortsättning. Vart fortsättning fram till nya mötet i januari. Men jag ska jobba hemma med dom kunder jag har. Inget annat. Dom pratade om att de måste anpassas om jag ska vara kvar. Men vem ansvar de är verkar ingen ha koll på. Så ofantligt trött på detta strul. Orkar inte med dom.

Möte Praktiken (om fortsättning)
”A” handläggare på ams och min rehabsamordnare ”E” kommer att närvara. Och jag, min mamma och min chef på praktiken. Chefen på praktiken kanske inte kan närvara. Men de märks. Chefen på praktiken närvarade ej. Vart fortsättning till januari som jag skrev ovan. Annars så pratade vi lite om ansökan jag ska skicka in och om EDS utredning.

Arbetsförmåga bedömning
Bara psykologbedömning kvar. Dock så är de ams ansvar. Dom har dock inte hört av sig om hur de blir.  ”A” på ams har nu skickat iväg en remiss. Första mötet borde bli innan jul och de andra efter jul. Det första mötet lär inte bli innan jul. Är inte långt kvar alls. Så de blir väl i januari.

Ansökan Aktivitetsersättning
Saknas läkarutlåtande och psykologbedömning.
Läkarutlåtande, kanske jag kunde få en tid hos en läkare i januari för att diskutera de. ”E” har lovat att fixa och boka den tiden. Samt att vara med om de är läkare ”R” som ska skriva. Psykologbedömning är ams ansvar att fixa. Väntar på första tiden. Kommer invänta tills EDS utredningen är klar med. Har äntligen fått min vårdcentral att skicka en remiss.

Stor möte med soc, team linus, ams och rehabsamordnaren
Har ännu inte fått någon tid…. De blir inget möte. De behövs inte säger dom.

Sjukgymnasten (hjälp med ledöverrörlighet)
Vårdcentralens sjukgymnast som konstaterade min ledöverrörlighet, ska sluta. Och tid till någon annan finns tidigast januari/februari 2011.

Må Bra Rehab (hjälp med ledöverrörlighet)
Ringt, dom ska återkomma. Men när? Verkar ta tid.

Generell överrörlighet ett tecken på EDS
Tyvärr blir de ingen utredning. Om de beror på läkarbrist eller brist på pengar är oklart. Men forskar lite, på olika sätt för att ta reda på de.  Ja läkarbrist beror de inte på i alla fall. Mer om de finns under mail till EDS förbundet. Tagit upp detta med ”E” och hon har fått ett namn på läkare samt vilken klinik han jobbar på hon ska kolla om de går att få remiss dit. Väntar på svar… Överläkaren på min vårdcentral har skickat en remiss dit jag ville. Så nu är de bara att vänta på en tid.

Smärthantering hos ”M”
Fått en tid. 17/12 på morgonen. Jag lite konstigt var de i alla fall. Hon säger att jag måste ta de lugnt men samtidigt göra massa. Hon säger emot sig själv lite. Och att ta de lugnt när man måste följa en planering för att få pengar är svårt. Men de verkar hon inte förstå. Fick läxa att skriva ner allt jag gör i en vecka i minsta detalj. Så hon kan kolla om jag gör för mycket eller för lite. Ska bli intressant att se vad hon kommer fram till. Nästa möte är i början på januari.
Detta att skriva ner allt man gör med tider är väldigt stressande. Har gjort två dagar av sju. Vet inte om jag orkar fler. Får fundera på de.

Laktosintolerans
Äter helt laktosfrikost, funkar jätte bra. Dock dyrare. Men som jag berättat tidigare får jag ta saken om intyg när jag ändå pratar läkarutlåtande med läkaren i januari. Kanske. För garanterad en tid är jag inte. ”E” ska fixa en tid.

Träning Power Plate
Intyg från ortopeden har kommit. Får träna Power Plate.
Ska ta upp på stormötet vem som får ta kostnaden.
Blir inget stormöte. Ska ta upp de med ”E” och ”A” när mötet på praktiken är. ”E” ska kolla vem som kan tänka sig att betala.

Distanskurs fibro
Går bra, är mest som ett forum. Så går in och svarar när jag känner att jag har något att säga.

Anpassning Praktiken
Fortfarande inte hört något om de. De är ams ansvar.
Men min kontakt ”A” på ams ska sluta så hon kanske skiter i att ordna med den saken. ”E” ska kanske kolla på de när hon är med på mötet på praktiken. Vem ansvar de är vet dom inte nu. Ska bli intressant att se vad som händer…

Träff med Rehabsamordnare ” E”
Har inte träffat henne något. Och något besök är heller ej planerat. Hon kommer att vara med på mötet på praktiken.

Akutläkartid hos läkare ”R”
Intyget har kommit vart sjukskriven en vecka.
Dock så var de lite konstigt formulerat. Men så är de när man inte förstår svenska så bra.
Intyget:
Diagnos: Huvudvärk. Tilltagande huvudvärk under en vecka i samband med illamående. Vaknar några gånger under natten pga huvudvärk. XX tablett hjälper bara 2-3 timmar. Migrän tabletter hjälper ej.
Status: Normal temp, ingen nackstelhet, bt 100/55, neurologisk undersökning u.a. DT huvud u.a.
Begränsning arbetsförmåga: Multisjuk pat har huvudvärk som inte svarar på vanliga mediciner och påverkar sömnen negativt. Detta plus själva huvudvärken påverkar arbetsförmåga. 

Mail till EDS förbundet
Skickat ett mail för att verkligen kolla upp om de stämmer att de inte finns några läkare i Östergötland som kan utreda. Har nu fått ett svar…. De finns en läkare på mitt hemsjukhus som jobbar med EDS. Och som enligt förbundet är mycket bra. Har även fått bekräftat av läkaren själv som utreder EDS att han tar emot mig i den tur ordning som finns bara min vc skickar en remiss dit. Kommer begära att ”E” som är min rehabsamordnare ser till att en remiss skickas dit. Ska ta de med henne när mötet på min praktik är. Hon sa när jag berättade detta inte alls mycket. Men lovade att kolla upp saken. Har dock inte fått något svar. Blir utredning. Remiss skickad.

Vart jätte dålig på att skriva nu ett tag… Men här kommer lite av vad som hänt..
Lite rörigt kanske men vart efter sakerna hänt så har jag skrivit ner dom i word.

Möte 10/1-2009 Med Kerstin och Kanslisten på IFK.
Gick bra, mamma var med. Fast kanslisten hade nog hoppats på en liten slav som kunde göra de hon tycker är tråkigt som att tvätta kläder och städa lokalerna. Talade om för henne direkt att sådant kan jag inte göra, för de klarar inte min kropp av. Då vart hon tyst och så mycket mer arbetsuppgifter hade hon inte. Ibland kunde de vara brev att stoppa i kuvert… Men vi får se om jag får vara där. Hon skulle kolla med styrelsen… Fast om jag ska vara ärlig så vill jag inte vara där… De verkar vara lite för lite att göra och att sitta och bara glo är inte kul och
efter mars så tar dom ej emot folk pga lågsäsong. Ska bli intressant att se om Kerstin lyckas hitta någon annan aktivitet åt mig om jag inte får vara där…

16/12-2009 Kerstin ringer och meddelar att jag inte får vara på IFK`s kansli då jag inte klarar av alla arbetsuppgifterna. Gör dock inte mig ett dugg. Hoppas på att hon hittar något annat bara. Men hon bad mig fundera ut något ställe jag kunde
tänka mig att vara på. Troligtvis så är de svårt för henne att komma på något.

17/12-2009 Fick brev från soc att min handläggare ska byta arbetsuppgifter och att jag från Januari får en ny handläggare. Gillar den jag har men så är de ibland. Den nya är säkert bra och trevlig den med.

Lucia 2009 Ljusparty.
Kartongen har kommit. Dock så vart de lite problem med uppdelningen av sakerna… Ringde konsulten för att få hjälp tyvärr kunde hon inte hjälpa mig då… Och hon hörde inte av sig på hela helgen och gästerna ville ha sina saker så löste problemet så som jag trodde att de skulle vara och ingen har klagat så de blev nog rätt…. Tur de för mig…
Köpte doftfria teljus till mig själv på mitt party… Tyvärr så är de lite problem med dom då dom knappt brinner.. Lågan ser ut att slockna vilken sekund som helst och så brinner en del ljus tills dom är slut.. Och vissa brinner och lyser så som man förväntar sig av ett ljus. Pratat med en konsult som jag gillar om de och hon vill titta på ljusen och de ska hon får göra, en vän som ska bli konsult ska ta med dom till henne… Fast när vet jag inte…

Tandläkaren 29/12-2009 Gick väl skapligt.. Ska få hjälp med att ta hand om min tandvårdsrädsla. Så dom skulle skicka lite remisser och så. Om jag får den hjälpen dom vill att jag ska få så blir de två Linköpings besök och ett antal på Sjukhus tandvården/Specialist tandvården.. Har lite som behöver göras i munnen nämligen..

Nyår 2009/2010 Var hemma med mamma och tog de lugnt. Vi åt lite god mat och såg på tv. Skålade in de nya året vid tolvslaget sen vart de sängen….

Januari Vecka 2 2010 Kerstin ringer och pratar om aktivitet. Hon hade några olika förslag. De ena gick direkt bort då restiden var lång. Den andra var ganska tråkig. Så ska på studiebesök på ett ställe den 18/1 så får vi se om jag ska vara där… Kerstin har tyvärr inga mer förslag.. Tydligen jätte svårt att hitta praktik/aktivitet. Så om de inte blir stället jag ska på studiebesök på så blir de väl ingen praktik/aktivitet…. Stället jag var på studiebesök på verkar roligt och lärorikt. Har börjat där men man får max vara där 4-6 veckor.. Så vad som händer efter de vet jag inte.. Men först ska jag vara där sen får vi se.

Smärthanterings kurs kommer snart att starta och håller på i 6 veckor. Ska först på ett bedömingssamtal och veckan efter startar kursen. Så nu kommer jag att ha kursen två dagar i veckan och aktiviteten två dagar i veckan. Så bortsett från lördag och söndag så har jag bara en dag ledigt. Rehabsamordnaren sa att mina tre timmar x2 i veckan på kursen och 2 timmar x 2 på aktiviteten är 10 timmar och motsvarar 25 procent. Och de är bra att de blir totalt 5 veckor tillsammas med båda sakerna för då ser man om jag skulle kunna jobba 25 procent.

Lyssna

Dags att skriva lite igen. Just nu är jag ganska trött på alla myndighets människor. För även om man sitter och bestämmer en sak på ett möte så kan dom sen utan mig sitta och bestämma helt andra saker utan att kolla om de är okej för mig. Fast de är mig de påverkar om dom bestämmer andra saker och ändrar sig. Jag ska väl få bestämma över mitt liv själv. Eller? Eller de kanske blir så att är man sjuk och har olika problem så blir de automatiskt så att sjukvård och myndigheter som bestämmer allt. De är min kropp som är ett problem inte min hjärna. Så tänka och bestämma kan jag allt göra själv. Undra om dessa jag skriver om i bloggen läser här???


Detta inlägg har verkligen tagit lång tid att skriva i word från den 18/11-2009 till den 30/11-2009 Så de kan verka lite rörigt.



Mail från Henrietta . Där de står att dom tycker att jag ska gå på smärtkursen och att ha aktivitet samtidigt. Och att hon ber Kerstin leta rätt på en aktivitet. Hon meddelar även att ny smärtkurs börjar var 14:e dag. Och att Tove hälsar att angående utredning på Smärt och Rehab så har hon inget svar att ge. Mailar detta tillbaka till både Tove och Henrietta. Mitt svar:


Bra att kursen inte drar ut på tiden. Men hoppas att de blir som vi sagt efter jul men innan April.
Förstår att de finns vissa fördelar med att göra båda två samtidigt. Men de innebär ju sysselsättning 5 dagar i veckan. Och när jag testade de sist i samband med utredningen på ams så vart de för mycket. Orkade inget annat än att vila/sova när jag kom hem. Och de innebär att hemmet och allt annat i mitt liv blir i sidosatt. När ska jag ha ork att umgås med familjen och att hjälpa till hemma?? Eller ska min mamma dra hela lasset hemma själv???
Och de jag lär mig på kursen är ju meningen att jag ska kunna använda mig av hela livet så den kunskapen försvinner ju inte efter kursens slut.
Jag står kvar vid min åsikt att under kursen så vill jag bara ägna mig åt den. Hoppas ni respekterar de.


Vad menar du Tove med att du inte har något besked angående Smärt och Rehab??? Är remissen inte skickad? Eller vill ni inte skicka någon??


Angående de sista i mailet till Tove så får jag ett svar tillbaka att de tar lite tid att kommunicera inom vården.


Tycker de är lite dåligt av dom att hålla på att ändra sig hela tiden. För på mötet sist med Henrietta och Kerstin så bestämdes de att jag skulle göra en sak i taget. Och utan att prata med mig så ändrar dom på de. Därför skrev jag som jag gjorde ovan.


Mail från Tove i måndags om torsdag 26/11. Fick som sagt mail från Tove idag om tid för möte på Torsdag. Dock så krockar de med min tid för P-spruta på Vårdcentralen och den tiden byter jag inte. Men efter lite prat så flyttas mötet fram en timme och jag hinner ta sprutan innan mötet. Frågade återigen om remissen till Smärt och Rehab. Vi skulle ta de på Torsdag sa hon.


Utredning Smärt och Rehab. Se ovan. Men vi får väl se vilket svar jag får på Torsdag. Misstänker att dom anser att jag inte behöver utredas. Blev precis som jag trodde, de blir ingen utredning. Tove och at på smärt och rehab tycker jag ska gå smärtkursen först. Gick med på de. Orkar inte tjafsa. Men efter kursen om värken är kvar, vilket den kommer vara så kommer jag be om en remiss till smärt och rehab.


Ringer Henrietta om mötet på Torsdag. Hon då berättar hon att Kerstin har ett förslag till aktivitet åt mig. Hon tycker jag ska ringa Kerstin.


Pratat med Kerstin om aktivitet på telefon. Förslaget var att jag ska vara på ett stall där dom har en kafeteria. Säger nej till de då jag har astma och ibland reagerar på djur, och hästar luktar.


Samtal med ”C” om ansökan Januari 2010. Lämnar idag in ansökan kring den 25 men blir lite svårt när de är jul. Får istället lämna in den tidigare i December. Hade jag fler frågor så skulle vi ta de på torsdag. Så passade på att fråga henne om ekonomiskt stöd till besök hos tandläkaren. Hon skulle kolla upp saken.


Möte med Samordningsteamet i Torsdags. Närvarande Tove, Henrietta och ”C”, min mamma och jag. Vi pratade om smärt kursen och om aktiviteten. Kom inte fram till något direkt. Mer info om mötet finns på ovanstående punkter.


Städat hos pappa. Ja de var de jag fick göra i lördags. Han har renoverat badrummet och slipat vilket ledde till slipdamm i hela huset. Inte alls kul att städa och ännu tråkigare när de är hos någon annan. Men fick ju träffa pappa en liten stund i alla fall. Nu är han i Thailand med sin fru och min lillebror på semester och dom kommer hem efter nyår.


Värken. Inte rolig men de går. Värst är de på kvällarna och när jag ska sova. Och nu har jag börjat få svårt att sova med. Är fortfarande trött jämt men inte så att jag kan sova. Förut somnade jag jätte lätt men inte nu längre.. Varför?? Värken är som värst i benen. Trappan är jätte jobbig uppför och har ondare nu i benen än förut och sitter jag ner så somnar benen nästan direkt. Och då blir de som små kramper i benen. Jobbigt. Nacken och huvudet har varit skapligt. Haft en del ont och lite migrän. Men ännu inget jätte jobbigt migränanfall. Utan medicinen hjälpt och oftast har migränen kommit på kvällen och då kan man ju lägga sig och sova.


Ljusparty. De vart 10 gäster totalt. Bara en som inte kom för hennes barn var sjuk. Försäljningen gick jätte bra. Och alla hittade något som dom gillade. Jag fick välja produkter själv för något på 900kr och jag valde 4 ljushållare med svart motiv. 2 ljushållare med körsbärsblommor och 2 paket med teljus och ett presentkort på 500kr. Fick betala 150kr för presentkortet och lägga till 59kr för de jag valde. Är jätte nöjd. Vart dock lite strul med pengar och betalningar under partyt men de är sådant som händer. Och de löste sig dock. Körde lotteri och en gäst vann 550kr att välja varor för. Bilder på alla produkter jag valt kommer så fort sakerna kommer. Troligen till Lucia.


Adventspynta. De har vi gjort här hemma. Bilder kommer senare. De är lite små saker kvar att göra men allt tar ju sin tid och man måste ju ha ork att göra annat med. Detta är kvar att göra.
-Byta dekorationer i ljushållare från partylite.
-Köpa blommor. 1 hyacint till mitt rum, 1 hyacint till vardagsrummet att ha på databordet, 1 amaryllis till vardagsrummet att ha på bordet, 1 hyacint till köket. Och kanske en till hyacint. Allt detta ska också planteras i krukor och dekoreras.
-Hänga upp dörrkransen på dörren. Klart. Vart bra.


Klippning Franzens hårvård. De vart de i onsdags. Vart bra. Är verkligen nöjd.


Shopping i Linköping vart de i Fredags. Var på Ikano-huset och Ikea. Köpte 2 linnen på Cubus, Almanacka på Åhléns för 2010, Vinter skor på Skopunkten och filmen Wallander Läckan på Coop Forum. Bilder och priser kommer i eget inlägg.


Jul Fest Smk Motala Bil.
De var lotteri och jag och mamma vann tillsammans en filt, 4 handukar och en ljuslykta för 4 värmeljus. Fick även ett set med grillbestick då någon glömt kvar de. Bilder kommer i eget inlägg. De bjöds även på julbord från Möllers Fest Service. Kommer nedan att skriva vad jag åt och tyckte om varje sak.
-Julskinka. Kanska torr och smaklös. Annars ok.
-Kalkon. God och bra kryddad.
-Bredbar leverpastej. God och bra smak.
-Ägg halvor med majonäs och räkor. Goda.
-Bröd. Torrt och lite tråkigt annars ok.
-Ost. Smakade nästan inget. Sådär.
-Lax. God. Dock så räker de med en liten bit för min del.
-Omelett med svampstuvning. God, dock lite väl salt och stark.
-Jansson. Tråkigt utseende. Smaklös. Sådär.
-Köttbullar. Goda, Dock dåligt med färg på dom. Lite väl gråa. Kunde vart lite mindre kryddade.
-Prinskorv. Inte god. Och jag äter inte helst de så de kan bero på de.
-Julmust. Helt okej.